La importancia del control de las crisis en los pacientes con epilepsia y el papel de la enfermería en el manejo de la enfermedad han centrado los simposios celebrados por Angelini Pharma durante la LXXV Reunión Anual de la Sociedad Española de Neurología (SEN) y el XXX Congreso Anual de la Sociedad Española de Enfermería Neurológica (SEDENE), ambos celebrados en Valencia.
Según el informe Headway, se estima que solo en España aproximadamente 400.000 personas tienen epilepsia, una enfermedad crónica que presenta un estigma social que dificulta la vida de más de 6 millones de personas en Europa. El objetivo terapéutico de los fármacos convencionales es conseguir la libertad de crisis, sin embargo, cerca del 40% de los pacientes no consiguen alcanzarla tras recibir tratamiento con al menos dos medicamentos anticrisis (MACs), lo que impacta profundamente en la salud y la calidad de vida.
El Dr. Vicente Villanueva, jefe de sección de Neurología (Unidad de Epilepsia Refractaria) del Hospital Universitario y Politécnico La Fe de Valencia, explica que "los pacientes que se enfrentan a este tipo de epilepsia son los más vulnerables. La dificultad para controlar las crisis conlleva que muchos experimenten crisis de forma continuada a lo largo del tiempo, lo que puede resultar en la progresión de la epilepsia hacia una fase crónica".
En este sentido, el Dr. Villanueva subraya que la cronificación de la epilepsia no solo empeora la salud de los pacientes, aumentando el riesgo de caídas, accidentes y muerte súbita, sino que también "exacerba enfermedades concomitantes, especialmente trastornos psiquiátricos. Además, presenta una carga económica creciente para nuestro sistema de salud, reflejándose en mayores costes y un aumento en el número de bajas laborales y discapacidades".
Nuevas soluciones para alcanzar la libertad de crisis
Los expertos han subrayado la importancia de intervenir de forma temprana y eficaz en el tratamiento de la epilepsia farmacorresistente, apostando por la búsqueda de nuevas soluciones y un manejo integral de la enfermedad. En este sentido, Villanueva destaca que "cenobamato nos proporciona una opción segura y eficaz para mejorar de forma significativa el control de las crisis".
Con un mecanismo de acción único dual y complementario, este fármaco ha demostrado una alta eficacia y buena tolerabilidad en ensayos clínicos, con el 20% de los pacientes tratados que lograron una libertad sostenida de crisis durante al menos un año. Unos datos que se han visto respaldados en la práctica clínica real tras más de un año de comercialización en España.
"El porcentaje de pacientes libres de crisis con cenobamato es más alto que el que habíamos visto hasta, incluso, en pacientes muy farmacorresistentes. Esto nos sugiere que, si utilizamos cuanto antes el este tratamiento dentro de su indicación, que es al fallo de dos tratamientos previos, lograríamos mejorar sensiblemente los resultados y prevenir la cronificación de la enfermedad en muchos casos", señala el especialista.
El papel de la enfermería en la mejora de la calidad de vida
Durante el simposio celebrado en el marco del Congreso de SEDENE, se ha destacado el papel crucial de la enfermería en el tratamiento, seguimiento y mejora de la calidad de vida de los pacientes con epilepsia. Un punto fundamental es su contribución en la detección de las crisis y la educación y empoderamiento del paciente en el control de la enfermedad.
Isabel Manzanares, enfermera de Práctica Avanzada en Epilepsia del Hospital Clínic de Barcelona, explica que "la educación sanitaria es nuestra herramienta más poderosa. Una entrevista clínica sobre las crisis, características y factores precipitantes es clave para comprender el contexto y detectar la urgencia o la descompensación de las crisis. Los pacientes deben estar educados sobre sus crisis, su gravedad e importancia, porque también puede afectar a su tratamiento. Este proceso exige una escucha activa por parte del profesional, un esfuerzo consciente por empatizar y entender cómo el paciente experimenta su condición y su tratamiento".
La labor de las enfermeras no se limita únicamente al ámbito clínico, sino que también tiene el objetivo de fomentar la autonomía del paciente, ayudándole a manejar su enfermedad. "Las enfermeras tenemos una visión más holística del paciente y su cuidado, por lo que nos responsabilizamos no tanto de la enfermedad en sí, sino de otros aspectos que afectan la salud de los pacientes, como su autonomía, aspectos sociales y laborales, efectos secundarios de la medicación u otros aspectos que pueden interferir en su calidad de vida", subraya Manzanares.