¿Te imaginas pasar el verano conectado a una máquina que te alimenta? ¿Qué sucede si pierdes un vuelo porque te impiden subirte a un avión con tu tratamiento médico? Noelia, Silvia, Ángeles, Gema, Rafi, Isa, Manuel, Ana, Álex, Isabel, Javier, Mireia... sufren fallo intestinal, tienen unas vacaciones "diferentes" pero se niegan a renunciar a su libertad.
"Aprender a vivir con nutrición parenteral no es algo que expliquen en un manual de vida, es una aventura totalmente diferente", asegura Alba Santos, directora de NUPA, asociación que da apoyo integral a pacientes con fallo intestinal, nutrición parenteral y trasplante multivisceral. Las causas del fallo intestinal son múltiples. Una patología congénita, un infarto intestinal, un error quirúrgico, un accidente. Existen diferentes razones que pueden desembocar en un intestino disfuncional que impide alcanzar los niveles necesarios de nutrición para vivir. "En el caso de nuestros pacientes precisan recurrir a la nutrición parenteral, que se inserta por un catéter central a través de una bomba de por vida o hasta recibir un trasplante intestinal", explica Alba Santos.
Pero, ¿cómo es el día a día de los pacientes que viven conectados a una máquina o que esperan un trasplante de varios órganos? La Asociación NUPA, que da cobertura y asistencia a todos estos pacientes, solicita más implicación social y apoyo para todas las personas que se pasan muchas de las horas del día conectados a una máquina para poder vivir. Y empatía y concienciación para aquellos que ven pasar los días en lista de espera de un trasplante multivisceral.
Laura Carrillo, psicóloga y terapeuta de NUPA señala que "el apoyo constante y continuo a estos pacientes, así como eliminar los obstáculos que impiden que tengan una vida lo más normalizada posible es fundamental para los casi 50 adultos y 300 niños que conforman una asociación donde las vacaciones implican una logística diferente y un reto que no siempre es posible. ¿Nuestro objetivo principal? Normalizar sus vidas y que se sientan libres pese a su enfermedad".
"Un paciente que depende de cables y una máquina la mayor parte del día tiene riesgo de caer en depresión. Muchos afectados pasan de estar conectados a un palo de gotero 20 horas diarias a manejarse con una bomba portátil y una mochila. Para otros, viajar es fundamental o conocer a otras personas con las que compartir experiencias. Son pequeñas herramientas que pueden cambiar sus vidas de una forma radical. La libertad es clave para ellos. Incluso los profesionales aprendemos a través de nuestros pacientes la importancia de exprimir al máximo cada momento.", explica la psicóloga de la asociación.
Cuando estás en lista de espera de un trasplante desconectar es imposible. El paciente y toda su familia vive pendiente de una llamada. De esta realidad saben mucho Ángeles y Antonio, que tras dejar Andalucía hace año y medio para esperar un trasplante en Madrid confiesan que "aunque la sensación de espera continua es inevitable, hay otros asuntos que sí tienen solución. Pedimos cosas que son posibles, como disponer de las pequeñas bombas portátiles que nos facilitan salir a la calle. Tener que pasar todo el día conectado a un palo de gotero, ruedas, viajar con neveras portátiles con medicación es incomprensible. Sería maravilloso acceder a ella pero es necesario prescripción médica y no resulta fácil conseguirla".
La nutrición parenteral les ha salvado la vida... pero les priva de viajar, de llevar a sus hijos al parque, de ir a un evento familiar... de ser libres. Es difícil afrontar el día a día conectado a una máquina. Si existen fórmulas para vivir mejor, ¿por qué no pueden optar a ellas?
El verano... época de riesgo para los pacientes con Nutrición Parenteral
Los riesgos y complicaciones de los pacientes con fallo intestinal aumentan en verano. La época estival pone de manifiesto las dificultades en la logística de esta patología: constante sensación de sed, el riesgo por deshidratación, agotamiento físico, la dificultad para bañarse en el mar o en una piscina teniendo un catéter central ya que no pueden mojarse, los riesgos de sufrir una infección generalizada...son algunos de los peligros inevitables del paciente con fallo intestinal.
Desde la Asociación NUPA demandamos más apoyo público para que los pacientes con fallo intestinal puedan tener una mejor calidad de vida. "La investigación, la búsqueda de nuevos tratamientos, las nuevas tecnologías para mejorar la calidad de vida, las bombas portátiles y mochilas de pequeño tamaño, la defensa de protocolos sanitarios que permitan variar el domicilio durante la época estival o viajar en avión con nutrición parenteral bajo informe médico, la concienciación social sobre la enfermedad... son algunas de las necesidades urgentes que pueden mejorar la calidad de vida de muchos niños y adultos con fallo intestinal en nuestro país", afirma Alba Santos, directora de NUPA.
El Encuentro de Pacientes Somos Adultos NUPA reunió en Madrid a afectados provenientes de 18 provincias. Gracias a la colaboración de Shire y Palex, más de 40 personas con fallo intestinal pudieron compartir experiencias y plantear objetivos para que su calidad de vida sea mejor y nunca más vuelvan a sentirse solos.