La próxima semana se celebra el Día Mundial del Asma, una patología respiratoria de carácter crónico y preocupante que impacta de forma notable en la calidad de vida de quienes la padecen y la de su entorno. La enfermedad, que se caracteriza por la inflamación y obstrucción de los bronquios, impidiendo que el aire llegue correctamente a los pulmones, afecta en todo el mundo a aproximadamente el 5% de la población o más de 350 millones de personas, y solo en España presenta una prevalencia de 3 millones de personas. De esta cantidad, el 10% son niños de entre 6 y 7 años y el 9% adolescentes de entre 13 y 14 años, siendo la patología infantil que más hospitalizaciones y más ausencias escolares provoca.
En el marco del Día Mundial, los expertos ponen sobre la mesa los principales indicadores que arroja la patología, tan relevantes como un infradiagnóstico del 50% de los pacientes y un mal control de los síntomas en entre un 60% y un 70% de los casos. En este plano, en nuestro país se estima que, de las personas diagnosticadas con asma grave, en torno a las 80.000 no lo tienen bien controlado. Actualmente, hay tratamientos que con un diagnóstico apropiado permiten controlar la enfermedad, pero no existe cura.
Una encuesta realizada recientemente por Novartis a 1.333 pacientes, ‘Still Fighting for Breath' (Luchando por Respirar), reveló que el 94% de los pacientes con asma alérgica grave (incluyendo a niños y a adultos) son incapaces de controlar su enfermedad completamente. Además, la investigación detectó una discrepancia significativa entre el control del asma "percibido" y el "real", de modo que casi la mitad (46%) de los pacientes encuestados se consideraban "controlados", lo que supone una diferencia importante con el 6% de los pacientes que se consideraron "realmente controlados".
En este plano, la Dra. Lorena Soto Retes, alergóloga del Servicio de Neumología y Alergia del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, afirma que "dar a conocer la enfermedad es el primer paso para alcanzar un diagnóstico correcto. Si el paciente no está diagnosticado, no puede llevar un tratamiento adecuado. Hay muchos asmáticos que no saben que tienen asma porque relacionan sus síntomas con rinitis alérgicas, bronquitis o catarros. Esta situación puede suponer un mayor gasto sanitario, porque el coste del asma no controlada puede llegar a ser 10 veces mayor que el del asma controlada. El asma conforma el 2% del gasto sanitario en España".
El asma afecta notablemente a la calidad de vida tanto de los pacientes y de su familia como de la sociedad, debido a su naturaleza crónica y al elevado coste socioeconómico que implica. En este sentido, la mitad de los pacientes participantes en la encuesta (51%) determinaron que el asma afecta negativamente a su autoestima y se reveló que al 50% se le había diagnosticado alguna patología psicológica a causa del asma: ansiedad al 40% y depresión al 28%. Después de la Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica (EPOC), el asma es la enfermedad respiratoria que causa mayor número de días de absentismo laboral.
La Dra. Soto pone sobre la mesa cinco áreas clave a la hora evaluar la calidad de vida de los pacientes: "los días de colegio perdidos, en edad infantil, y los días de trabajo perdidos, en la edad adulta; la disminución de la actividad normal en el hogar, el trabajo, la escuela, el ejercicio o el ocio; la alteración de sueño; la modificación de los planes de actividades de los cuidadores, y la carga propia de la enfermedad, como puede ser la frecuencia de los síntomas, el uso de medicación, los ingresos hospitalarios o las visitas a urgencias, son clave para analizar la afectación que sufren las personas con asma".
Para controlar y/o evitar el mal control de la enfermedad, es muy importante atajar dos de sus principales factores de riesgo: la contaminación ambiental y el tabaco. Según la experta, "el humo del tabaco y los altos niveles de contaminación atmosférica son irritantes para los pulmones. 7.000 personas mueren cada año en España a causa de enfermedades provocadas por contaminación del aire. Y es que el cambio climático y la contaminación son perjudiciales para la salud. Además, el cambio climático, apreciable en inviernos atípicos, con temperaturas frías alternas con temperaturas primaverales y baja precipitación, sumado a los efectos de la contaminación, está provocando un incremento de los casos de alergia respiratoria en nuestro país".
