Con motivo del Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar, la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar (FCHP) ha organizado numerosas acciones de concienciación, entre las que destaca un torneo de exhibición de pádel entre exjugadores del Atlético de Madrid y el Real Madrid en el complejo Padel King Indoor, situado en la localidad madrileña de Parla.
Entre los participantes se han dado cita los exatléticos Roberto Fresnedoso y Alfredo Santaelena, junto a los exmadridistas Dani García Lara, Pavón, Rubén De la Red y Velasco. También han asistido los jugadores Javier Camuñas y Oliver para apoyar esta causa y concienciar sobre la hipertensión pulmonar, una enfermedad rara y que aún no tiene cura. En representación del Ayuntamiento de Parla han acudido a este evento Gonzalo de la Puerta, concejal de Educación, Cultura, Deportes y Juventud, así como María Antonia González, concejal del Área Social.
Según Enrique Carazo, presidente de la Fundación, "a través de este tipo de eventos conseguimos promover el conocimiento acerca de esta dolencia y, con ello, recaudar fondos para seguir investigando para mejorar la vida de las personas que la padecen, así como facilitar los diagnósticos tempranos". Además, Carazo ha agradecido el apoyo recibido por parte del complejo Padel King Indoor, así como el de numerosas personas y entidades que ayudan día a día a esta entidad: "Sin la colaboración de nuestros socios y colaboradores, no sería posible organizar actividades de este tipo, ni conseguir tantas cosas como hemos logrado desde que pusimos en marcha la Fundación".
5 de mayo, Día Mundial de la Hipertensión Arterial Pulmonar
El Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar se ha celebrado en todos los continentes a través de numerosas acciones de divulgación en los entornos offline y online. Entre las numerosas actividades, se han realizado marchas solidarias, partidos de pádel, triatlones o flashmobs.
La FCHP ha organizado distintos actos durante este día y a lo largo de la semana. Así, durante la mañana del 5 de mayo ha tenido lugar un mercadillo benéfico en Parla en el que se han puesto a la venta broches, pulseras y bisutería realizada a mano por los miembros de esta entidad.
Por la tarde, miembros de la Fundación han visitado la sede del grupo de trabajo del doctor Ruiz-Cabello, en la Universidad Complutense de Madrid, para conocer los avances realizados en la investigación financiada por la FCHP a través de las Becas otorgadas por la Fundación Inocente.
Por su parte, a través de las redes sociales se ha logrado cohesionar a una amplia comunidad internacional de personas interesadas en este tema con los objetivos de generar conciencia en torno a esta enfermedad y otorgar notoriedad al Proyecto ENPATHY mediante publicaciones en inglés y alemán dirigidas a países como Suiza, Austria, Alemania, Reino Unido, Estados Unidos, Noruega, Suecia o Finlandia, entre otros. Asimismo, con las etiquetas #DíaMundialHP y #WorldPHDay se han difundido informaciones relacionadas con la enfermedad y con las acciones que se promueven durante esta semana.
La campaña en el entorno online se lleva desarrollando desde los días previos al 5 de mayo y continuarán a lo largo de la semana. Así, según palabras de Enrique Carazo, "esta iniciativa ha tenido un alcance de más de 200.000 personas de todos los continentes y, gracias a ella, se ha conseguido aumentar las visitas y las donaciones para el Proyecto ENPATHY". Esta investigación científica, según el propio Carazo, "tiene como objetivos principales facilitar el diagnóstico precoz de esta enfermedad mortal y encontrar la curación definitiva. Los beneficiarios directos serán más de mil familias de España y más de 120.000 de todo el mundo. El presupuesto necesario para llevarla a cabo es de 1.700.000 euros, por lo que se ha puesto en marcha una plataforma de crowfunding".
Hipertensión Arterial Pulmonar
La Hipertensión Arterial Pulmonar es una enfermedad rara, sin cura y de origen desconocido en la mayoría de los casos. Tiene una prevalencia de 17 casos por millón de habitantes. Viene provocada por la elevada y continua presión de la sangre de la arteria pulmonar. Esto hace que ésta llegue con más dificultad a los pulmones y el corazón deba trabajar más. Debido a esta circunstancia, el lado derecho del corazón va poco a poco aumentando de tamaño, lo que provoca que su eficacia se vea mermada y consecuentemente cada vez sea capaz de bombear menos sangre al resto del organismo.
Algunos de los síntomas de esta patología son dolor de pecho, dificultad al respirar, excesivo cansancio para llevar a cabo actividades cotidianas, mareos, tobillos hinchados, etc. Por ello, una persona que a simple vista es perfectamente saludable, puede encontrar grandes dificultades simplemente para subir una escalera, vestirse o incluso reír.
La Hipertensión Pulmonar puede ser idiopática cuando surge sin tener una causa conocida que la produzca. Por otra parte, la Hipertensión Pulmonar puede asociarse a otras dolencias como infecciones por VIH, conectivopatías, cardiopatías congénitas, síndrome del aceite tóxico y fármacos anorexígenos o medicamentos para disminuir el apetito.
En la actualidad esta enfermedad no tiene cura y los tratamientos disponibles consiguen paliarla mejorando la sintomatología y la calidad de vida. La esperanza media de vida para los afectados era de tres años después del diagnóstico, lo que en ocasiones se agrava debido a un tratamiento inicial incorrecto. Sin embargo, gracias a los avances científicos y al progresivo conocimiento de esta patología, algunos pacientes viven con ella más de 20 años, aunque el objetivo principal de la comunidad científica y la propia FCHP es encontrar la cura definitiva para esta enfermedad.