Diseñado por oncólogos médicos y avalado por las asociaciones de pacientes y enfermería oncológica

Cuidar en oncología: un programa integral de apoyo a los pacientes con cáncer y familiares

Se trata de una iniciativa de SEOM y MSD con el aval de FECMA, GEPAC y SEEO.
El objetivo de Cuidar en Oncología es lograr un paciente con mayor autonomía y más implicado en las decisiones relacionadas con su tratamiento al tiempo que dispone de consejos y guías útiles para resolver sus dudas.
www.cuidarenoncologia.es es la página web del proyecto que sirve de plataforma para acceder a folletos informativos y ciclos de videoconferencias.

La Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM) y MSD han presentado hoy el proyecto: "Cuidar en Oncología", un programa integral de apoyo a los pacientes con cáncer y familiares, diseñado por oncólogos médicos, y avalado por las asociaciones de pacientes y la Sociedad  de enfermería oncológica.

Con el fin de ofrecer herramientas informativas y formativas a los pacientes con cáncer y a sus familiares que contribuyan a que el paciente sea más autónomo y esté más implicado en las decisiones relacionadas con su tratamiento se ha puesto en marcha este proyecto con el aval de la Federación Española de Cáncer de Mama (FECMA), el Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC) y la Sociedad Española de Enfermería Oncológica (SEEO).

Como afirma la presidenta de SEOM, Dra. Pilar Garrido, "Cuidar en Oncología es una iniciativa de formación e información para que los pacientes puedan conocer mejor qué les está pasando y cómo les puede afectar el cáncer y/o sus  su tratamientos en las distintas esferas de la vida incluidas  laboral, personal y familiar. Nuestro compromiso con los pacientes con cáncer –continúa la Dra. Garrido- abarca todas las fases de su enfermedad y va más allá del tiempo de las consultas. Desde la SEOM desarrollamos y participamos en todos los proyectos que contribuyan a mejorar la calidad de vida de nuestros pacientes y faciliten el acceso a información veraz y práctica sobre distintos aspectos del cáncer". Somos responsables, entre otras cosas de la prevención de complicaciones, detectando y controlando los efectos secundarios y proporcionando en los episodios críticos atención especializada, al tiempo que incorporamos a los cuidados, los aspectos psicosociales del enfermo y su familia. De esta manera, conseguimos una atención integral que responda a sus necesidades.

Para acercar el proyecto a los pacientes, se ha puesto en marcha la página web www.cuidarenoncologia.es que servirá también de plataforma para acceder vía streaming a los talleres de formación, además de albergar los folletos informativos y el calendario de las sesiones.

"A lo largo del mes de junio, siete oncólogos médicos impartiremos un ciclo de videoconferencias para ayudar a los pacientes durante la quimioterapia explicándoles sus efectos, cómo es posible preservar la fertilidad, además de proporcionarles consejos prácticos sobre una buena alimentación para superar el tratamiento y el cansancio, entre otros", asevera la Dra. Yolanda Escobar, miembro de la sección de SEOM de Cuidados Continuos en Oncología Médica, durante el acto de presentación de "Cuidar en Oncología".

En este sentido, según explica Félix del Valle, director de MSD Oncología, "estamos ante un programa integral de apoyo al paciente oncológico diseñado por médicos expertos en el área, con la implicación y ayuda de asociaciones de pacientes y del colectivo de enfermería oncológica". A su vez, apunta que "desde MSD trabajamos en diferentes iniciativas para contribuir junto a los profesionales sanitarios a una mejor información de los pacientes, obedeciendo de esta manera a nuestro compromiso con la salud de la población y a nuestra misión por mejorar la calidad de vida de las personas".

