Takeda, con el apoyo de la Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple (CEMMP), han puesto en marcha la iniciativa "El mieloma múltiple no es cosa de uno", un proyecto cuyo principal objetivo es dar voz a los más de 12.000 pacientes que conviven en nuestro país con esta enfermedad hematológica. Pese a ser el segundo cáncer de la sangre más frecuente en España, unas 2.000 personas reciben cada año el diagnóstico de una enfermedad rara de la que o saben poco o incluso no han oído hablar nunca, algo que provoca sobre todo mucho miedo e incertidumbre al principio.
Al debutar (estadios iniciales de la enfermedad) con síntomas muy inespecíficos como el dolor o el cansancio, el diagnóstico de mieloma múltiple puede retrasarse incluso durante años, lo que añade aún más incertidumbre y preocupación no solo a las vidas de los pacientes, sino también a las de sus familiares. "Cuando te diagnostican mieloma múltiple, es muy difícil tomar decisiones a largo plazo", explica Teresa Regueiro, presidenta de la CEMMP y una de las voces que se pueden escuchar en la plataforma www.mmnoescosadeuno.com, la herramienta clave con la que cuenta este proyecto para lograr su objetivo de visibilizar la enfermedad.
Este tumor hematológico se origina por una proliferación anormal de las células plasmáticas, que se encuentran principalmente en la médula ósea, y su principal síntoma es el dolor provocado por la pérdida de hueso. Al dolor, se suman también otros síntomas como la fatiga, la fiebre y los sangrados fáciles, sin un motivo aparente. Actualmente, el mieloma múltiple no tiene cura.
Pese a ello, gracias al esfuerzo de la comunidad científica, la industria farmacéutica y las asociaciones de pacientes como CEMMP, actualmente el pronóstico de los pacientes con esta enfermedad ha mejorado mucho. "Hoy día, existen muchas líneas de tratamiento y muchos avances en la investigación en mieloma múltiple; hemos pasado de no tener nada a tener muchas opciones de tratamiento", señala Regueiro. Además, la investigación sigue en marcha y se prevé la llegada de varios tratamientos en los próximos años, una buena noticia que mejorará todavía más el pronóstico de estos pacientes.
Junto a la investigación científica, la visibilidad de la enfermedad es la herramienta más potente de la que disponemos para mejorar el pronóstico de estos pacientes. Una mayor visibilidad del mieloma múltiple logrará diagnósticos más tempranos, lo que conseguirá que los pacientes lleguen a la consulta en mejor estado (con un menor número de fracturas), reducirá la incertidumbre inicial de estos y facilitará la administración a tiempo de un tratamiento adecuado y eficaz; esto repercutirá directamente en un alivio de los síntomas y en una mejora de la calidad de vida de los pacientes. Y este es precisamente el objetivo del proyecto "El mieloma múltiple no es cosa de uno": aumentar la visibilidad de la enfermedad para, en definitiva, mejorar la calidad de vida de los pacientes con mieloma múltiple.
Los pacientes dedican mucho del tiempo de su enfermedad a acudir al hospital
Ante un diagnóstico de mieloma múltiple, el paciente se ve obligado a luchar no solo con el cáncer, sino también con el desconocimiento de familiares, amigos y compañeros de trabajo. Los pacientes pasan mucho tiempo en los hospitales, primero en la sala de espera aguardando su turno para que les puedan ser administrados los tratamientos que necesitan para controlar su enfermedad y, después, en las salas de tratamiento para la administración de estos. Pero esta enfermedad no se cura, solo es posible estabilizarla, de forma que los pacientes con mieloma múltiple tienen que acudir al hospital cada mes para someterse a revisiones que les aseguren que su enfermedad se mantiene controlada. "Una de las características del mieloma múltiple es que vuelve, es una enfermedad para siempre".
Por eso, el objetivo es lograr que la situación del mieloma múltiple cambie y que los pacientes puedan llevar una vida normal, con la máxima calidad de vida posible. "En Takeda, aspiramos a curar el cáncer y con ese objetivo trabajamos y nos esforzamos cada día de nuestra vida. Sabemos que hoy día existen todavía muchas necesidades no cubiertas en mieloma múltiple, por lo que estamos fuertemente comprometidos con la investigación en terapias que nos permitan ofrecer mejores resultados de salud y de calidad de vida para los pacientes, terapias que puedan lograr que los pacientes vuelvan a disponer de su propio tiempo", señala Andrea Naves, directora médica de Takeda Oncología.
Acerca del mieloma múltiple
El mieloma múltiple es un cáncer de la sangre raro y potencialmente mortal que surge de las células plasmáticas, un tipo de glóbulo blanco que se produce en la médula ósea. Estas células plasmáticas se vuelven anormales, se multiplican y liberan un tipo de anticuerpo, conocido como paraproteína, que causa los síntomas de la enfermedad, incluido el dolor óseo, infecciones frecuentes o recurrentes y cansancio, un síntoma de anemia. Estas células plasmáticas malignas tienen el potencial de afectar a muchos huesos del cuerpo y pueden causar varios problemas de salud graves que afectan a los huesos, el sistema inmunitario, los riñones y el recuento de glóbulos rojos. El curso típico de la enfermedad incluye periodos de mieloma sintomático seguido por periodos de remisión. Casi 230.000 personas en todo el mundo viven con mieloma múltiple y se diagnostican aproximadamente 114.000 nuevos casos a nivel mundial cada año.