Los adolescentes con cardiopatías congénitas que van a ser operados de corazón disponen ya de la guía Contigo en el hospital, editada por la Fundación Menudos Corazones. Su objetivo es ofrecerles herramientas para afrontar de manera positiva la intervención y proporcionarles recursos y estímulos con los que mejorar su día a día durante el ingreso.
La nueva guía, creada con las aportaciones de un grupo de jóvenes de la Fundación que en su infancia o su adolescencia pasaron por una operación de corazón, incluye sugerencias prácticas y actividades que acompañan a los chicos desde los días previos a su ingreso y hasta la vuelta a casa.
Además de plantear estrategias con las que hacer frente a emociones complejas, y sugerir creativas propuestas para esos momentos de ruptura con la cotidianidad, lejos de su hogar y de sus amigos, la publicación aporta información sobre la experiencia hospitalaria en un lenguaje adecuado, al tiempo que los anima a adquirir responsabilidad en el autocuidado.
Diseñada por el ilustrador Javier Marín, propicia la participación, ya que cuenta con espacios donde dibujar, pegar fotografías y plasmar ideas con las que vencer las inquietudes que el adolescente quizás se vaya encontrando durante esta etapa.
"Deseamos que los adolescentes que un día tienen que hacer un alto en su rutina de vida para ser intervenidos del corazón puedan obtener respuestas, gracias a esta guía, a sus propias preguntas sobre aspectos como el dolor, la anestesia, la cicatriz o los procedimientos médicos", comenta Amaya Sáez, directora de la Fundación Menudos Corazones, que facilita un correo a través del cual gestionar su solicitud: contigoenelhospital@menudoscorazones.org
Primera guía pensada para adolescentes
Aunque existen algunas publicaciones para acompañar el ingreso de los niños, dirigidas principalmente a los padres, no se disponía hasta ahora en España de un recurso de apoyo a los adolescentes ante la difícil circunstancia de una operación de corazón.
Los contenidos surgieron de las vivencias compartidas durante medio año, en una plataforma online, por un grupo de jóvenes: "La experiencia de cada uno en el hospital es diferente y particular, pero estamos convencidos de que todo lo que te puedan contar otras personas sobre lo que vivieron ayuda mucho. Porque, entre otras cosas, ahora sabemos que lo desconocido es lo que causa más inquietud".
Los adolescentes y los jóvenes con cardiopatías congénitas son un colectivo que ha ido aumentando de manera notoria en las últimas décadas gracias a los avances en tecnología médica y en cirugía del corazón. Cada vez son más los adolescentes nacidos con una malformación del corazón que compaginan el proceso de normalización de su patología crónica con las inquietudes y las ilusiones propias de las chicas y los chicos de su edad.
Gracias a la financiación de Fundación EDP y Día del Niño Hospitalizado, la publicación es gratuita para las familias con hijos con cardiopatías congénitas.