Los celíacos son de los pacientes mejor formados y concienciados en torno a su enfermedad. El grado de información que manejan sobre síntomas, métodos diagnósticos y tratamientos es considerable, sobre todo si se compara con otros pacientes con enfermedades más desconocidas o simplemente difíciles de manejar.
Con todo, su interés por aprender y estar a la última en las novedades sobre la enfermedad celíaca no se acaba y así se ha puesto de manifiesto en el IV Encuentro con Pacientes Celíacos, organizado por la Asociación Celíacos y Sensibles al Gluten y Sanitas Hospitales, y celebrado en el Hospital Universitario Sanitas La Moraleja. Estas son algunas de las preocupaciones e inquietudes de los pacientes celíacos y sus familias, que llevan algún tiempo familiarizados con la enfermedad y que la conocen a fondo, y las respuestas ofrecidas por la pediatra Vanesa Luengo, el digestólogo José María Alberdi y la nutricionista Patricia Arroyo, la coordinadora asistencial de Sanitas Dental Berta Uzquiza, y la nutricionista Cristina López, de la Asociación de Celíacos y Sensibles al Gluten:
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¿Deben los familiares de primer grado de niños celíacos hacerse las pruebas de anticuerpos cada dos años? Si es así, ¿qué hay que pedir en los análisis?
Si se realiza el estudio genético y el resultado es negativo, nos olvidamos de la prueba serológica de anticuerpos porque la enfermedad celíaca quedaría descartada y por tanto el familiar del niño no va a ser celíaco. Si el estudio genético es positivo o desconocido, con lo que hay que asumir que es un paciente de riesgo, sí hay que pedir la analítica de sangre cada dos o tres años en la que se incluyan los anticuerpos antitransglutaminasa.
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La biopsia es uno de los métodos diagnósticos más reconocidos, pero ¿debe analizarse con inmunohistoquímica?
Sí, así lo hacen los servicios de Anatomía Patológica de los hospitales. Es la prueba más fiable.
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¿Dónde se incluye un paciente adulto, que no tiene anticuerpos, pero tiene una biopsia con linfocitosis, y tiene genética de riesgo en enfermedad celíaca?
Hay que hacer dos cosas con este tipo de paciente: descartar otras causas que puedan provocar la linfocitosis, por ejemplo, una infección por Helicobacter pylori o parásitos, o el consumo de antiinflamatorios no esteroideos. Después, habría que eliminar el gluten de la dieta y programar biopsias seriadas en busca de más información.
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¿Por qué se recomienda la vacuna del neumococo en celíacos?
En niños, hay vacunación universal del neumococo. El celíaco es paciente de riesgo porque su inmunidad es diferente. El bazo no funciona correctamente y entonces se recomienda la vacunación. En coronavirus, hasta ahora no se he detectado un riesgo mayor por ser celíaco.
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¿Es necesario ponerse en manos de un nutricionista al principio del diagnóstico?
Rotundamente sí. Hay que evitar que pacientes celíacos generen posteriores problemas de sobrepeso o de hipercolesterolemia, por el consumo de productos sin gluten. Es importante que la dieta no se vaya de las manos. Y la presencia del nutricionista no es recomendable solo al principio del diagnóstico sino durante el tratamiento. El desconocimiento puede llevar a que el celíaco compre solo producto manufacturado sin gluten y, ante la duda, prescinda de todo producto natural, que es más saludable.
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En las casas de los celíacos, se consume menos gluten, en general. ¿Esto influye en el control periódico al que se deben someter los familiares del paciente celíaco? ¿En caso de que influya, habría que intensificar la ingesta de gluten? ¿En qué cantidad y durante cuánto tiempo?
Es cierto que, por cuestiones prácticas, en casas de celíacos se consume menos gluten. Un caso claro de falso negativo en pruebas serológicas es la baja ingesta de gluten. Si la persona consume muy poco gluten o lo ha eliminado de la dieta por su cuenta, habría que reintroducir una cantidad normal de gluten durante al menos dos o tres meses, un tiempo prudencial para que la serología pueda ser fiable. En los adultos, la cantidad es de 3 gramos diarios de gluten durante dos semanas, y si no aparecen síntomas, prolongar la ingesta durante ocho semanas, máximo doce.
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¿Cómo gestionar la preparación de comidas, ante la duda de una posible contaminación cruzada?
Los talleres de cocina de asociaciones especializadas son muy buena opción para evitar esta posibilidad y ganar confianza y tranquilidad en la elaboración de comidas.
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En la carta de un restaurante indican los alérgenos, ¿nos podemos fiar de que no habrá contaminación cruzada?
Fiarnos directamente, no. Hay que consultar cómo se realiza y elabora el plato que vamos a tomar. Hay que identificarse como celíaco y preguntar.
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¿Es necesario que un hospital tenga cocinas separadas para preparar los menús y evitar las trazas?
No es necesario, si la práctica es correcta. No tiene por qué haber riesgo para pacientes celíacos si los profesionales del hospital actúan correctamente. Y ahora con la concienciación higiénica por el coronavirus, menos aún.
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¿Qué desayuno se oferta en el hospital?
Hay que mantener un equilibrio en busca de un menú saludable, con pan apto para celíacos. Encontrar un pan adecuado no es fácil, curiosamente en un país en el que se consume tanto pan.
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¿Un muesli sin gluten, comprado en tiendas especializadas, no tendría gluten o tendría hasta 20 partes por millón?
Es preciso tener en cuenta que todo lo etiquetado sin gluten, ya sea para toda la población o específicamente para pacientes celíacos, puede llevar una cantidad mínima de gluten.
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Cuando un producto lleva aromas naturales, por ejemplo, una infusión, ¿podría contener gluten aunque el aroma sea natural?
El problema de los aromas no es el aroma como tal sino el soporte a través del que se introducen. A veces, esos soportes sí pueden proceder de cereales con gluten. Habría que ver qué tipo de producto es y si es apto.
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¿Qué significa la verificación de productos sin gluten por la Federación de Asociaciones de Celíacos de España?
Ya no existe la certificación nacional "Controlado por FACE", solo la espiga barrada, de la Asociación de Celíacos de Europa (AOECS), que avala que las empresas con ese sello trabajan productos que tienen menos de 20 partes por millón. Se trata de un distintivo que no es obligatorio, pero sí un valor añadido para las empresas que deciden incluirlo en sus etiquetas. La mención "sin gluten" que regula la legislación europea aporta la misma información.
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¿La dieta libre de gluten es menos cariogénica, aunque se usen productos ultraprocesados para celíacos?
Los productos ultraprocesados nunca van a generar una reducción de caries, pasará justo al revés. Lo procesado siempre supone un riesgo de elevar las caries. El efecto restrictivo de las dietas sin gluten es muy positivo también para la salud bucodental.
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¿La aparición de grietas en la lengua es síntoma de enfermedad celíaca o se pueda dar en otras patologías?
La glositis está muy relacionada con el déficit de vitamina K, pero este déficit no solo se da en la enfermedad celíaca, no es un diagnóstico diferencial, aunque sí un claro motivo de sospecha para derivar al especialista.
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¿Es la endodoncia más probable en personas con enfermedad celíaca?
No, no aumenta la probabilidad de necesitar una endodoncia, que implica el tratamiento sobre el nervio dental en personas con enfermedad celíaca. Aunque, de manera indirecta, sí podemos tener un mayor riesgo de caries, debido a defectos del esmalte que, si no se tratan, acaban afectando al nervio, y de ahí que sea necesaria la endodoncia.