Antoni Font hace más de 6 años que cuida a su mujer, enferma de Alzheimer. "Al principio, la evolución era buena y los síntomas avanzaban poco a poco: solo tenía pequeñas pérdidas de memoria y de orientación", explica Antoni. No obstante, llegó un día en que la situación se volvió insostenible: "Mi mujer cambió el carácter y yo caí en una depresión".
Cuidar a un familiar con Alzheimer es un hecho sobrevenido para el que nadie está preparado. Sin el apoyo necesario, afrontar dicha realidad acostumbra a desencadenar problemas físicos y psicológicos asociados al estrés, la ansiedad, la depresión o la frustración. Es lo que se conoce como síndrome de sobrecarga del cuidador o síndrome del cuidador ‘quemado'.
En la gran mayoría de casos, la atención directa recae en el cónyuge del enfermo o, en menor medida, en algún hijo o hija. Tal como cuenta la Dra. Sandra Poudevida, psicóloga de la Fundación Pasqual Maragall, "la dedicación al enfermo, prácticamente exclusiva, provoca un gran agotamiento físico y mental, unido al agravante emocional de sentir como un ser querido se va perdiendo en vida".
Ante esta situación, la mayoría de los cuidadores acaban sufriendo problemas físicos y psicológicos. "Los cuidadores se encuentran tan desbordados que acaban relegando a un segundo plano su salud física y mental. Un hecho que les convierte en enfermos ocultos", explica la Dra. Poudevida.
La eficacia de los grupos terapéuticos para cuidadores
Para apoyar a estos cuidadores y mejorar su calidad de vida, la Fundación Pasqual Maragall dispone de un programa de grupos terapéuticos para cuidadores de enfermos de Alzheimer.
Desde el inicio del programa, en 2011, más de 420 cuidadores, como en el caso de Antoni, han adquirido conocimientos, herramientas y recursos para mejorar la calidad de vida y la atención que prestan a la persona enferma. "Me ha ayudado en todos los aspectos: conocer a fondo la enfermedad, intercambiar impresiones con otros cuidadores y aprender a concentrarme y relajarme", explica Antoni.
En total, la Fundación Pasqual Maragall ha realizado 47 grupos terapéuticos gratuitos en 27 centros de la geografía española.
Los grupos consisten en una terapia psicológica grupal, dirigida por un terapeuta profesional, y dividida en 14 sesiones de hora y media. El objetivo de la terapia es prevenir y paliar la sobrecarga a la que están sometidos los cuidadores para mejorar su bienestar. Los terapeutas enseñan a comprender la enfermedad y convivir con ella de forma serena, digna y controlada. Durante las sesiones, los participantes comparten sus experiencias y abordan temas como:
- Conocer bien la enfermedad y su evolución, y aceptar la realidad de cada momento
- Comprender sus síntomas y los cambios de conducta que generan en el afectado
- Aprender a pedir ayuda
- Cómo comunicarse con el enfermo
- Reconocer y saber gestionar las propias emociones y sentimientos
- Recuperar la propia identidad, más allá del rol de cuidador
- Buscarse espacios para uno mismo
- Aprender a relajarse y cuidar la propia salud física y mental
- Ser positivos e intentar alinearse con el humor
- Compartir experiencias y emociones con otros cuidadores
"Tras asistir a estas sesiones, los participantes nos manifiestan mejoras en aspectos como el nivel de sobrecarga, la ansiedad, la depresión, la calidad de vida, la resiliencia y el apoyo social que perciben", explica la Dra. Poudevida. Estas variables están evaluadas científicamente, en un estudio que impulsaron, en abril de 2014, la Fundación Pasqual Maragall y la Obra Social "la Caixa", entre 231 cuidadores distribuidos en 24 grupos terapéuticos de Cataluña, Castilla y León, Canarias, Comunidad Valenciana y Andalucía.
Actualmente hay grupos terapéuticos activos en Madrid, Sevilla, Vigo, Barcelona y Girona.
El síndrome del cuidador
Como explica la Fundación en su blog "Hablemos del Alzheimer", el 90% de los enfermos de Alzheimer viven con un familiar que es su cuidador principal. La media de dedicación diaria es de 15 horas los sietes días de la semana, ya que la propia enfermedad va provocando que el afectado sea cada vez más dependiente.
El síndrome de sobrecarga del cuidador o síndrome del cuidador ‘quemado' alude al estado de agotamiento, tanto emocional como físico, que experimentan las personas que dedican gran parte de su tiempo a cuidar a una persona dependiente. Sí, además, añadimos el agravante emocional de sentir que se pierde en vida la esencia de un ser querido, como sucede en el caso del Alzheimer, la vivencia es aún más difícil de gestionar.
Los principales indicios para sufrir el síndrome de sobrecarga del cuidador son:
- Cansancio persistente
- Problemas de sueño
- Disminución o abandono de las aficiones
- Desinterés por vivir nuevas experiencias
- Irritabilidad elevada
- Dolores o molestias sin tener ningún problema de salud aparente
- Aislamiento social
- Consumo de ansiolíticos y/o antidepresivos
- Niveles de estrés y/o ansiedad elevados
Para prevenir la sobrecarga es importante detectarla lo más pronto posible, y procurar reconducir la situación. En este sentido, la Dra. Poudevida concluye que "resulta clave conocer bien la enfermedad y sus síntomas, saber gestionar las propias emociones, pedir ayuda cuando sea necesario y encontrar espacios para uno mismo".