"Estamos orgullosos del éxito de convocatoria del V Congreso Nacional de Pacientes Crónicos. La presencia de más de 350 asistentes indica el interés de los pacientes de ser cada vez más protagonistas de su propia enfermedad y, sobre todo, demuestran que cada vez están más formados para tomar decisiones de manera consciente y responsable". Con estas palabras resume y destaca el Dr. José Luis Llisterri, presidente de la Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (SEMERGEN), el encuentro científico que finaliza hoy en Pontevedra.
Un congreso en el que ha sido fundamental la colaboración y el trabajo en equipo entre SEMERGEN y todas las asociaciones participantes nacionales y locales gallegas, actuación que muestra una vez más la necesaria cooperación médico-paciente en las consultas de Atención Primaria. "El carácter longitudinal de nuestra especialidad, al igual que el conocimiento que tenemos de nuestros pacientes crónicos, hace que veamos más que necesarios este tipo de foros donde encuentran el contexto idóneo para formarse y para convertirse en expertos de su patología", añade el presidente del Comité Organizador, Dr. Isidoro Rivera.
España es el cuarto país a nivel mundial con mayor esperanza de vida, por debajo de Japón, Suiza y Singapur. Los 82,5 años de media de un ciudadano español suponen nuevos retos tanto para los procesos sanitarios como para el propio Sistema Nacional de Salud, ya que el incremento en la esperanza de vida no siempre es sinónimo de no-enfermedad. Las enfermedades crónicas son la primera causa de consulta en Atención Primaria (en torno al 80%) y un 22% de los enfermos padecen dos o más procesos crónicos. "Los pacientes crónicos suponen un gasto del 70% de los recursos económicos, por lo que invertir en mejorar su calidad de vida, en su formación y en su bienestar es fundamental para el devenir del Sistema Nacional de Salud", ha apuntado el Dr. José Luis Llisterri.
"Debemos recetar asociaciones de pacientes"
Por ello, y mientras que existan carencias en cuanto al devenir de los enfermos crónicos, el Dr. Isidoro Rivera recomienda una medida: "los médicos de Atención Primaria debemos recetar asociaciones de pacientes. Nadie mejor que ellos para ayudar a los pacientes con su misma patología. Es una experiencia más que enriquecedora".
Y es que la formación tiene una doble ventaja: el paciente se convierte en gestor experto de su propia enfermedad, a la vez que informa y forma a nuevos individuos con su misma patología; ya no tanto de los aspectos más técnicos, sino de los detalles más cotidianos, pudiendo ofrecer pautas y recomendaciones que el especialista no siempre conoce. "A los médicos esta medida nos sirve de mucho. De esta forma obtenemos un conocimiento de la enfermedad que a nosotros, por quedarnos en el ámbito clínico, se nos escapa", apunta Isidoro Rivera.
Seminarios organizados por pacientes y para pacientes
Por eso, el V Congreso Nacional de Pacientes Crónicos de SEMERGEN ha reservado un espacio para que las asociaciones de pacientes impartan talleres de formación (un total de 8) acerca de diversas patologías, para que el paciente pueda acudir a aquellos que les resulte más enriquecedor.
En primer lugar, FEGADACE, como representante del colectivo de personas y familias con daño cerebral adquirido, ha participado con el taller ‘Conocer el DCA y cómo afrontarlo', en el que se han expuesto las causas y efectos del daño cerebral, los datos sobre incidencia y cobertura de los servicios asistenciales y sobre la situación de la persona y de la familia.
ASEARPO ha realizado el taller "Conocer la artristis", en el que se ha informado y dado a conocer la enfermedad inmunológica de la artritis, las medicaciones existentes y los pasos a seguir una vez se diagnostica la enfermedad. En él se han aportado soluciones a la problemática del día a día de los enfermos de artritis: falta de autonomía, convivencia con el dolor, la adherencia a la medicación y perder el miedo a la misma, y el contacto directo con tu especialista.
Los objetivos del taller elaborado por ACEGA y FACE sobre la enfermedad celiaca y la dieta sin gluten han sido trasladar la importancia de las buenas prácticas para elaborar una dieta sin gluten en restauración.
Ante la problemática actual de la veracidad en la información presente en Google y las redes sociales, se ha ofrecido un taller al respecto que ha formado a pacientes y asociaciones en el manejo de Internet no sólo para realizar búsquedas fiables, seguras y con rigor científico, sino también sobre cómo aprovechar las ventajas que ofrecen las redes sociales y otras herramientas para hacer más visibles y facilitar la labor de las asociaciones.
La recuperación del olfato y del gusto en pacientes laringectomía total ha tenido cabida en este espacio donde la AECC ha impartido su taller sobre el proceso de la rehabilitación de estos pacientes altamente necesario y que se debe brindar de manera integral, dedicando atención a todas las funciones alteradas (fonación, respiración, deglución y olfato) para que el paciente pueda mejorar su calidad de vida.
Por su parte, APROPARK ha dado a conocer aspectos relevantes de la enfermedad de Parkinson y el trabajo realizado desde la asociación, ya que las terapias que se realizan desde esta (fisioterapia, logopedia, psicomotricidad, apoyo psicológico), aun estando reconocidos en la cartera de servicios sanitarios, el SERGAS no los presta de manera crónica y continuada.
Por último, el taller de oncología estética ha permitido que el paciente con cáncer sepa de primera mano cuáles son los cambios físicos que va a experimentar con el tratamiento oncológico, dotándolo de toda la información necesaria para poder sentirse mejor.