La Asociación Catalana de Enfermos de Hepatitis (ASSCAT) ha elaborado, con la colaboración de la compañía biofarmacéutica AbbVie, "Conviviendo con la Hepatitis C", la primera guía para familiares, cuidadores y amigos de pacientes de Hepatitis C, con el objetivo de ofrecerles información para un mejor abordaje de la Hepatitis C. "El diagnóstico y el día a día de la enfermedad, no sólo afecta al paciente, también los familiares, cuidadores y el entorno cercano del paciente se ven afectados y demandan apoyo y respuestas para convivir mejor con la Hepatitis C", asegura Eva Rodríguez, psicóloga de ASSCAT.
Por ello, ASSCAT aúna en esta publicación diferentes aspectos que rodean a la enfermedad, incluyendo información sobre las distintas fases de la hepatitis C, claves para mejorar la comunicación entre pacientes y familiares o recursos para el manejo del impacto emocional. Asimismo, introduce aspectos que afectan a la convivencia, desde las relaciones sexuales y de pareja, hasta la alimentación o el ejercicio físico. La publicación se distribuirá de manera gratuita a todas aquellas personas que lo soliciten y podrá descargarse desde la página web de ASSCAT (www.asscat-hepatitis.org).
Para la doctora María Londoño, del Servicio de Hepatología del Hospital Clínic de Barcelona y autora del prólogo de la guía, "es un recurso muy útil porque a veces los familiares no conocen los síntomas, no saben cómo ayudar a superar el diagnóstico, el tratamiento y todo lo que conlleva la hepatitis C. Aquí encontrarán respuestas a muchas dudas". La especialista ha hecho hincapié en que se trata de una enfermedad que se vive de manera conjunta y, por ello, "es responsabilidad del médico y las instituciones de salud que la familia reciba toda la información y ayuda necesaria para afrontar la enfermedad de manera coordinada".
La guía recoge también diferentes testimonios personales de pacientes y familiares. En este sentido, Neus Montes, familiar de paciente, ha valorado muy positivamente la utilidad de esta guía para poder entender la enfermedad. "Durante mi infancia no entendía ciertos hábitos que teníamos en casa, como que mi padre tuviera su propia bolsa de aseo. Sentía impotencia de no saber cómo ayudarle. Hoy vuelvo la vista atrás y no recuerdo cuando tomé consciencia de esta enfermedad". Montes también ha destacado el papel de publicaciones de este tipo para contribuir a normalizar la enfermedad. "Se hace muy duro escuchar algunos calificativos negativos de las personas que viven con hepatitis C, estigmatizando una enfermedad que no conocen y en la que hay vidas llenas de sufrimiento e incomprensión. Pero guías como esta contribuyen a eliminar el estigma que se asocia a esta patología".
Una enfermedad "familiar"
La hepatitis C es considerada como una "enfermedad familiar", no porque se transmita entre sus miembros, sino por las preocupaciones que se producen en la familia haciendo que todos sus miembros convivan con ella. "El núcleo familiar puede sufrir un importante malestar emocional por el gran impacto que produce el diagnóstico y el tratamiento de la hepatitis C en los diferentes miembros de la familia", ha expuesto Eva Rodríguez, psicóloga de ASSCAT y autora de Conviviendo con la Hepatitis C. Otro aspecto que preocupa a los cuidadores de las personas con hepatitis C es cómo tratar al paciente y de qué manera ayudarle a afrontar mejor su enfermedad: "Además de todo el apoyo emocional que ofrecen al paciente a lo largo de este proceso, pueden ayudarle a gestionar sus sentimientos, a fomentar la comunicación, a mejorar la adherencia terapéutica, a cuidar su alimentación, a fomentar el ejercicio físico y, en definitiva, a mejorar su calidad de vida", comenta Rodríguez.
La hepatitis C en España
En España se estima que 481.000 personas tienen hepatitis C crónica y que el 80% de las personas con hepatitis C no tienen síntomas. Estos pueden tardar hasta 30 años en manifestarse y, cuando lo hacen, suele ser signo de que existe daño hepático avanzado. La falta de síntomas en las fases iniciales de la enfermedad dificulta su detección precoz y conlleva diagnósticos tardíos. Hasta el 85% de los pacientes no eliminan el virus de la hepatitis C y desarrollan una hepatitis C crónica que, de no controlarse adecuadamente, puede progresar a estadios graves de enfermedad hepática. Cuando la hepatitis C progresa, produce fibrosis en el hígado. Entre el 10% y 20% de los pacientes desarrollan cirrosis4 a los 20 – 30 años desde el momento de la infección. Asimismo, la hepatitis C es la causa del 25% de los casos de cáncer de hígado.