La explanada del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla ha sido la encargada de albergar la nueva edición de la campaña "Cambia el Color. Reinterpreta la CBP", puesta en marcha por la Asociación para la Lucha contra las Enfermedades Biliares Inflamatorias (Albi-España) y la Asociación Española para el Estudio del Hígado (AEEH) con el objetivo de concienciar sobre la existencia de la colangitis biliar primaria (CBP), una enfermedad hepática rara que podría afectar a casi 10.000 personas en nuestro país, mujeres en un 90% de los casos.
Con el objetivo no solo de advertir a la población de la existencia de esta patología, sino también de anunciar que ya no todos los pacientes con CBP progresan a estadios más avanzados de la enfermedad como la cirrosis, relacionada con el color amarillo de la piel y/o los ojos, Albi-España ha desplegado un cartel de 2x5 metros con cientos de caritas amarillas sonrientes para animar a los ciudadanos a que las coloreen de nuevo, esta vez con otras tonalidades como rosa, verde o naranja.
Los encargados de inaugurar la campaña pintando uno de estos iconos han sido los doctores Manuel Romero, especialista en hepatología del Hospital Virgen del Rocío, y la doctora Nieves Romero, gerente del complejo. Allí les ha recibido Conxita Comamala, presidenta de Albi-España, quien ha agradecido a los representantes del hospital, su presencia y preocupación por esta enfermedad cada vez menos desconocida.
Numerosas personas, entre profesionales sanitarios, pacientes y población general se han acercado al punto informativo de Albi-España para conocer más sobre la enfermedad, ponerse una chapa o cambiar el color de las famosas caritas amarillas como símbolo de que cada vez menos pacientes progresan a estadios avanzados de la enfermedad gracias a la existencia de nuevos tratamientos.
Actualmente, el único tratamiento efectivo para los pacientes con CBP es el ácido ursodesoxicólico, pero todavía existe un 40% de pacientes aproximadamente que no responde a este fármaco. En diciembre de 2016, la Agencia Europea del Medicamento (EMA) autorizó la comercialización condicionada de un nuevo fármaco para el tratamiento de la CBP, el ácido obeticólico, que ofrece mejores resultados en estos pacientes y que se prevé que pueda estar disponible en España en los próximos meses.
La colangitis biliar primaria
La CBP afecta al funcionamiento de los conductos biliares del hígado, los encargados del transporte de la bilis hacia el exterior de este órgano. Al fallar el transporte, los afectados por esta enfermedad pueden sufrir complicaciones como fibrosis, cirrosis o cáncer de hígado e, incluso en casos graves, necesitar un trasplante de hígado. Pese a la importancia de estas complicaciones en España, solo el 6% de la población dice conocer esta enfermedad. A este problema se le debe añadir la incomprensión social y la confusión que causan sus síntomas. El color amarillo que pigmenta la piel, ojos, etc. es comúnmente asociado a problemas de alcoholismo o drogas, un estigma con el que el enfermo de CBP debe luchar día tras día.
"Es muy importante dar a conocer la CBP, una enfermedad potencialmente mortal pero que, con un diagnóstico precoz y un tratamiento adecuado, permite una vida normal a estas pacientes, con una esperanza y una calidad de vida similares a las de una persona sana", ha apuntado Comamala, quien ha destacado sobre todo la importancia de "cambiar el color de una enfermedad que ya no tiene por qué progresar y provocar una cirrosis gracias a los avances en investigación de los últimos años".
Por su parte, el Dr. Romero ha reincidido en la importancia de este diagnóstico precoz para comenzar lo antes posible con un tratamiento adecuado y evitar el progreso de la enfermedad. "Es un diagnóstico sencillo, ya que la primera sospecha puede obtenerse a partir de la realización de un análisis de sangre; el aumento de la fosfatasa alcalina, un indicador que aparece en cualquier análisis de sangre rutinario de los que se realizan anualmente en muchas empresas, por ejemplo, podría ser un primer indicador de CBP".
Síguenos en el hashtag #cambiaelcolor
Albi-España quiere extender la concienciación durante el Día Internacional de las Enfermedades Raras a toda la geografía española y, por eso, ha creado el hashtag #cambiaelcolor, para que cualquiera pueda compartir su experiencia con la enfermedad, mandar un mensaje de apoyo a los afectados por la CBP o subir su foto pintando caritas de colores en la explanada del hospital. "Queremos que la concienciación sobre esta enfermedad llegue al número máximo posible de personas e invitamos a todo el mundo a que se una a nuestra causa a través del hashtag #cambiaelcolor y/o colaborando con nuestra asociación", ha declarado Comamala.