La Asociación Miastenia de España (AMES) celebra hoy, 2 de junio, el Día Nacional de la Miastenia, bajo el lema ‘Deja la Miastenia por el Camino'. Una frase que hace referencia a lo que ha conseguido en los últimos días un grupo de seis afectados por esta enfermedad, que han recorrido un tramo adaptado del Camino de Santiago con el objetivo de dar visibilidad y repercusión social a la miastenia.
En los cinco días que ha durado el trayecto, los voluntarios de AMES han pretendido dar a conocer una enfermedad rara, de origen desconocido, que se caracteriza por la debilidad y fatiga extrema de los afectados. También han dado a conocer el trabajo de la Asociación y del resto de profesionales socio-sanitarios que colaboran con ella. En este caso no han caminado solos, ya que han contado con el apoyo de otros seis colaboradores: dos médicos de la Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (SEMERGEN), los doctores Mª Carmen Martínez y Rafael Micó, y un representante de Fundación QUAES, organización que también ha colaborado ofreciendo un coche apoyo para todas las etapas.
El grupo ha llegado esta mañana a la Catedral de Santiago donde han participado en todos los actos que un peregrino realiza tras haber recorrido la Ruta Jacobea desde Palas de Rei hasta Santiago. Después, una representación de las tres organizaciones ha sido recibida en audiencia por el consejero de Sanidad de la Xunta de Galicia, Jesús Vázquez.
El conselleiro manifestó al término de la audiencia que el encuentro "ha sido muy productivo para todos. Para nosotros, la idea de apoyar a las enfermedades raras, y hoy hemos conocido la miastenia, es muy importante. Tenemos que profundizar para conocer la realidad de estas patologías y planificar mejor cómo conseguir diagnósticos y tratamientos más efectivos".
Pilar Robles, presidenta de AMES, hace un balance muy positivo sobre la experiencia, y asegura que "cada uno de nosotros personalmente hemos sacado conclusiones propias, pero también para el grupo, para la Asociación. Nos ha unido y nos ha enseñado mucho como grupo". Robles asegura que ya desde el planteamiento les pareció muy apropiado el proyecto del Camino, "pero ahora que lo hemos vivido pensamos que ha superado todas las expectativas. Queremos agradecer a SEMERGEN, y a Fundación QUAES lo que han hecho por nosotros. Con todos nos hemos sentido como un equipo".
El Dr. Rafael Micó, vicepresidente de SEMERGEN, explica que el proyecto "nace en el Congreso de Médicos de Valencia en 2015 cuando hicimos un ‘flashmob' con el lema ‘SEMERGEN da fuerza a los enfermos de Miastenia' y allí se adquirió el compromiso con AMES de colaborar con el soporte médico. Y llegamos al Congreso de Santiago 2016 con el lema ‘La atención primaria: un camino para recorrer con nuestros pacientes'. Para nosotros el paciente es quien da sentido a nuestra profesión y esperamos que el mensaje de ilusión y fuerza que han transmitido los afectados de Miastenia nos haga conocer y entender mejor a estas personas".
Por su parte, Virginia de Lanzas, responsable del área socio-sanitaria de la Fundación QUAES asegura que acompañar a AMES en el camino "ha sido un aprendizaje que nunca hubiéramos imaginado. Hemos visto a personas luchadoras con un altísimo espíritu de superación y con ganas de compartir su situación con la sociedad. Y QUAES está siempre al lado de cualquier proyecto que tenga los valores que ha tenido este Camino de Santiago de AMES".
¿Qué es la Miastenia?
La miastenia está considerada una enfermedad poco frecuente, de origen desconocido, crónica y autoinmune que se caracteriza por la debilidad y fatiga musculoesquelética. La incidencia de la miastenia gravis es de alrededor del 20 afectados por cada 100.000 habitantes, lo cual significa que en España hay una cifra aproximada de algo más de 9.600 personas afectadas por esta enfermedad.