En el Día Internacional de la Epidermólisis Bullosa o Piel de Mariposa, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha mostrado su apoyo a este colectivo de pacientes. En España, cerca de 10 bebés al año nacen con esta enfermedad rara de la piel.
Esta patología se caracteriza por una extrema fragilidad de la piel provocada por una mutación genética que impide la producción correcta de ciertas proteínas que funcionan de pegamento entre las diferentes capas de la piel. Si este pegamento no funciona, las capas se despegan, creando ampollas y heridas, que pueden llegar a cubrir casi la totalidad cuerpo, provocando en los pacientes dolor y graves complicaciones médicas.
Hoy en día, la invisibilidad social y el desconocimiento de esta patología por parte de los profesionales médicos, investigadores y administraciones públicas son los retos más importantes a los que los pacientes con esta enfermedad se enfrentan.
Las diferentes organizaciones DEBRA que forman parte de DEBRA Internacional aprovechan la celebración del día de esta patología, y la semana siguiente, para sensibilizar sobre la patología en todo el mundo. En España, la Asociación Piel de Mariposa (DEBRA España) desarrolla durante estos días una campaña de sensibilización en los hospitales españoles llamada "12 mariposas solidarias".