Pacientes con hemofilia y médicos especialistas en esta enfermedad poco frecuente de la sangre han participado en el encuentro ‘Debates con el experto Hemofila Today' para hablar de uno de los temas que más les preocupan a ambos: la salud articular, el dolor crónico y la calidad de vida cuando se vive con esta patología. Y es que un 90% de las personas con hemofilia sufre hemorragias repetidas en las articulaciones -hemartros-, ocasionando cambios fisiopatológicos dentro de las articulaciones que causan la destrucción del cartílago y el hueso, dando lugar a lo que se llama artropatía hemofílica. El encuentro ha tenido lugar en la sede de la Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid (Ashemadrid), con el patrocinio de Sobi.
Los hemartros producen que la membrana sinovial -capa de tejido conjuntivo que recubre las cavidades de las articulaciones- aumente, ocasionando más hemorragias y destruyendo completamente la articulación. Esto causa en el paciente inflamación y dolor articular, provocando que la articulación pierda movilidad.
La Dra. María Teresa Álvarez Román, Jefa de Hemostasia del Hospital La Paz y participante en el encuentro, ha explicado que "cuando la sangre de la articulación va destruyendo el cartílago y el hueso es como si el paciente tuviera artrosis. Se comporta igual que un paciente con 60 años que padece esta enfermedad, pero en este caso se puede desarrollar a los 30 o 40 años".
A lo que la Dra. de la Corte Rodríguez, especialista en Medicina Física y Rehabilitación del Hospital Universitario La Paz y la otra experta presente en el Debate, ha subrayado que "lo fundamental para estos pacientes es la administración de un tratamiento hematológico para frenar la hemorragia". "Además, en el momento agudo, también es interesante tratar de evacuar la sangre y aplicar medidas analgésicas y físicas", ha indicado.
Ambas expertas creen que es "esencial" un tratamiento profiláctico temprano e intentar conseguir que el paciente no tenga ningún sangrado articular. Además, la Dra. de la Corte Rodríguez ha asegurado que una vez que la artropatía hemofílica acaba afectando al paciente "se busca controlar el dolor y maximizar la independencia e integración social".
Asimismo, desde el punto de vista de la Medicina de Rehabilitación, se pretende alcanzar la mayor recuperación funcional después de cada episodio hemorrágico. Para ello, la Dra. de la Corte Rodríguez ha señalado que "disponemos de diferentes herramientas terapéuticas entre las que se encuentran la artrocentesis (evacuación de la sangre), la medicación analgésica, la fisioterapia, la terapia ocupacional, las infiltraciones articulares, el ejercicio terapéutico, etc.". Además, la psicología complementa muy bien a la terapia rehabilitadora que lleve a cabo el paciente, ya que los tratamientos generan una gran carga psicológica en la persona que sufre la enfermedad.
Mejoras en la calidad de vida de los pacientes
Las personas que padecen artropatía hemofílica pueden llevar a cabo actividades físicas y, de hecho, los expertos recomiendan que practiquen aquellos deportes que no impliquen contacto directo porque ayudan a sus articulaciones y musculatura. "Algunos deportes como el fútbol no recomendamos practicarlos, pero sí se anima a los pacientes a que realicen actividad física. Por ejemplo, se recomienda la natación porque refuerza la musculatura protegiendo así las articulaciones", ha explicado la Dra. Álvarez Román.
Según las expertas, cuando los pacientes con hemofilia reciben el tratamiento hematológico adecuado pueden realizar múltiples actividades. El deseo final del paciente es tener una vida normal y estar plenamente integrado en la sociedad. Los tratamientos actuales que tienen una mayor eficacia con menos infusiones han contribuido a mejorar la calidad de vida y facilitar la integración en la vida laboral y escolar.
Además, los profesionales sanitarios se enfrentan a diferentes retos como la adherencia al tratamiento. "En ciertas etapas de la vida, por ejemplo, en la adolescencia, es más difícil que el paciente sea adherente al depender de un tratamiento intravenoso", ha indicado la Dra. de la Corte Rodríguez.
Comunicación médico-paciente
Para los doctores, es fundamental que exista una buena comunicación con el paciente. En este sentido, creen que cuanto mejor es la relación entre ambos mejor es la adherencia al tratamiento y también los resultados de éste. La Dra. de la Corte Rodríguez va más allá y ha asegurado que "las decisiones terapéuticas deben tomarse de forma individualizada en cada paciente y consensuada con él".
Por ello, los expertos consideran que estos encuentros como ‘Debates con el experto Hemofilia Today' ayudan tanto a los pacientes como a los profesionales médicos. "En muchas ocasiones, la presión asistencial no permite dedicar a ciertas cuestiones el tiempo que requieren. Estas iniciativas permiten desarrollar en profundidad aquellos aspectos sobre la hemofilia que suscitan dudas", ha subrayado la Dra. de la Corte.
En este sentido, la Dra. Álvarez Román ha señalado que es enriquecedor tanto para los pacientes como para los doctores. "Les ayudamos a solventar todas sus dudas, a saber cómo funcionan todos los tratamientos que están recibiendo y les mostramos todo el amplio abanico en programas de desarrollo que tenemos disponibles para su tratamiento", ha añadido.