Más de tres millones de personas conviven con una enfermedad rara en nuestro país, es decir, con una patología que afecta a menos de una persona por cada 20.000 habitantes. Estas personas tienen que enfrentarse diariamente a problemas como la falta de opciones de tratamiento o el desconocimiento sobre la enfermedad entre la población e incluso a veces entre los propios profesionales sanitarios. Una situación complicada que, en enfermedades como la CBP, podría resolverse con un análisis de sangre rutinario que mostrara una alteración en la fosfatasa alcalina, un marcador que se encuentra fundamentalmente aumentado en las enfermedades del hígado, las vías biliares y los huesos y que podría indicar, tras la realización de pruebas complementarias, un diagnóstico de CBP.
Sólo un 6% de la población reconoce y/o es capaz de definir qué es la CBP, una enfermedad hepática rara que afecta en su mayoría (en más de un 90%) a mujeres. Aunque no hay suficientes datos epidemiológicos, se estima que existen en nuestro país entre 12.000 y 19.000 personas diagnosticadas con CBP, una enfermedad que se caracteriza por la destrucción progresiva de los conductos biliares del hígado, que son los encargados del transporte de la bilis hacia el exterior de este órgano.
Al fallar el transporte, la bilis se acumula en el interior del hígado y produce una inflamación que, sin una detección a tiempo, la enfermedad, a largo plazo, puede provocar complicaciones severas como fibrosis, cirrosis o cáncer de hígado, patologías que pueden acabar en la necesidad de un trasplante o incluso en la muerte de la persona afectada.
El Dr. Albert Parés, consultor sénior de Hepatología del Hospital Clínic de Barcelona y uno de los máximos especialistas de España en esta patología afirma que "Un aumento de la fosfatasa alcalina, un indicador que aparece en cualquier análisis de sangre rutinario de los que se realizan anualmente en muchas empresas, por ejemplo, podría ser un primer indicador de CBP". Ante niveles altos de fosfatasa alcalina, es importante que el profesional sanitario descarte otras causas más frecuentes de colestasis y, después, continúa este profesional, "sería oportuno hacer pruebas adicionales, en este caso de tipo inmunológico, para detectar anticuerpos antitisulares, especialmente anticuerpos antimitocondriales". Una vez confirmada la presencia de estos anticuerpos, unido a niveles altos de fosfatasa alcalina, ya es posible realizar un diagnóstico de CBP.
Un diagnóstico precoz que, para un paciente con colangitis biliar primaria, puede significar la diferencia entre tener o no calidad de vida, como defiende la Asociación para la Lucha contra las Enfermedades Biliares Inflamatorias (ALBI), organización que agrupa a los afectados por un tipo de enfermedades hepáticas raras entre las que se encuentra esta patología, y como afirma su presidenta, Conxita Comamala, "es muy importante dar a conocer la CBP entre la sociedad y también entre la comunidad científica porque una paciente diagnosticada precozmente es una paciente que podrá llevar una vida completamente normal en el futuro, igual que la de cualquier otra persona sana".
Con este objetivo, el de lograr que ningún paciente con CBP tenga que llegar a un trasplante de hígado, Albi-España trabaja cada día con sus 112 socios repartidos por las diferentes comunidades autónomas españolas para intentar que la colangitis biliar primaria, aun siendo una enfermedad rara, no sea completamente desconocida. A través de la web de la asociación (www.albi-espana.org) y de un sitio web específico sobre la enfermedad (www.reinterpretalaCBP.es), Albi-España intenta aumentar el conocimiento de la CBP a partir de su trabajo diario, como por ejemplo con la puesta en marcha de campañas informativas como "Cambia el color. Reinterpreta la CBP", en la que se abordan aspectos relevantes de la CBP como su no relación con el consumo del alcohol, ni con una mala alimentación o con el consumo de tabaco, relaciones estas que el 65%, el 59% y el 50% de la población sí creen que existen según el estudio elaborado por esta asociación.