En España, aproximadamente 46.000 personas presentan una alteración genética que les predispone a sufrir la enfermedad denominada "hemocromatosis hereditaria", que se caracteriza por un acúmulo corporal de hierro a lo largo de la vida que al final se puede manifestar como insuficiencia cardíaca, diabetes, cirrosis hepática, cáncer de hígado e incluso la muerte. En esta patología el diagnóstico precoz es esencial dado que se dispone de un tratamiento eficaz que impide el desarrollo de dichas complicaciones y que consiste en la extracción de medio litro de sangre semanal durante algunos meses seguido de extracciones trimestrales de "mantenimiento".
A pesar que jamás han existido evidencias de que la sangre extraída a estos pacientes representase algún peligro para la transfusión, inicialmente en la mayoría de países no se permitía el aprovechamiento de la misma. No obstante, el paso del tiempo ha dado la razón a quienes defienden que la sangre obtenida de personas con hemocromatosis es apta para usar en transfusión, siempre que se cumplan todos los requisitos del donante de sangre. En el caso de España, la Sociedad Española de Transfusión Sanguínea a petición de la Asociación Española de Hemocromatosis emitió en el año 2006 un informe favorable al respecto.
En el año 2014 esta Asociación y el Banc de Sang i Teixits de Catalunya publicaron un manifiesto conjunto en el que este último se comprometía a modificar sus protocolos para admitir a las personas con hemocromatosis como donantes siempre que no tuvieran otra contraindicación para la donación. No obstante, las personas con hemocromatosis todavía no podían donar sangre con libertad porque la ley de transfusión española fija un dintel máximo de extracciones para los donantes de sangre, con el objeto de protegerles del abuso. Esta norma general no es correcta para las personas con hemocromatosis, que necesitan una mayor frecuencia de donaciones para preservar su salud. En esta situación no se puede aprovechar toda la sangre extraída a estos excelentes donantes; sólo la que "cumple con la ley".
Por ello, la Asociación Española de Hemocromatosis y el Banc de Sang i Teixits impulsaron una iniciativa en el Parlament de Catalunya durante el año 2015 con el objeto de que el Parlament se pronunciara por una modificación de la ley española de transfusión. Efectivamente, el 9 de Abril de 2015 la Comissió de Salut del Parlament debatió y aprobó una propuesta de resolución sobre la modificación del Real Decreto 1088/2005 para que se establezca una excepción específica de las personas con hemocromatosis para que su sangre se pueda aprovechar en su totalidad siempre que cumplan todos los requisitos como donantes.
Desde el año 2012 se celebra, junto a la Federación Europea de Asociaciones contra la Hemocromatosis (EFAPH) el día Europeo de la Hemocromatosis, concretamente el 4 de Junio. Con este motivo la Asociación Española de Hemocromatosis ha organizado una serie de actos el día 4 de Junio en el recinto del CaixaForum Barcelona que se recogen en la página web de la Asociación Española de Hemocromatosis www.hemocromatosis.es. En dicho acto, entre las 12:30 y las 13:30, se atenderá específicamente a todas aquellas personas con patología del hierro que deseen acercarse a la asociación.
Además, se hará público el siguiente manifiesto reivindicativo en el que solicita al Gobierno de España que dé una respuesta a la mencionada resolución del Parlament de Catalunya.
MANIFIESTO
DE LA ASOCIACIÓN HEMOCROMATOSIS CON ESPAÑOLA MOTIVO DEL DE DIA EUROPEO DE LA HEMOCROMATOSIS (4 DE JUNIO) "Sangre desperdiciada por la lentitud gubernamental"
La Asociación Española de Hemocromatosis manifiesta:
- Que la sangre obtenida de las personas con hemocromatosis hereditaria debería aprovecharse para su uso en transfusión siempre que no exista contraindicación como donante. En esto está de acuerdo la Sociedad Española de Transfusión Sanguínea y el Banc de Sang i Teixits de Catalunya.
- Que en la práctica no se puede aprovechar gran parte de esta sangre porque la Ley Española de Transfusión 1088/2005 no lo permite al establecer un máximo de donaciones anuales para todos los donantes sin distinción (4 veces al año en varones y 3 en mujeres).
- Que la Comissió de Salut del Parlament de Catalunya solicitó el 9 de Abril de 2015 una modificación en la ley estatal de transfusión que permita el aprovechamiento completo de la sangre de las personas con hemocromatosis, siempre que cumplan todos los requisitos exigibles a los donantes de sangre.
- Que dicha petición fue trasladada por la Consejera de Gobernación del gobierno de la Generalitat de Catalunya a la Vicepresidenta del Gobierno español el 23 de Junio de 2015.
- Solicitamos al Gobierno de España que tome en consideración lo antes posible dicha petición, para que un recurso tan preciado no se pierda absurdamente por más tiempo.