El cáncer de mama es uno de los grandes temas de salud presente en las redes sociales con más de 205.000 tuits al año, en el que los hombres son minoritarios, con menos de un 18% de la conversación en redes sociales, lo que muestra, en términos de concienciación, que aún existe un largo camino para conseguir la sensibilización global de la sociedad. Ésta es una de las principales conclusiones del Informe eHealth On (EHON) Cáncer de mama en la Red, realizado por el Grupo GEICAM de Investigación en Cáncer de Mama y la Asociación de Investigadores en eSalud (AIES), con la colaboración de Novartis Oncología, en el que se analiza la información y la conversación online que se mantiene sobre esta patología.
Los resultados obtenidos señalan que el seguimiento del cáncer de mama en las redes es muy alto, con una publicación de 17.000 tuits de media al mes -más de 500 al día- Roser Trilla, directora de Comunicación, Relaciones Externas y Eventos de GEICAM, indica "ello es fiel reflejo de la relevancia de esta patología dentro de nuestra sociedad. Por ello es fundamental que los profesionales de la salud se impliquen y lideren en las redes sociales la conversación sobre cáncer de mama, ofreciendo información rigurosa, así como ‘prescribiendo' fuentes de información fiables", y concluye "la percepción de pacientes y de la población general sobre esta patología se determina en gran medida en la Red por su alta y permanente visibilidad".
Las cuentas de asociaciones de pacientes, grupos de investigación, sociedades científicas y medios de comunicación son las más activas. En 2017 han participado 70.579 usuarios únicos, que han conseguido más de mil millones de impresiones en un año. Sin embargo, los oncólogos apenas comunican a la población sobre el cáncer de mama en redes sociales. En este sentido, Carlos Mateos, vicepresidente de AIES y coordinador de la iniciativa #SaludsinBulos, considera que "los pacientes buscan información en la Red y que si no son los oncólogos quienes se la dan, van a buscarla en otras fuentes", y advierte acerca de los riesgos de la información falsa sobre cáncer, "la patología de la que hay más bulos de salud en internet" concluye.
Los datos obtenidos en el Informe EHON Cáncer de mama en la Red han sido debatidos por un grupo de expertos compuestos por representantes de asociaciones de pacientes, oncólogos, grupos de investigación y comunicadores de salud para concluir, entre otros puntos, que "sería muy útil la creación de una red de expertos que ‘vigilen' la información sobre cáncer de mama a la que accede el paciente", detalla el oncólogo César A. Rodríguez, miembro de GEICAM.
La información con aval científico es una de las necesidades que pone de relieve Olga Cantera, presidenta de la Asociación de Mujeres Afectadas de Cáncer de Mama (ROSAE) y secretaria de Federación Española de Cáncer de Mama (FECMA), que añade que se debe "incluir contenido sobre ensayos clínicos, avances médicos y los efectos secundarios del tratamiento en las diferentes fases de la enfermedad. Así como destacar las acciones realizadas por los pacientes para tener una mejor calidad de vida".
Este documento, disponible en la web de AIES, explora las nuevas oportunidades que ofrecen los entornos digitales para los pacientes en los que, según Esther Espinosa, directora de Comunicación y Relaciones con Pacientes de Novartis Oncología, "es fundamental informar de manera adecuada los avances en investigación en cáncer de mama".
Concienciación y prevención, los temas más frecuentes
Además, este informe ha constatado que el mes de octubre es el periodo con mayor presencia del cáncer de mama en redes sociales con más de 90.000 tuits el año pasado, de los que 16.500 se publican el Día mundial contra el cáncer de mama. Así, un 26% tratan sobre la importancia de la concienciación social de la patología mediante campañas de sensibilización, que colocan cuatro de sus hashtags entre los más utilizados en Twitter. Los temas relacionados con prevención y diagnóstico, un 22,9%, y el apoyo social, un 18,7%, ocupan el segundo y tercer lugar entre las temáticas más destacadas dentro de la conversación online.
Sin embargo, aunque las campañas de sensibilización han contribuido a generar una mayor visibilidad, dejan de lado el lado más vulnerable de la enfermedad como es la metástasis. Tan sólo el 1,4% de los tuits hablan de este estadio del cáncer mama, aunque en cuanto a la información posicionada en buscadores, el 50% de las URL analizadas hace una referencia clara al cáncer de mama metastásico.
Páginas web de fuera de España
Otra de las principales conclusiones es que la información científica está presente en la mitad de las páginas mejor posicionadas pero que tan sólo el 40% pertenece a organizaciones españolas. Según apunta el doctor Rodríguez, el contenido de páginas web extranjeras, aunque válido, "no siempre responde a las particularidades de nuestro entorno, por lo que es necesario generar información que, aunque sea común para pacientes de cualquier origen, se adapte a nuestra realidad social, con el lenguaje utilizado en nuestro medio y por expertos locales".
I Informe EHON sobre Cáncer mama en la Red
Los resultados preliminares del Informe EHON Cáncer de mama en la Red que se han obtenido mediante herramientas de inteligencia social que han permitido estudiar la conversación digital en Twitter y páginas de Facebook sobre esta enfermedad. Asimismo, se han analizado las treinta URL mejor posicionadas sobre cáncer de mama e investigación de la patología. Todo ello con una revisión cualitativa por parte de expertos en oncología, investigación, comunicación en salud y pacientes.
Este documento pretende ser una herramienta para la valoración y ponderación del estado digital de las especialidades médicas, farmacéuticas y sanitarias, en general, que permita la elaboración de exámenes de seguimiento, comparativas y documentos de consenso.