En el marco del VI Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras, que se ha celebrado en Sevilla, la Federación de Mucopolisacaridosis España ha presentado la campaña "Vidasmps", cuya acción principal es la puesta en marcha de una página web sobre estas patologías.
La Federación de Mucopolisacaridosis España, con la colaboración de Biomarin, Shire y Genzyme, ha lanzado un portal que pretende ser un referente en el ámbito de las mucopolisacaridosis, con el fin de eliminar las barreras que impiden un correcto diagnóstico y crear un punto de encuentro donde informar sobre estas patologías desconocidas. Esta página web, dirigida a médicos de Atención Primaria, a pediatras y a la población en general, da a conocer la necesidad de que estas patologías sean detectadas de forma precoz.
A través de la página web se difunde información y datos de interés para los afectados, su familia y entorno. Esta información está complementada con vídeos explicativos y ejemplos de casos que cuentan sus propias experiencias conviviendo con la enfermedad, con el objetivo principal de servir de apoyo a otras familias y hacerles ver que, a pesar de tener familiares afectados por una enfermedad crónica y minoritaria, se puede mantener una buena calidad de vida de los enfermos.
Las mucopolisacaridosis son trastornos crónicos, multisistémicos y progresivos, generados por un depósito progresivo de sustancias que afectan a múltiples órganos. Están causadas por la deficiencia de alguna de las enzimas que degradan las sustancias del metabolismo celular denominadas mucopolisacáridos o glucosaminoglucanos.
El diagnóstico de las mucopolisacaridosis se dificulta por el hecho de que no aparecen de forma homogénea en todos los pacientes y se muestran en diferentes grados de afectación. Además, este tipo de patologías suelen dar la cara en los primeros años de la vida, pero a través de síntomas que son frecuentes en la infancia, y por lo tanto susceptibles de ser confundidos con un desarrollo normal del pequeño.