El grado de conocimiento alcanzado sobre la esquizofrenia un siglo después de su definición hace que actualmente esté siendo redefinida por la comunidad científica, que se enfrenta actualmente al reto de cómo diagnosticarla precozmente durante la infancia y la adolescencia y cómo evitar las recaídas. La esquizofrenia es una enfermedad mental grave y crónica, que afecta a un 1% de la población mundial.
En España, 400.000 personas sufren esta patología que se caracteriza por alterar el pensamiento, la percepción, las emociones y el comportamiento de las personas que la padecen. Esto supone que no pueden pensar con claridad, manejar sus emociones, tomar decisiones, relacionarse con los demás e identificar qué es real, especialmente cuando sufren un episodio psicótico cuyos síntomas más característicos son las alucinaciones y los delirios.
"Es una enfermedad en la que desde la infancia hasta el inicio de la edad adulta, cuando se manifiesta, existe una alteración de la maduración cerebral normal", explica la Dra. Paz García-Portilla, psiquiatra, profesora titular del área de psiquiatría de la Universidad de Oviedo e investigadora de CIBERSAM (Centro de Investigación Biomédica en Red de Salud Mental), "aunque desconocemos cuál es la causa última, la hipótesis más aceptada científicamente es que en su aparición intervienen tanto factores genéticos como ambientales, así como la interacción entre ambos".
La edad media de aparición de un primer episodio es aproximadamente 21 años en los hombres y 27 años en las mujeres. Y desde entonces muchas de estas personas tendrán nuevos episodios. Y es que el porcentaje de recaídas después de un primer episodio de esquizofrenia es alto: un 16% sufrirá un episodio- entendido como un empeoramiento de los síntomas psicopatológicos así como de una rehospitalización- al año y el 80% a los cinco años.
"Una vez que se ha manifestado la enfermedad, se observa una pérdida progresiva de funciones y capacidades de la persona con cada nuevo episodio que se produce", añade la Dra. García Portilla. Además, según se van sucediendo los episodios y a causa del deterioro, la persona con esquizofrenia responde peor a los tratamientos y, por tanto, disminuyen su eficacia en el control de los síntomas.
"A todos los implicados, nos interesa evitar las recaídas", explica el Dr. Fernando Cañas, jefe de Psiquiatría del Hospital Dr. R. Lafora (Madrid) "desde el propio paciente por su pronóstico, a su entorno por la sobrecarga que genera en sus cuidadores y al sistema sanitario ya que supondría un ahorro en hospitalizaciones y otros costes asociados".
En este sentido, el Dr. Cañas explica que "la primera variable sobre la que podemos actuar es sobre el abandono del tratamiento y sus causas. Porque entre el 80 y el 85% de los pacientes, si no se trata adecuadamente, terminará recayendo", lo que supone además un ingreso en el hospital, principal causa de hospitalización de una persona con esquizofrenia.
¿Por qué se producen las recaídas?
Uno de los motivos del abandono es la falta de conciencia de enfermedad. Si el paciente no se siente enfermo, no tiene la necesidad de seguir su tratamiento. "No siente ni entiende que tenga que tomar dos pastillas al día, por ejemplo", explica el Dr. Cañas, para quien aparecen como útiles las nuevas formulaciones de liberación prolongada de los tratamientos antipsicóticos (ILPs) "ya que es más fácil persuadirles de ponerse una inyección al mes" y además durante esos 30 días estar bajo la eficacia de una medicación.
Otra causa de abandono son los efectos secundarios que pueden provocar algunos tratamientos. Ana Cabrera, directora de la Asociación Madrileña de Amigos y Familiares de personas con Esquizofrenia (AMAFE) lo ejemplifica. "Es frecuente engordar, que aparezcan otras enfermedades como la diabetes, el colesterol o tener problemas de erección. Es realmente muy duro para una persona que está en pleno apogeo de su vida, con 20, 25 o 30 años, verse el primer año con 15 kilos de más, con la posibilidad de que te haya aparecido diabetes o colesterol, absolutamente apático, deprimido y con tu vida sexual y de pareja afectadas".
Por tanto, para que un tratamiento sea eficaz debe evaluarse la percepción del paciente ante el tratamiento prescrito, a su comodidad, a lograr que sea lo menos agresivo posible, lo cual mejora el cumplimiento y la eficacia, lo que es clave para evitar las recaídas y preservar la funcionalidad de la persona con esquizofrenia. "Por eso, hacemos un enorme esfuerzo en conseguir una buena alianza terapéutica con el paciente, porque eso es clave para que siga las indicaciones que se le hacen tanto desde el punto de vista farmacológico como rehabilitador".
De ahí que los profesionales sanitarios así como los pacientes y sus cuidadores consideran necesario seguir avanzando para dar respuesta a la necesidad que plantea esta enfermedad de evitar las recaídas, conseguir un efecto a largo plazo sobre los síntomas, además de ser bien tolerados los fármacos. Porque que en la actualidad a pesar de las diferentes opciones existentes el 50% de los pacientes no reciben un cuidado adecuado.
La alianza terapéutica es clave
Debido a la naturaleza de esta enfermedad, los cuidadores juegan un papel esencial en el apoyo a los pacientes y son una parte primordial en la alianza entre el paciente y los profesionales sanitarios.
El 55% de los pacientes reciben ayuda en su vida diaria por parte de los padres, quienes dedican entre 6 y 9 horas diarias a cuidarles. "Ellos dicen que están no 24 horas, sino 48 horas al cargo porque aunque no estén con ellos físicamente, siguen estando preocupados", asevera Ana Cabrera. "Los principales cuidadores son los padres, más que los hermanos, también porque no lo fomentan. Intenta proteger al resto de la familia para que puedan seguir haciendo su vida."
Cuidar a un ser querido con esta enfermedad significa tiempo, recursos emocionales, físicos y financieros. Lo que puede desencadenar en ellos a su vez ansiedad, estrés, depresión y aislamiento de la sociedad. "Muchas veces los familiares de los pacientes llegan desbordados a la asociación, absolutamente sintiéndose impotentes, vulnerables y al borde del colapso", añade la directora de AMAFE.
Detección temprana
Desde la Asociación, también se lucha frente al estigma. "Uno de los grandes retos a los que nos estamos enfrentando todas las personas que nos dedicamos a las enfermedades mentales es la detección precoz y temprana. Porque cuando antes intervenimos, menos deterioro se produce y menos intervención es necesaria. Lo que generaría menos estigma al asociarse a personas menos deterioradas", expone la directora.
En este punto, los especialistas también coinciden. "Hay que intentar prevenir de una manera temprana los episodios y las recaídas, frenarlos cuanto antes, que tengan la duración menor posible en el tiempo", explica el Dr. Cañas.
Pero se quiere ir más allá. "El poder identificar la enfermedad en las primeras etapas sería sin duda alguna muy importante", argumenta la Dra. García-Portilla. "Los primeros signos y síntomas aparecen en la infancia y adolescencia, pero dichos signos son muy sutiles y difusos que hacen muy difícil detectarlos", apostilla.
En la actualidad, se está intentado definir perfiles de alto riesgo con situaciones que alertarían de la probabilidad de desarrollar esquizofrenia por parte de una persona. Es un proceso que está requiriendo una profunda investigación por parte de la comunidad científica antes de lograr perfiles bien definidos que permitan actuar.