Acción Psoriasis y Novartis han celebrado en Madrid un encuentro entre pacientes con psoriasis y expertos en dermatología, psicología, imagen y sexualidad para abordar el impacto de esta patología en la esfera personal y proporcionarles, bajo la fórmula del speed dating, las herramientas necesarias para afrontarla en su día a día.
Enmarcada en la campaña de concienciación y activación ‘Aclara la psoriasis'(www.aclaralapsoriasis.org), contempla también un livestream que todas las personas con psoriasis o interesadas en la patología podrán seguir en vivo a través de http://www.psoriasis.webcastlive.es/, con el hashtag #AclaraLaPsoriasis.
Además de proporcionar a los pacientes con psoriasis las herramientas necesarias para afrontar el impacto psicológico y social de la enfermedad, la iniciativa busca crear comunidad y que se sientan comprendidos y, sobre todo, acompañados, poniendo a su disposición un panel de expertos multidisciplinar formado por la sexóloga Silvia C. Carpallo, la consultora de imagen y comunicación Andrea Villalonga y los dermatólogos Dra. Aurora Guerra, jefa de Sección de Dermatología del Hospital Universitario 12 de Octubre de Madrid y profesora titular de Dermatología de la Universidad Complutense, y Dr. Miquel Ribera, del Hospital Parc Taulí. Asimismo, se darán cita en el encuentro dos pacientes con experiencias de impacto social, Rosa Coello y Juan José Fernández, y Santiago Alfonso, director de Acción Psoriasis.
El Sr. Alfonso asegura que "mediante iniciativas como el speed dating tratamos de romper las barreras emocionales y sociales que a menudo sienten las personas con psoriasis, y que suponen un lastre diario en sus vidas. Queremos que se sientan apoyados y cuenten con las herramientas necesarias para afrontar el fuerte impacto que causa la psoriasis en los aspectos más íntimos de la vida, afectando negativamente a sus relaciones sociales e íntimas y a la percepción los pacientes tienen de sí mismos".
El Dr. Ribera explica que es muy importante que los pacientes se sientan acompañados en el trascurso de su enfermedad, ya que "el hecho de que sea crónica y que no exista un tratamiento curativo implica la necesidad de realizarlo de forma continuada, y es frecuente que el paciente se canse, se olvide o incluso se rebele y lo deje. Para evitarlo, debe sentirse acompañado, respaldado y motivado. En este acompañamiento son muy importantes la familia, el médico, el psicólogo y otros profesionales sanitarios, sin olvidar la labor que hacen las asociaciones de pacientes".
Reforzar la autoestima, el primer paso para afrontar el impacto social y sexual
Tres de cada cuatro personas con psoriasis ven afectado su ámbito emocional tras el diagnóstico de la enfermedad, un 55% declara que la psoriasis influye en su ocio, el 31% en el ámbito sexual y el 23% en sus relaciones sociales . La Sra. Vilallonga pone de relieve la importancia de que el paciente se acepte a sí mismo para evitar el impacto de la psoriasis en la esfera social y sexual: "la piel que recubre todo nuestro cuerpo o la que está a la vista tiene una importancia muy grande en la primera impresión, lo que afecta directamente a la autoestima. Saber que te van a juzgar por una parte de tu cuerpo de la que no te sientes especialmente orgulloso es bastante doloroso", destaca.
En este sentido, considera que la imagen "no es solo una cuestión de belleza, para mí es una cuestión de comunicación, ya que si tú no te sientes bien contigo mismo no te comunicas de la manera correcta con los demás o los demás no responden cómo a ti te gustaría". Para mejorar la percepción que tienen de sí mismos, la experta recomienda a los pacientes poner en valor en aspectos "como su personalidad o su sonrisa, que realmente son positivos y nos hacen sentir bien, en lugar de focalizar en el error".
Por su parte, la Sra. Carpallo considera que la afectación de la esfera íntima se produce esencialmente por dos motivos, poniendo el acento, de nuevo, en la autoestima: "por un lado, está el componente psicológico, ya que, al ver afectada su imagen personal, muchos pacientes sufren una merma de su autoestima o incluso se sienten deprimidos. Por otra parte, está el componente puramente físico, ya que en el terreno íntimo muchas veces el contacto piel con piel puede verse dificultado durante las crisis, o incluso, en aquellos pacientes con psoriasis inversa en la zona genital, puede verse limitado el contacto sexual".
Sin embargo, enfatiza la experta, "todo depende del enfoque con el que se viva la sexualidad, ya que muchas veces se trata de salir del modelo más tradicional y explorar posibilidades". "En el caso de la psoriasis, muchas veces el problema no es tanto en sí la patología, sino la falta de información y comprensión sobre la misma. De esta forma, si un área corporal se ve más afectada, puede ser un buen momento para experimentar sensaciones en otras. Se trata, por tanto, de ampliar fronteras y de no ver solo los límites, sino también las oportunidades", determina.
Apoyo psicofarmacológico del paciente
La Dra. Guerra aprecia que "el aspecto emocional forma parte de la psoriasis en todo su recorrido". "Por una parte, el estrés y los cambios vitales trascendentes son causa
colaboradora en la aparición o empeoramiento de la enfermedad. Por otra, la existencia de las lesiones, visibles y accesibles, generan importantes sentimientos de frustración que llevan a una baja autoestima, ansiedad y depresión. Y precisamente esos sentimientos, vuelven a empeorar las lesiones, creando un círculo vicioso cada vez más difícil de controlar".
La especialista considera que el avance en los tratamientos ha motivado que "afortunadamente, la enfermedad pase a segundo plano, porque los pacientes que la sufren en su forma moderada o grave encuentran una solución efectiva. Los casos leves son quizá los que peor lo llevan, porque necesitan más tiempo y cuidados. En estos casos, el apoyo del dermatólogo, la empatía bien entendida, y la atención psicológica y farmacológica cuando aparecen signos de depresión o ansiedad, es necesaria".
El Dr. Ribera hace hincapié en el hecho de que "padecer una enfermedad crónica no es agradable para nadie, pero la actitud más positiva es afrontarla y tomar las riendas de la misma. El mejor enfermo es el que está informado sobre su enfermedad y sus tratamientos, el que comparte experiencias con otros enfermos de psoriasis y el que se implica en el cuidado de su salud con la ayuda del médico y otros profesionales sanitarios".
Con una larga trayectoria en la investigación y desarrollo de soluciones eficaces para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades dermatológicas, Novartis centra parte de su investigación en el correcto abordaje de la psoriasis. En la actualidad, la compañía sigue investigando el desarrollo de soluciones que den respuesta a las necesidades de las personas con psoriasis, compromiso que la convierte en una de las compañías líderes en este ámbito, capaz de cambiar la vida de miles de personas que la padecen en todo el mundo.