Con el objetivo de contribuir a la sensibilización y concienciación de la población respecto a las enfermedades raras y las necesidades de estos pacientes, Celgene apoya el concurso "Ilustra de esperanza a las enfermedades poco frecuentes", puesto en marcha por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
Esta iniciativa, enmarcada en las actividades del Día Mundial de las Enfermedades Raras, nace con la intención de contribuir a la defensa de los derechos de las personas afectadas por una enfermedad poco frecuente. De forma generalizada, las patologías raras son las grandes olvidadas de la sociedad y muchas veces del sistema sanitario. Por ello, se pretende llevar a cabo una labor de visibilidad del colectivo de pacientes afectados por estas enfermedades en el entorno de las redes sociales, con dos concursos (de microrrelatos y de fotografía) que finalizarán el próximo 18 de marzo.
"Este tipo de iniciativas son necesarias, ya que ayudan a concienciar a la sociedad acerca de la situación de las personas que padecen en primera persona o de cerca una enfermedad rara", explica Marta Moreno, Directora de Acceso al Mercado y Regulatorio de Celgene. "Esta es la máxima que ha conducido a Celgene, como compañía implicada en el desarrollo de nuevas terapias frente a enfermedades no mayoritarias, a colaborar en un proyecto que esperamos que nos acerque a la realidad que viven estos grupos de pacientes".
Dos consursos, un mismo objetivo
Todos los públicos, jóvenes, adultos, fans del mundo de la literatura y de la fotografía pueden participar en esta iniciativa, que no tiene fronteras dado su alcance internacional y que pretende luchar contra las limitaciones sociales impuestas a las personas afectadas por una enfermedad poco frecuente.
Quienes deseen participar en el concurso de microrrelatos, gestionado mediante votación popular, deberán remitir un relato con título y una extensión máxima de 200 palabras. La primera fase del mismo deberá ser: "Cada cosa que nos sucede es una prueba a superar que nos ayuda a empezar a vivir de nuevo". El microrrelato que resulte ganador se publicará en la contraportada de la Memoria Anual de FEDER 2013.
Por otro lado, el concurso de fotografía está centrado en el tema del Día Mundial a nivel Europeo, que para este año es el CUIDADO. Se requiere que las fotos muestren escenas de atención, afecto, esperanza y cariño hacia personas afectadas por una enfermedad poco frecuente. Podrán ser en color o en blanco y negro, y deberán ir tituladas. La imagen ganadora aparecerá en la portada de la Memoria Anual de Feder 2013 a editarse en los próximos meses.
Cómo pariticipar
Para participar en ambos certámenes es necesario disponer de un usuario en la red social Facebook y acceder a la aplicación de cada uno de los concursos que está hospedada en la fanpage:Salvo casos justificados, participación de una familia, de un grupo de compañeros de clase o de trabajo, la aportación a cada uno de los certámenes será individual.
Ambos galardones potenciarán la visibilidad de las creaciones de los ganadores, y de forma generalizada contribuirán a la sensibilización por los derechos del colectivo, gracias a la gran difusión que tiene la Memoria Anual de FEDER. Asimismo, las personas que queden finalistas en segunda y tercera posición, recibirán un diploma acreditativo.