Con motivo de la celebración del día de la colangitis biliar primaria (CBP) el 8 de septiembre, Elena Arcega, nueva presidenta de la Asociación para la Lucha contra las Enfermedades Biliares Inflamatorias (Albi-España) que representa a tres enfermedades del hígado invisibles (colangitis biliar primaria, colangitis esclerosante primaria y hepatitis autoinmune), reivindica que "Los enfermos pasan mucho tiempo sin diagnóstico, una de las lacras de las enfermedades minoritarias, y un diagnóstico precoz en CBP es esencial".
El Dr. Albert Parés, consultor sénior de Hepatología del Hospital Clínic de Barcelona, coincide plenamente con las declaraciones de Arcega y añade además que la primera pista para sospechar de un diagnóstico de CBP puede estar en los resultados de un sencillo análisis de sangre. "Un aumento de la fosfatasa alcalina, un indicador que aparece en un análisis de sangre rutinario de los que se realizan anualmente en muchas empresas, por ejemplo, podría ser un primer indicador de CBP", destaca el Dr. Parés, que apunta a la importancia de este diagnóstico precoz sobre todo porque "un paciente con CBP diagnosticado de forma precoz y con un buen control de su enfermedad puede tener la misma esperanza y calidad de vida que la de cualquier persona sana".
La colangitis biliar primaria es una enfermedad hepática rara que afecta a mujeres en un 90% de los casos y que se caracteriza por la destrucción progresiva de los conductos biliares del hígado, los encargados del transporte de la bilis hacia el exterior de este órgano. Al fallar el transporte, se produce una inflamación que, si no se detecta a tiempo, puede provocar complicaciones severas como fibrosis, cirrosis o cáncer de hígado, patologías que pueden acabar en la necesidad de un trasplante o incluso en la muerte de la persona afectada.
Debido al origen hepático de la enfermedad, muchas personas relacionan el desarrollo de la CBP con el consumo excesivo del alcohol, por lo que los pacientes con esta patología se enfrentan no solo al sentimiento de soledad por el diagnóstico de una enfermedad rara, sino también al estigma del alcohol. De ahí que otro de los objetivos que se plantea la nueva junta directiva de Albi-España es el de continuar concienciando a la población, tal y como ya hacía la anterior junta, acerca de que la CBP es una enfermedad que puede aparecer también en sujetos que ni siquiera hayan probado el alcohol.
Sobre la Asociación para la Lucha contra las Enfermedades Biliares Inflamatorias (ALBI)
Albi-España (www.albi-espana.org) es una asociación sin ánimo de lucro creada el 3 de julio de 2007 por un grupo de personas lideradas por Mercé Tió que, afectadas por una enfermedad biliar inflamatoria, la colangitis biliar primaria, pusieron en marcha esta asociación con una participación muy entusiasta desde el principio. Además, Albi-España representa también la colangitis esclerosante primaria y la hepatitis autoinmune en adultos. Sus objetivos son informar, desarrollar y fomentar cualquier acción para ayudar a las personas que padecen enfermedades inflamatorias de las vías biliares; facilitar la comunicación entre pacientes y profesionales; fomentar las relaciones con asociaciones homólogas de otros países para estar al día de los últimos avances en investigación; colaborar con los profesionales de la salud y asociaciones con objetivos de sensibilización social relativos a las donaciones de órganos, investigaciones biomédicas y trasplantes de órganos.