El próximo viernes, día 18 de enero, el Colegio de Farmacéuticos de Sevilla y su Fundación de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras (Mehuer), celebrarán un cóctel benéfico cuya recaudación se dedicará íntegramente a la investigación de nuevos tratamientos para las enfermedades raras. Las personas interesadas en colaborar que no puedan asistir al cóctel podrán realizar una aportación voluntaria a una cuenta bancaria habilitada con tal fin por la fundación.
Además, durante el acto se dará lectura a la III Declaración de Sevilla sobre Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras, en apoyo de las demandas de los pacientes afectados por esta patologías y sus familiares.
En la actualidad, existen unas siete mil enfermedades clasificadas por la Organización Mundial de la Salud (OMS) como raras o poco frecuentes. La mayoría de estas patologías requieren procedimientos diagnósticos y terapéuticos muy específicos que casi siempre son inexistentes o inaccesibles.
Según destaca la Fundación Mehuer, ese déficit, unido a otros problemas, como la falta de sensibilización social o la inexistencia de un modelo de intervención sanitaria específico para estas enfermedades, deja a estos enfermos y a sus familias en una situación muy complicada.
Con el fin de informar y sensibilizar a la población sobre la realidad de estos enfermos huérfanos de tratamiento y a apoyarlos en la medida de sus posibilidades, el Colegio de Farmacéuticos de Sevilla, en colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), desarrolla desde el año 2000 diversas iniciativas: congresos internacionales, becas de investigación, campañas de concienciación social, etc.