Con motivo de la conmemoración del Día Mundial de la Hepatitis, la Asociación Catalana de Pacientes Hepáticos (ASSCAT), organización no gubernamental que trabaja desde hace 20 años en el ámbito de las hepatitis, celebra este año su 20º aniversario desde su creación en el año 2000 por pacientes afectados por hepatitis. Lamentablemente, este año también hemos de recordar que la asistencia a las hepatitis y a las enfermedades hepáticas en general han quedado "aparcadas" y todo se ha ralentizado debido a la pandemia causada por la COVID-19, ya que los equipos asistenciales y de investigación han tenido que volcarse en la atención de los pacientes afectados por coronavirus.
"Todos los procesos en relación con las hepatitis han quedado en un tercer plano y la nueva realidad que nos está dejando la COVID-19 no apunta a una recuperación rápida de las actividades asistenciales", afirma Teresa Casanovas, hepatóloga, presidenta de ASSCAT y coordinadora del Comité Científico de la ELPA (European Liver Patients' Association).
Celebración del 20º aniversario de ASSCAT
En 2020, la Asociación Catalana de Pacientes Hepáticos (ASSCAT) celebra el 20º aniversario desde su creación en el año 2000. Muchas cosas han cambiado desde entonces, pero sigue siendo una asociación formada por voluntarios con el objetivo de informar y apoyar a los pacientes con hepatitis y enfermedades hepáticas.
En estos 20 años, se ha avanzado técnicamente y con nuevos tratamientos más eficaces y seguros, pero se detecta que hay algo más, la necesidad de modificar el modelo asistencial para que sea más integral y centrado en el paciente. No sólo cuentan los aspectos científicos, sino también la voluntad de crear e ir evolucionando para responder a las nuevas demandas. "En ASSCAT, cada vez más percibimos el interés por la voz del paciente y el reconocimiento de que un enfermo correctamente informado está más preparado para ser adherente al tratamiento y a los controles prescritos y tiene mejores resultados de salud y calidad de vida", indica Casanovas.
En ASSCAT, debido a que en el Día Mundial de la Hepatitis 2020 y para celebrar los 20 años de la Asociación, sólo se pueden realizar actividades no presenciales, por la COVID-19, hemos organizado una serie de entrevistas online con hepatólogos, epidemiólogos, investigadores, etc., que trabajan en diversos campos de la especialidad y que han colaborado con nosotros durante estos 20 años de vida.
Buenas perspectivas para la hepatitis C, pero no para la hepatitis B en España
Por otra parte, la asociación destaca las buenas perspectivas de eliminación de la hepatitis C en España gracias al tratamiento con antivirales de acción directa (8-12 semanas), que tienen una tasa de curación del 98%.
Aun así, según datos aportados recientemente por el estudio de seroprevalencia del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social (2020), se estima que en nuestro país hay más de 76.000 personas con infección activa por VHC de las que un 29,4%, alrededor de 22.000 personas, desconocen su infección y que, por lo tanto, resulta crucial identificar y tratar.
Sin embargo, las previsiones no son tan buenas para la hepatitis B, que también se puede prevenir, mediante una vacuna que proporciona protección de por vida y tratar para estabilizar la enfermedad y mejorar el pronóstico, así algunas personas gracias al tratamiento pueden mantenerse saludables. Las cifras de afectados son estimativas, puesto que, en muchos países, no se dispone de datos precisos de infección.
Asimismo, desde ASSCAT destacan que cada vez reciben más peticiones de información sobre la hepatitis delta (VHD) y la hepatitis autoinmune. El VHD precisa la existencia del VHB para su replicación, ya que es un virus defectuoso, se puede prevenir con la vacuna anti-VHB, pero es poco conocido ya que no tiene hasta la fecha un tratamiento curativo. Por sus características epidemiológicas y por los riesgos de transmisión se precisa mucha información a la ciudadanía sobre dicha hepatitis. En relación con la hepatitis de origen autoinmune, es una enfermedad no transmisible, no se conoce la causa exacta pero se produce por una reacción inmune del propio organismo frente a las células del hígado. Su diagnóstico temprano es clave para instaurar un tratamiento que es eficaz.
Con la vista puesta en las poblaciones vulnerables (de riesgo)
Para dar visibilidad a las hepatitis la mencionada asociación de pacientes inició el 19 de mayo la campaña #PoblacionesVulnerablesSinHEP, con el objetivo de concienciar a la ciudadanía sobre todos aquellos colectivos (HSH, personas privadas de libertad, madres infectadas por el VHB, personas sin hogar, migrantes, usuarios de drogas…) más vulnerables puesto que en muchas ocasiones no tienen acceso al diagnóstico, tratamiento y, por tanto, curación de la enfermedad y además pueden estar transmitiendo la infección a sus familiares y contactos.
