FEDER, con la colaboración de la compañía biofarmacéutica Shire, organiza el III Encuentro de Expertos: Unidos nuestros derechos avanzan, en el que se dará a conocer los resultados del Consenso de Expertos para el acceso y financiación de medicamentos huérfanos. Crear un fondo económico para la financiación de los tratamientos para enfermedades raras, adoptar un sistema único de evaluación de este tipo de medicamentos, establecer equipos de referencia con profesionales especializados e implementar un sistema de registro, son algunas de las estrategias que garantizarían un acceso ágil a los medicamentos huérfanos, según los asesores científicos que han participado en este Proyecto y que estarán presentes en esta jornada.
Este año contaremos con la participación del Dr. Ignacio Burgos miembro del Consejo Asesor de Sanidad como invitado especial y moderador de una de las mesas debate que se tendrán lugar. Además, la Jornada, que se celebrará en el Ministerio de Sanidad, Asuntos Sociales e Igualdad a partir de las 9:30 horas, contará con la participación de Paloma Casado, Subdirectora General de Calidad y Cohesión, Belén Crespo, Directora de Agencia Española del Medicamentos y Productos y Juan Carrión, presidente de FEDER.
Además, durante el encuentro se desarrollará una mesa debate sobre "Personas sin diagnóstico" al fin de llegar a un acuerdo sobre cuáles son las medidas urgentes para reducir el tiempo de los pacientes con enfermedades raras en recibir un diagnóstico y con ello, un tratamiento adecuado. Actualmente estas personas tardan una media de 5 años en ser diagnosticados, lo que conlleva una serie de secuelas y consecuencias irreversibles, en la mayoría de los casos, que podrían haber sido evitadas.
FEDER, por tanto, congregará a Institución Pública, autoridades sanitarias, especialistas implicados en el abordaje de estas patologías, asociaciones y pacientes. Concretamente, Enrique Recuero, ofrecerá su testimonio como padre de una niña que lleva nueve años sin ser diagnosticada.
Se estima que en España hay 3 millones de personas con alguna enfermedad rara, de las cuales el 20% ha sufrido una demora de más de 10 años. De estas personas que tienen un retraso diagnóstico, más del 40% no han recibido ni apoyo, ni tratamiento adecuado, un 27% han recibido un tratamiento inadecuado y cerca del 30% han sufrido un agravamiento de la enfermedad.
Lugar: Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad (Salón de Actos Ernest Llunch. Paseo del Prado, 18-20, 28014 Madrid)
Día: 20 de febrero
Hora: 09.30 horas