Desde la aparición de los primeros síntomas hasta la obtención del diagnóstico de una enfermedad rara transcurre una media de 4 años. Boehringer Ingelheim ha lanzado la acción de sensibilización "Esto no es raro" en el marco de la campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, en colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), que aglutina más de 385 entidades de pacientes. El objetivo de la campaña es que estas patologías no pasen desapercibidas y, por ello, expone la realidad que pueden vivir más de 3 millones de personas en España, antes y después del diagnóstico.
Esta campaña, apoyada también por la Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática (AFEFPI), la asociación de enfermos pulmonares AIRE y la Asociación Española de Esclerodermia (AEE), nace con el objetivo de sensibilizar a la población sobre el impacto que causan las enfermedades raras en la vida de los pacientes y su entorno. Así, a través de una serie de vídeos, se trata de humanizar las experiencias de este colectivo para hacerlas menos "raras", un calificativo que adopta la enfermedad por el hecho de afectar a un número limitado de personas (en Europa, menos de 5 por cada 10.000 habitantes).
"Un año después del inicio de la pandemia, continúan los problemas en atención primaria, en urgencias o en listas de espera. En enfermedades raras, hay familias que, además de llevar confinadas desde el inicio por miedo al contagio, tienen que asumir que sus problemas continuarán cuando todo esto pase", ha explicado Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación. Desde FEDER consideran que campañas como esta sirven para dar voz a las personas que conviven con enfermedades poco frecuentes y, con ello, contribuir a mejorar su calidad de vida.
La campaña de vídeos cuenta con la participación de varios públicos involucrados en el abordaje de patologías minoritarias, incluyendo pacientes, familiares y varios profesionales responsables de su seguimiento, quienes relatan aquello que "no es raro" en su día a día, el diagnóstico o el tratamiento de estas enfermedades. Encarna Vera, paciente con Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI) desde hace 3 años, señala junto a su marido, actual cuidador, que "cuando me diagnosticaron la enfermedad todo cambió para mí y mi familia. De llevar una vida más o menos normal haciendo ejercicio, yendo al gimnasio y realizando las tareas de mi casa, pasé a depender de mi familia, sobre todo de mi marido". Por su parte, Pedro Estrada, que vive con esclerodermia y fibrosis pulmonar, afirma que "tuve que buscar otras alternativas para hacer senderismo, como caminatas más cortas, porque las cuestas se me hacen imposibles, me ahogo y tengo que parar cada minuto". Entre otros profesionales, David Rudilla, psicólogo del Hospital de la Princesa, explica que "hay dos emociones que las personas con FPI tienen que gestionar cuando reciben esta mala noticia: el miedo y la desesperanza", haciendo un llamamiento a empatizar con sus emociones.
En la página web creada para la ocasión, las personas involucradas amplían información sobre las causas del retraso en el diagnóstico y los sentimientos que surgen al vivir con una enfermedad de este tipo para visibilizar dos de los principales retos que rodean este tipo de patologías: el retraso en el diagnóstico, que en más del 30% de los casos agrava la condición del paciente, y el impacto de las enfermedades raras en la calidad de vida de quienes la padecen, siendo en su mayor parte crónicas y degenerativas.
"Conscientes de que las personas vinculadas a las enfermedades raras se enfrentan a múltiples retos antes y después del diagnóstico, con esta campaña queremos empoderarlas y dar protagonismo a un colectivo de pacientes que no por ser minoritario es menos importante. Esta es la premisa bajo la que seguimos investigando día a día para arrojar más luz en el diagnóstico y el tratamiento de estas enfermedades, esperando mejorar la calidad de vida de quienes la padecen desde la investigación, la formación y la información", constata el Dr. René Saito, Director Médico en España del laboratorio farmacéutico impulsor de la iniciativa.
Aquellas personas que quieran sumarse al Día Mundial de las Enfermedades Raras aportando su testimonio pueden hacerlo compartiendo su experiencia en redes sociales utilizando el hashtag #EstoNoEsRaro, el concepto con el que Boehringer Ingelheim viene concienciando sobre estas patologías durante el mes de febrero.