En el marco de la Semana del Día Mundial de la Hidradenitis Supurativa se ha presentado el Libro Blanco: La hidradenitis Supurativa en España, un documento elaborado por un equipo multidisciplinar de expertos en dermatología, cirugía, atención primaria, enfermería y otras especialidades médicas, que aborda los retos y las soluciones para mejorar la atención y el tratamiento de la hidradenitis supurativa (HS). Más concretamente, la publicación analiza el estado actual del manejo de la enfermedad, incluyendo una evaluación de las prácticas clínicas vigentes, así como una identificación de las fortalezas y las áreas de mejora y limitaciones del proceso asistencial actual.
El documento ha sido elaborado por la Sociedad Española de Calidad Asistencial (SECA) en colaboración con el laboratorio farmacéutico Novartis, y avalado por la Asociación de Enfermos de Hidradenitis (ASENDHI) y revisado por la Academia Española de Dermatología y Venereología (AEDV). Se basa en un estudio realizado en 2023, que involucró a 742 participantes, incluyendo 685 profesionales sanitarios y 57 pacientes.
La HS es una enfermedad cutánea inflamatoria crónica, no contagiosa, recurrente y debilitante que afecta a áreas corporales con presencia de glándulas apocrinas, principalmente axilas, ingles, genitales externos, glúteos, zona perianal y perineal y zonas submamarias e intermamarias. Se caracteriza por la presencia en esas zonas de lesiones profundas, inflamadas y muy dolorosas, que pueden llegar a supurar y desprender un olor desagradable. Actualmente, la enfermedad presenta una prevalencia del 1 % a nivel mundial aproximadamente. Cerca de medio millón de personas la sufren en España.
Se trata de una enfermedad que puede derivar en comorbilidades graves, al tener implicaciones tanto a nivel físico como emocional y social. A nivel físico, conlleva limitaciones, llegando a reducir de forma importante la movilidad de las personas afectadas a causa de la formación de cicatrices retráctiles en brazos y piernas. Por otro lado, a nivel psicológico y social, la HS suele alterar las relaciones interpersonales de quienes la padecen, así como su autoestima y la percepción de su imagen personal y pública. Además, los pacientes afectados con HS moderada-grave presentan puntuaciones más altas en las escalas de ansiedad y depresión.
Inmaculada Mediavilla, presidenta de la SECA, ha destacado que "normalmente la HS se caracteriza por la presencia de lesiones inflamatorias recurrentes en áreas específicas del cuerpo, registrando al menos dos episodios en seis meses. Sin embargo, su diagnóstico puede llegar a suponer un desafío debido a la variabilidad en la presentación de la enfermedad y su similitud con otras afecciones cutáneas. Por ello, la demanda principal de los pacientes es solucionar este retraso diagnóstico, así como facilitar el acceso a determinados tratamientos y disponer de opciones de apoyo psicológico".
Por su parte, Antonio Martorell, fundador y coordinador del Grupo de Trabajo Español sobre Hidradenitis Supurativa en la AEDV, ha apuntado que "el siguiente paso tras la publicación de este estudio es difundirlo al máximo para dar a conocer la enfermedad y para que los pacientes encuentren cada vez más centros donde puedan atender su enfermedad en las mejores condiciones". En cuanto a las mejoras a corto plazo que se esperan a raíz de esta publicación, el Dr. Martorell afirma que "esperamos mejoras en todos los ámbitos de la atención, pero fundamentalmente nos gustaría lograr un manejo integral para alcanzar el control óptimo de la enfermedad".
Principales conclusiones del Libro Blanco: La hidradenitis Supurativa en España
En primer lugar, la publicación concluye la necesidad de realizar un diagnóstico temprano de la hidradenitis supurativa para prevenir la progresión de la enfermedad y reducir su impacto en la calidad de vida de los pacientes. Además, el manejo efectivo de la HS requiere la colaboración de múltiples especialidades médicas, que garanticen una atención integral de todos los aspectos de la enfermedad.
Por otro lado, es fundamental continuar con la investigación y el desarrollo de nuevas opciones terapéuticas, que controlen la inflamación y reduzcan los síntomas, tanto a nivel físico como emocional.
Además, el estudio revela la falta de concienciación sobre la enfermedad entre la población general y los profesionales sanitarios. Es fundamental reducir el estigma asociado a la enfermedad y fomentar una mejor comprensión de la misma para mejorar el diagnóstico y el tratamiento. En relación con esto, el estudio apela al sistema de sanidad público a reconocer la HS como una enfermedad crónica significativa y a priorizar los recursos para su investigación, diagnóstico y tratamiento.
El Libro Blanco apunta a que solo el 36 % de las áreas sanitarias en España cuentan con consultas monográficas para HS, aunque el 81 % de los encuestados considera que deberían existir. Asimismo, destaca que el 80 % de las áreas utilizan el formato de teleconsulta para mejorar el acceso al diagnóstico y tratamiento.
Silvia Lobo, presidenta de ASENDHI, ha añadido que "desde la Asociación estamos entusiasmados con este avance, que supone un paso más para que esta enfermedad sea más visible y comprendida por todos los agentes que nos tienen que tratar, así como por la sociedad en general. Cada aportación que hacemos entre todos para dar visibilidad a la enfermedad significa estar más cerca del cuidado óptimo de los pacientes con HS, poco a poco, reduciremos el tiempo diagnóstico y dejará de ser una enfermedad oculta".
Matías Pérez, Value, Access & External Affairs Head de Novartis ha afirmado que "nuestro objetivo siempre es permanecer al lado de los pacientes, ofreciéndoles herramientas que contribuyan a mejorar su calidad de vida. Este proyecto, en el que se ha tenido en cuenta su propia experiencia, es un paso muy importante en el abordaje y manejo de la enfermedad, que esperamos se vea reflejado pronto en las consultas y en el día a día de los pacientes".