Hay miles de personas que tienen hepatitis C y que, por diversas causas, aún no han podido recibir el tratamiento curativo anti-VHC, no saben que son portadores del VHC, o no han acudido para que se les dispense el tratamiento antiviral. Asimismo, aún existen personas que no conocen los nuevos métodos de diagnóstico no invasivo, como el FibroScan® y/o mediante una simple analítica. Además, sigue existiendo el problema del estigma de las personas afectadas por hepatitis, básicamente por desconocimiento de las vías de transmisión de los diversos tipos de hepatitis.
Según datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS), las hepatitis víricas B y C afectan a 325 millones de personas en todo el mundo y causan 1,4 millones de muertes al año. Son la segunda enfermedad infecciosa más mortífera después de la tuberculosis, y hay 9 veces más personas infectadas por los virus de la hepatitis B y C (VHB y VHC) que por el VIH. Las hepatitis víricas se pueden prevenir, tratar y, en el caso de la hepatitis C, curar. Sin embargo, más del 80% de las personas con hepatitis carecen de servicios de prevención, detección y tratamiento.
No todo acaba con la eliminación viral
Tras la negativización del virus se precisa un seguimiento de las personas que tienen una enfermedad hepática ya establecida. Se ha de conocer la situación funcional del hígado para controlar eventuales complicaciones con el fin de prevenirlas y/o establecer un tratamiento precoz. El 23% los pacientes que han recibido tratamiento anti-VHC, con AADs en Cataluña, entre 2014-2019, se ha visto que ya tenían cirrosis o fibrosis avanzada. Estas circunstancias favorecen complicaciones por su enfermedad del hígado y/o el desarrollo de un posible hepatocarcinoma (cáncer de hígado), que si se diagnostica en las fases iniciales puede tener un tratamiento curativo.
Además, en estudios recientes se ha observado que el virus C puede afectar no sólo al hígado sino a otros órganos del organismo, y aunque la afectación hepática sea leve puede producir complicaciones graves más allá del hígado (vasculitis, glomerulonefritis, cardiopatía, deterioro cognitivo, etc.).
"Las enfermedades hepáticas son poco conocidas y el Día Mundial de la Hepatitis es una oportunidad para hablar de ellas: de lo que se ha conseguido en los últimos años, y de lo que falta por hacer en nuestro entorno y globalmente", añade Casanovas.
Las enfermedades hepáticas están experimentado un incremento sustancial
Las enfermedades hepáticas por acúmulo de grasa en el hígado y/o por daño alcohólico están en aumento. Se trata de enfermedades progresivas que causan cirrosis y cáncer. Por ello, no es suficiente realizar tratamientos curativos de las hepatitis. Se precisan campañas informativas a todos los niveles para dar a conocer las enfermedades del hígado, detectarlas precozmente, tomar las medidas preventivas necesarias, que las personas diagnosticadas puedan recibir un tratamiento eficaz y realizarse los controles pertinentes. Todo ello redundaría en una mejor calidad de vida en la población y un ahorro de costes al sistema sanitario.
"El problema de salud que representan las hepatitis víricas hoy en día, en la población general, no sólo en las poblaciones de riesgo, debería ser una prioridad para los responsables de la gestión asistencial de la salud. Se necesitan más acciones y no sólo una relación de intenciones. Es necesario aumentar la concienciación, la visibilización y la integración asistencial de las hepatitis y de las enfermedades hepáticas a todos los niveles", indica la Dra. Casanovas.
Atención especial a las poblaciones con conductas de riesgo
Las personas usuarias de drogas inyectables (UDI) actualmente se controlan y se tratan en centros de adicción donde se realiza el diagnóstico y el tratamiento de hepatitis en el propio centro (en dicha población la prevalencia del VHC es elevada, se estima que el 65% de los usuarios son portadores del VHC).
Por otra parte, a nivel de los centros penitenciarios de Cataluña, se ha ido realizando una tarea muy importante, en los últimos años, ya que a todos los presos que ingresan se les realizan los tests diagnósticos y se les trata, disminuyendo así la prevalencia de las hepatitis víricas en las cárceles y por consiguiente el riesgo de transmisión a sus contactos familiares y entorno más cercano cuando salen en libertad. Es cierto que ya se ha tratado a miles de personas y una vez curadas no pueden transmitir la infección (tratamiento como prevención).
No obstante, ASSCAT, como asociación de pacientes, reclama que se haga más divulgación de los riesgos de reinfección en las personas que una vez curadas siguen teniendo conductas de riesgo, puesto que el haber padecido una hepatitis C no protege frente a una nueva hepatitis C y no se dispone de una vacuna preventiva.