El 95% de la población española dice estar familiarizada con las enfermedades del hígado, siendo la hepatitis la más conocida entre todas ellas, según un estudio elaborado por la Asociación para la Lucha contra las Enfermedades Biliares Inflamatorias (ALBI), la asociación de pacientes que agrupa a los afectados por un tipo de enfermedades hepáticas raras entre las que se encuentra la colangitis biliar primaria (CBP). Pero, pese a que la mayoría de la población asegura que conoce estas enfermedades, la realidad es que todavía existe mucha desinformación en torno a este tema. Por eso, la asociación ha lanzado la campaña ‘Cambia el color. Reinterpreta la CBP', en el contexto del mes de las enfermedades raras, para dar a conocer esta patología.
Según este mismo estudio, el 94% de las personas relaciona las enfermedades hepáticas con el color amarillo de la piel que puede provocar la cirrosis o cicatrización del hígado, cuando la realidad es que no todas las enfermedades hepáticas tienen por qué desembocar en cirrosis o ser provocadas por el consumo de alcohol. Además, solo un 8% las relaciona con el picor, siendo este un síntoma común a muchas de ellas. Y, si pasamos de las enfermedades hepáticas en general a una enfermedad hepática en concreto, el desconocimiento es todavía mayor. De acuerdo con este estudio de ALBI, solo un 6% de la población reconoce y/o sabría definir qué es la CBP.
Esta enfermedad hepática rara, que afecta en un 90% a mujeres jóvenes (el diagnóstico se suele producir entre los 35 y los 60 años), se caracteriza por la destrucción progresiva de los conductos biliares del hígado, los encargados del transporte de la bilis hacia fuera de este órgano. Al fallar el transporte, la bilis se acumula en el interior del hígado y produce inflamación que, con el tiempo, puede provocar complicaciones severas como fibrosis, cirrosis o cáncer de hígado, patologías que pueden acabar en la necesidad de un trasplante de hígado o incluso en la muerte de la persona afectada.
Pese a ello, según este estudio, menos de la mitad de la población considera la posibilidad de que la CBP pueda provocar cáncer de hígado (38%) o cirrosis (30%) y tan solo un cuarto de la población cree que esta enfermedad pueda ser mortal. De los datos analizados, se desprende también que hasta un 65% de la población está convencida de que la CBP está causada por el alcohol; la investigación, sin embargo, aclara que un consumidor habitual de alcohol tiene las mismas posibilidades de desarrollar CBP que una persona que no lo ha consumido jamás.
Asimismo, más de la mitad de la población considera que la CBP es hereditaria (53%) y/o puede estar causada por una mala alimentación (59%) o el consumo de tabaco (50%). Contrario a estas afirmaciones, se desconoce en estos momentos el origen de la colangitis biliar primaria y, aunque se cree que sí podría estar relacionada con factores genéticos, no hay evidencias suficientes para afirmar que es una enfermedad hereditaria.
Campaña "Cambia el color. Reinterpreta la CBP"
Con el objetivo de desterrar mitos como el de que todas las enfermedades hepáticas están causadas por el consumo de alcohol y acabar con la relación que existe con el color amarillo de la piel, ALBI ha puesto en marcha la campaña "Cambia el color. Reinterpreta la CBP". Con esta campaña, ALBI quiere concienciar a la población de la importancia de reinterpretar la colangitis biliar primaria, una enfermedad crónica y olvidada pese a ser la más común entre las enfermedades colestásicas del hígado, una enfermedad que no tiene nada que ver con el consumo de alcohol y con la que se puede vivir igual que una persona sana si se diagnostica y se trata a tiempo.
Para lograrlo, ALBI ha lanzado un sitio web sobre la CBP (www.reinterpretalaCBP.com), que se suma al espacio de la asociación (www.albi-espana.org), que ya ofrece información validada por especialistas sobre la CBP y otras enfermedades colestásicas del hígado. Además, la presidenta de ALBI-España, Conxita Comamala invita a toda la población a sumarse a esta campaña también en redes sociales, a través del hashtag #cambialecolor
Diagnóstico y síntomas
El cansancio y el picor en la piel son los síntomas principales de esta patología, que además no se manifiestan en todas las personas con CBP. Por ello, la única manera de detectar a tiempo esta enfermedad es el estudio, a través de un análisis de sangre rutinario, de valores alterados de fosfatasa alcalina y/o antianticuerpos mitocondriales. Pero, si se realiza un buen control y un diagnóstico temprano, acompañado de un tratamiento adecuado, un paciente con CBP puede tener la misma esperanza y calidad de vida que cualquier persona sana.
De hecho, hace solo un año la colangitis biliar primaria se llamaba cirrosis biliar primaria, un nombre que la comunidad científica decidió cambiar precisamente porque la mayoría de las personas con CBP no progresaba a este estadio, algo que se ha conseguido gracias a este diagnóstico precoz y a nuevos avances terapéuticos que han mejorado notablemente la calidad de vida de estos pacientes.