El colectivo de enfermería apoya Cuidar en Oncología

Pero esta iniciativa no solo se dirige a los pacientes, también al colectivo de enfermería. "Como programa integral de apoyo al paciente oncológico que es el proyecto CUIDAR, la Sociedad Española de Enfermería Oncológica (SEEO), participa en él, puesto que lo primordial del mismo es intentar que el paciente sea más autónomo y esté más implicado en todo lo relacionado con su tratamiento y para ello se le intenta educar sobre cómo enfrentarse al tratamiento oncológico y a los cambios que se van a producir en su vida. Además ofrece a la Enfermería Oncológica instrumentos que nos ayudarán a mejorar la calidad de vida del paciente, a través de sesiones formativas de video conferencias. Por todo ello, desde la SEEO, dar la enhorabuena a la SEOM por esta iniciativa y esperamos que sea de gran provecho para todos y un gran éxito", sostiene Dña. Concepción Reñones, presidenta de la Sociedad Española de Enfermería Oncológica (SEEO).

Por ello, el proyecto "Cuidar en Oncología" también incluye talleres y herramientas que puedan servir a este colectivo a mejorar la calidad de vida del paciente oncológico, resolviendo todas sus dudas. Para poder facilitarles su día a día, un grupo de oncólogos médicos les impartirán un ciclo de videoconferencias orientadas a ayudarles a preparar al paciente para el tratamiento, a explicarles cómo controlar las náuseas y los vómitos y a darles consejos ante la caída del cabello, el cansancio o problemas dermatológicos.

Las asociaciones de pacientes avalan la iniciativa

Trabajar durante el cáncer, comer bien durante la quimioterapia, cómo cuidar a un ser querido con cáncer, cómo se lo digo a mis hijos, encontrar las palabras: cómo decir a los tuyos que tienes cáncer, enfrentarse al cansancio debido a la quimioterapia y acompañarte en tu viaje por la quimioterapia, son los títulos que dan nombre a los siete folletos informativos elaborados a partir de la experiencia de personas que han pasado por esta etapa.

También se ha editado el cuento "La cola de Sparky" para ayudar a los más pequeños a asimilar qué está ocurriendo y cómo esos cambios afectan a su vida.

Este material está ya disponible tanto en la web www.cuidarenoncologia.es como en los hospitales de día y en las consultas de oncología. "El objetivo es proporcionar una idea clara acerca de lo que se puede esperar y aquellas cosas que se pueden hacer para reducir, en la medida de lo posible, el impacto del tratamiento en la vida diaria", apunta la Dra. Escobar.

Por su parte, Josefa Madrid, secretaria de la Junta Directiva de FECMA, subraya que "desde nuestra Federación defendemos que el paciente tenga información veraz y contrastada sobre todo el proceso de la enfermedad y que conozca qué tratamientos existen. De esta manera es cuándo podremos tener control de lo que nos ocurre y tomar nuestras propias decisiones". En su opinión, "en el momento del diagnóstico es fundamental la sensibilidad y la capacidad de comunicación por parte del especialista porque una información clara y comprensible determina la calidad asistencial".

Por su parte, Begoña Barragán, presidenta de GEPAC matiza que "esta iniciativa encaja perfectamente en uno de los principales objetivos del Grupo Español de Pacientes con Cáncer, que es apoyar y asesorar al paciente a través de la información. Con la información se ofrece una herramienta fundamental para normalizar el cáncer en la vida de los pacientes y de sus familiares de manera que puedan entender qué ocurre en cada fase del recorrido que comienza con el diagnóstico. Un paciente informado sobre su enfermedad es un paciente con más recursos para afrontarla".

Cómo medir el impacto de Cuidar en Oncología

El objetivo de "Cuidar en Oncología" es, por un lado, lograr que el paciente gane autonomía y se implique en su autocuidado y, por otro lado, ayudarle a afrontar mejor el tratamiento.

Para medir su alcance y eficacia se va a distribuir entre los pacientes oncológicos una encuesta con preguntas habituales sobre la quimioterapia para que puedan contestar antes de que comiencen las videoconferencias en junio.

El proceso se repetirá, con las mismas preguntas, una vez finalicen los talleres con el objetivo de comparar y medir el impacto del proyecto.

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