Especialistas de Endocrinología y Nutrición de distintos hospitales de referencia andaluces y extremeños han unido esfuerzos para presentar el primer documento de consenso sobre Nutrición Parenteral Domiciliaria (NPD) elaborado en España, que también ha contado con el impulso de Fresenius Kabi, compañía líder en el sector de la Nutrición Parenteral.
La creación de un registro oficial de pacientes tratados con NPD y establecer una única Guía de Práctica clínica son algunas de las propuestas importantes que plantea el Documento, presentado en Sevilla el pasado mes de febrero ante especialistas extremeños y andaluces. El propósito es que esta aproximación sea enriquecida con las aportaciones de especialistas del resto de comunidades autónomas, de modo que sirva para establecer un protocolo de ámbito nacional pensado para el beneficio del sistema sanitario y, muy especialmente, de los pacientes candidatos a la NPD.
Dichos pacientes son aquellos que, a consecuencia de accidentes o de patologías como la enfermedad de Crohn, la isquemia mesentérica o la enteritis radica, entre otras, sufren una disminución en la superficie y capacidad de absorción intestinal o síndrome de intestino corto, lo que define un fallo intestinal que obliga a nutrirlos por vía venosa, lo que los obliga a permanecer en el hospital. La NPD les permite retornar a su domicilio y recuperar cierta normalidad además de una importante mejora en su calidad de vida.
Algunos datos sobre la Nutrición Parenteral Domiciliaria
En ausencia de un registro oficial que aporte datos fiables al respecto, las únicas cifras que se manejan se han obtenido gracias se han obtenido mediante un registro voluntario y a la implicación de médicos especialistas en este área de la salud, recopilados finalmente por el grupo de trabajo en Nutrición Artificial Domiciliaria y Ambulatoria (NADYA), dependiente de la Sociedad Española de Nutrición Parenteral y Enteral (SENPE). Además de NADYA-SENPE, también trabaja en este ámbito NUPA, asociación nacional de pacientes cuyo objetivo es mejorar la calidad de vida de niños y adultos con fallo intestinal, nutrición parenteral y trasplante multivisceral.
En palabras de Alba Santos, directora de NUPA y portavoz de más de 300 familias, "es clave apoyar a los pacientes con nutrición parenteral para que normalicen su vida lo máximo posible; es necesario que niños y adultos accedan a una vida más allá de su enfermedad con todos los apoyos que sean necesarios para una mejor calidad de vida. Para una persona dependiente de nutrición parenteral, poder normalizar su condición y hacer planes de familia o con amigos, tener acceso a una vida social, incluso normalizar su vida laboral y desarrollar una rutina más allá del hospital es clave para tener una vida plena y feliz. Para el paciente y para su entorno la vida cambia radicalmente cuando se les ofrecen opciones para que se sientan más libres."
Según el último informe de NADYA, que recopila datos de 2014, en ese año se registraron en nuestro país 220 pacientes -9 de ellos eran niños- procedentes de 37 hospitales que estaban utilizando la NPD. La edad media de los adultos fue de 53 años, siendo por sexos ligeramente superior el porcentaje de mujeres que accedieron a este tratamiento (53,6%).
Para observar datos por comunidades autónomas tenemos que remontarnos un año más, a 2013. En ese año, las comunidades con menos pacientes en tratamiento con NPD fueron Baleares (1), Navarra (2), Murcia (4) y Extremadura (4). En el otro extremo se sitúan Catalunya (20) y la Comunidad de Madrid, en la que el total de pacientes tratados con NPD fue de 88. El histórico de informes demuestra que desde 2010, año el que NADYA comenzó a recopilar estos datos, el número de pacientes que necesitan acceder a la NDP va en crecimiento.
A tenor de las cifras de 2014, la tasa de prevalencia fue de 4,73 pacientes/millón habitantes, lo que supone una tasa entre 2 y 5 veces inferior a la de otros países europeos. Este dato proporciona una idea muy aproximada de la dificultad de estos pacientes para a acceder a un tratamiento que, sin duda, significa una mejora muy notable en su calidad de vida, además de un notable ahorro para el sistema sanitario.
Ventajas de la NPD
Mª José Pachón, es una de las pacientes que ha accedido a la NPD. Lleva años luchando contra un cáncer de origen genético que ha motivado su paso por quirófano en varias ocasiones. Necesitaba ser tratada con Nutrición Parenteral Hospitalaria (NPH), lo que la obligaba a estar conectada 17 horas a la máquina que la nutría, imposibilitando su salida del hospital. Afortunadamente, ha podido acceder a la NPD, con lo que ahora es ella misma -o con ayuda de familiares y cuidadores u otras personas de su entorno-, quien se administra los nutrientes necesarios para su supervivencia en su propio domicilio.
Para María José, la mejora en su calidad de vida es notable: "La comodidad es lo primero que se me viene a la cabeza al pensar en qué me ha aportado la NPD. Yo tengo dos niñas, de 11 y 15 años y claro, no es lo mismo estar en casa que vivir ingresada en un hospital. Es cierto que al principio se te hace un mundo, la máquina, la vía, las 17 horas que me tenía que conectar… pero ahora lo llevo muy bien". Y añade: "Ahora todo es más sencillo. Me conecto sólo 10 horas, cuando me voy a dormir, y a la mañana me desconecto y hago vida normal".
En la misma línea se explica Francisco Nieto, oftalmólogo de profesión que a sus 72 años y con varias operaciones a sus espaldas, se mantiene muy activo: "Yo tuve que estar dos meses ingresado en el hospital, y se hacen muy largos. Ahora, con la posibilidad de seguir el tratamiento desde mi casa, mi vida ha cambiado. Yo salgo por las mañanas con mi mujer, hago mis gestiones, y hasta veo a algún paciente que todavía me llama de vez en cuando".
Al margen de la más que evidente mejora en la calidad de vida de los pacientes, hay otro factor que alienta la creación de protocolos sobre NPD de ámbito nacional, y es el del ahorro sanitario. Distintos estudios han demostrado el coste de la NPD es en torno a un 65-68% inferior al de la nutrición parenteral hospitalaria, ahorro derivado de la liberación de camas y del personal sanitario que atiende de forma continuada a estos pacientes.
Impulso a la NPD en España
Los argumentos tienen el suficiente peso específico para defender la creación de un marco de ámbito nacional en el que impulsar la prescripción de NPD. En este sentido, Javier Navarro, Group Product Manager de la División de Nutrición Parenteral y Coloides de Fresenius Kabi, comenta: "Por nuestra experiencia, sabemos que el paciente domiciliario es en muchas ocasiones el ‘gran olvidado', pues faltan realmente consenso y medios para abordar en todas partes por igual a este tipo de pacientes. Actualmente, su abordaje depende en gran medida del profesional que lo trate y los medios de los que disponga para poder optar a un tratamiento que sobre todo le aporta calidad de vida, y esto no debería de ser así. Nuestro lema es ‘caring for life', de ahí que nos embarcásemos en este proyecto".