El Dr. José Miguel Rodríguez González-Moro, jefe de Servicio de Neumología del Hospital Universitario Príncipe de Asturias y miembro del Consejo Asesor de la Fundación Lovexair, explica que "a pesar de vivir el asma en primera persona, el papel del enfermo es también muy importante a la hora garantizar la adherencia a los tratamientos y ayudar a otros pacientes a comprender y vivir con su enfermedad". Por esta razón, "las acciones encaminadas a aumentar el conocimiento que los enfermos tienen sobre su enfermedad, en este caso del asma bronquial, son fundamentales para garantizar el adecuado control de la misma. El enfermo demanda cada vez más información, más conocimiento de su enfermedad, que, en el caso del asma, enfermedad crónica, frecuente, con variabilidad de síntomas y que precisa de destreza en el tratamiento inhalado es más importante si cabe".
Otra forma de generar conciencia: dar las gracias
La Fundación Lovexair y Novartis se han unido bajo una causa común en este Día Mundial del Asma: informar sobre el asma y generar conciencia sobre su verdadera afectación, tanto en la vida de los pacientes como en la de su entorno. Para ello, han puesto en marcha la campaña #Graciasxtanto, poniendo de relieve el papel de todos los actores implicados en la detección, manejo y tratamiento del asma, así como de quienes dan apoyo a los afectados, los canales que ejercen una labor de divulgación en torno a la enfermedad y los propios pacientes.
La campaña desarrolla una cadena de agradecimientos que destaca el rol de los pacientes, los familiares, los educadores, las asociaciones de pacientes, los médicos y enfermeros, los investigadores, los medios de comunicación y la sociedad en la convivencia diaria con el asma. Para difundir este agradecimiento, se ha realizado un vídeo testimonial en el que han participado varios eslabones de esta cadena, y que transmiten sus emociones y su experiencia. Además, en el marco de la campaña el Hospital de la Santa Creu i Sant Pau acogerá el próximo 8 de mayo en sus instalaciones un espacio donde los visitantes podrán recopilar información sobre el asma y transmitir sus "gracias" de una forma muy especial.
La Dra. Soto destaca la importancia de la realización de acciones como esta, "de gran importancia porque facilitan el primer paso fundamental, la divulgación, y que, además, ayudan a incrementar la formación de todos los profesionales sanitarios implicados en la atención de las personas con asma". En este sentido, el Dr. Rodríguez considera que "se trata de una campaña original, directa, con impacto en redes sociales, muy visual y que va a llegar a toda la población".
La Dra. Àngels Costa, responsable de Relación con Pacientes de Novartis, traslada el compromiso de Novartis con la investigación de soluciones paras las necesidades médicas no resueltas de pacientes con patologías respiratorias como el asma o la EPOC: "Novartis mantiene un compromiso constante con la I+D+i en enfermedades como el asma, una patología que provoca un fuerte impacto en la calidad de vida tanto de quienes la padecen como de su entorno, que ve cómo su rutina diaria cambia por las necesidades y cuidados que requiere la patología". En este plano, la experta explica que "ese compromiso va mucho más allá de la investigación. Prueba de ello es el impulso de acciones de concienciación como esta campaña, ya que consideramos esencial sensibilizar a la población sobre el asma y su verdadera afectación y, en este caso, poner en valor el papel de todos los actores que conviven con la enfermedad y apoyan al paciente. Nos parecía muy necesario y emocionante promover un espacio en el que todo el mundo pudiese ver reflejado su papel y sentirse valorado, y esto es lo que consigue #Graciasxtanto".