La Federación Española de Hemofilia (Fedhemo), en conjunto con la Asociación Regional Murciana han organizado un año más las X Jornadas Andersen para pacientes con hemofilia e inhibidores, en el Centro de Formación Permanente en Hemofilia en Totana-Murcia con el patrocinio de Novo Nordisk Pharma, SA.
Esta iniciativa en la que se han dado cita un equipo compuesto por médicos, enfermeros, fisioterapeutas, psicólogos, trabajadores sociales, pacientes y familiares, tiene como principal objetivo promover hábitos de vida saludables, el control del balance articular, brindar apoyo psicológico e informar a estos pacientes sobre los últimos avances en el tratamiento de inmunotolerancia, pretendiendo de esta manera "erradicar" los inhibidores.
El desarrollo de inhibidores representa a día de hoy, el principal reto en el tratamiento de la hemofilia, condición que aumenta la morbimortalidad, disminuye la calidad de vida de los pacientes y aumenta, sustancialmente, el coste del tratamiento.
En este sentido Fedhemo reitera y pone de manifiesto su profundo compromiso en contribuir en la mejora de la calidad de vida de estos pacientes "quienes sufren mayores dificultades de tratamiento dentro de las diversas coagulopatías" aspecto en el que insiste Daniel-Aníbal García Diego, Secretario General de Fedhemo.
"En los últimos años, como consecuencia de la mejoría en los tratamientos farmacológicos y el mejor control de los procesos hemorrágicos, se ha observado una notable disminución de las secuelas físicas en estos pacientes. No obstante es fundamental seguir protocolos exhaustivos de diagnóstico, tratamiento y seguimiento de las limitaciones funcionales, porque aún hoy en día encontramos un 10-15% de niños que presentan limitaciones articulares a temprana edad" señala el Dr. Rubén Cuesta, profesor de Fisioterapia del Departamento de Ciencias de la Salud de la Universidad Católica San Antonio-UCAM de Murcia.
La Dra. Ana Torres, psicólogo de la Asociación Regional Murciana de Hemofilia y profesora de la Universidad de Murcia, expone que durante este encuentro se ha podido valorar la percepción de los pacientes y sus familiares respecto a la patología, explicando que "aún con valores hematológicos dentro de la normalidad, los padres presentan un alto nivel de estrés ante los cuidados médicos de sus hijos y el hecho de hacerse cargo del tratamiento. Mientras que los adultos afectados por esta patología manifiestan que aunque su calidad de vida no es excesivamente mala, si se ve mermada por su estado articular".
Por su parte, Novo Nordisk participa desde hace diez años en la organización y desarrollo del Campamento Andersen, acción que forma parte de su compromiso con la hemofilia a través de su plataforma Changing Possibilities in Haemophilia. Con dicha acción la farmacéutica expresa su voluntad de proveer innovación que marque la diferencia en el tratamiento de esta patología. Expresando estar decididos a cambiar las posibilidades de las personas que viven con hemofilia, de tal modo que puedan llevar la vida que estas personas deseen. "Queremos proporcionar y mejorar el tratamiento y cuidados de estas personas sobre la base de un profundo conocimiento sobre sus necesidades individuales" expone Oscar Herrero Product Manager en Novo Nordisk.