La Asociación ACOLU (Apoyo a la Convivencia con el Lupus en Córdoba) celebró, el pasado sábado 5 de noviembre, la tercera edición de la Jornada de Lupus para Pacientes y Familiares con el fin de informar a los pacientes con lupus y sus familias sobre la patología y cómo afecta la enfermedad en el día a día de las personas.
La jornada contó con la colaboración de la Fundación Cajasol, GSK, Colegio Oficial de Farmacéuticos, Ayuntamiento de Córdoba y la Fundación FEPAMIC (Federación Provincial de Asociaciones de Personas con Discapacidad Física y Orgánica de Córdoba).
El objetivo principal de la jornada es dar información fidedigna sobre la enfermedad tanto a pacientes como a familiares, avanzar en el acercamiento de los médicos a los pacientes y dar mayor visibilidad tanto al lupus como a la asociación. "Nos sentimos orgullosos de que la sociedad cordobesa empiece a conocer el lupus y queremos que los pacientes aprendan más y recalcarles que, para ello, acudan a médicos y asociaciones, que son los que disponen de la información más fiable y de mayor calidad", indicó María Isabel Ruiz, presidenta de ACOLU.
En esta ocasión, se hizo especial hincapié en la importancia de la ayuda psicológica para lograr una atención global del paciente con lupus. "La información clínica, que incluye síntomas y analíticas, es importante, pero también lo es la salud mental, puesto que el lupus puede afectar también psicológicamente, como cualquier patología crónica", explicó María Isabel Ruiz.
Y es que la mayoría de los afectados, además de información general, también demandan información psicológica para afrontar mejor la enfermedad en su día a día, siendo para ello esencial una adecuada información. Así lo comentó la presidenta de ACOLU, María Isabel Ruiz, que afirmó que "para aceptar psicológicamente lo que nos ocurre, el conocimiento de la enfermedad es fundamental, ya que nos ayuda a aceptarla. Por ello, desde aquí queremos transmitir que el lupus no es un tabú y que sus pacientes nos están solos, sino que somos muchas las personas que comprendemos lo que sienten".
III Jornada de Lupus para Pacientes y Familiares
La III Jornada de Lupus para Pacientes y Familiares contó con varias ponencias, siendo una de ellas sobre la interpretación de los análisis clínicos en lupus, a cargo del doctor Rafael Ángel Fernández de la Puebla Giménez, de la Unidad de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas del Hospital Universitario Reina Sofía de Córdoba.
También tuvo lugar una charla acerca de la importancia de las comorbilidades y enfermedades adicionales y secundarias en el lupus, que ofreció la doctora María Ángeles Aguirre Zamorano, del Servicio de Reumatología del Hospital Universitario Reina Sofía de Córdoba e Instituto Maimónides de Investigación Biomédica de Córdoba (IMIBIC). Por su parte, no se dejó de lado la vertiente psicológica en esta enfermedad, que corrió a cargo de la psicóloga general sanitaria Carmen Recio Melgarejo. Por último, también se abordaron los conceptos jurídicos de incapacidad permanente y discapacidad, impartidos por el abogado Lázaro Pozas Iglesias.
"Hemos tratado nuevos temas a los de años anteriores, que han sido elegidos tanto por los socios como por parte de las personas que se han puesto en contacto con nosotros reclamando estas informaciones, ya que son necesarias para comprender y convivir mejor en el día a día con esta enfermedad", señaló María Isabel Ruiz.
¿Qué es el lupus?
El lupus es un trastorno autoinmune, multisistémico y crónico que altera la vida y el sistema inmunológico del organismo y que afecta en España a cerca de 45.000 personas. La causa de la enfermedad es desconocida aunque se sabe que hay múltiples factores que juegan un papel en su aparición, como factores hormonales, genéticos, inmunológicos y medioambientales. Esta patología repercute, además de en órganos y en piel, en articulaciones y músculos.