Por su gravedad y las secuelas que puede dejar (parálisis, dificultad de comunicación, depresión...), el ictus representa uno de los problemas de salud pública más importantes. Por ello, en el marco del Día Mundial del Ictus, que se celebra mañana, la Fundación Jiménez Díaz ha puesto en marcha la Escuela de Ictus, una iniciativa bimestral dirigida a pacientes y familiares para darles apoyo desde la etapa inicial, resolver sus dudas y capacitarlos ante la nueva condición médica, familiar, social y laboral a la que deberán adaptarse.
"Desde hace muchos años venimos atendiendo a un gran número de pacientes afectados por un ictus, y nos dimos cuenta de que, además de la atención médica de emergencia inicial y durante su estancia hospitalaria, es muy importante completarla con una labor de formación e información para darles recursos con los que afrontar el daño cerebral", señalan las doctoras Raquel Cutillas, médico adjunto del Servicio de Rehabilitación de la Fundación Jiménez Díaz, y María Araceli García, especialista en Neurología del hospital madrileño.
"Gracias a la Escuela de Ictus, cubriremos esa necesidad de información, que hasta ahora los profesionales realizaban de forma independiente, en un formato que proporciona la visión real del equipo, que trabaja en comunicación diaria sobre cada uno de los pacientes -añaden-. Así, los profesionales nos acercaremos más a ellos y les integraremos en nuestro equipo para que participen de forma activa en su estabilización y recuperación, dándoles voz y conociendo cuál es su experiencia y qué necesidades tienen". En definitiva, concretan las especialistas, "se trata de humanizar el proceso que están viviendo".
Un espacio informativo y de seguridad para pacientes y familiares
El ictus es una alteración brusca del flujo sanguíneo cerebral en la que una parte o todo el encéfalo se encuentra afectado por un problema en los vasos sanguíneos. Según datos de la Sociedad Española de Neurología, en España alrededor de 110.000-120.000 personas sufren un ictus anualmente y, de ellas, un 50 por ciento fallece o queda con algún tipo de discapacidad que afecta a las actividades básicas de su vida diaria.
Teniendo en cuenta estos datos, así como las principales necesidades de los pacientes, la Escuela de Ictus, formada por el equipo multidisciplinar que también integra la Unidad de Ictus del hospital (neurólogos, rehabilitadores, personal de Enfermería, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, logopedas y trabajadores sociales), busca la prevención secundaria, la detección precoz de los síntomas en caso de nuevos episodios o la atención a las múltiples dudas que surgen tras padecer un ictus, tanto en el ámbito médico (fármacos, rehabilitación, control de factores de riesgo, complicaciones, etc.) como en el sociosanitario (adaptación del hogar, cuestiones laborales, programas de ayuda, dependencia...).
Asimismo, entre sus objetivos también se encuentran aspectos tales como "aportar seguridad al paciente y que este se sienta arropado por un equipo de profesionales, disminuir la incertidumbre con respecto a su nueva situación o capacitarle con los diferentes recursos disponibles que pueden mejorar su calidad de vida, funcionalidad e independencia tras el alta hospitalaria", indican las doctoras Cutillas y García.
Charlas formativas para ayudar al paciente
Para la primera sesión de la Escuela de Ictus, que tendrá lugar mañana, se han programado charlas informativas sobre las principales esferas que se ven afectadas tras el ictus. En ellas, se proporcionarán pautas globales de actuación para que cada paciente y su familia comprendan mejor el proceso, optimicen su nueva situación y desarrollen distintas estrategias para enfrentarla. Además, supondrán una oportunidad para conocer a otras personas o familias en situaciones similares.
Esta primera edición contará con una ronda testimonial cuyo fin es mostrar a los pacientes la realidad de la enfermedad y ofrecerles un apoyo directo de la mano de aquellos que ya la han padecido y superado. Entre ellos, se encontrará el escritor Jorge M. Reverte, que ha vivido el ictus en primera persona y quien, gracias a su constancia, trabajo y lucha, puede seguir escribiendo.
"Estamos abiertos a sugerencias y puntos de interés específicos que puedan plantearse en el taller", aseguran estas expertas que insisten en que, para conseguir la mayor recuperación, adaptación e integración, se requiere de una participación activa. "De esta forma disminuiremos las complicaciones y obtendremos el máximo rendimiento de nuestras terapias", aseguran.
La investigación, clave en la atención del paciente
Además de esta escuela, la Fundación Jiménez Díaz lleva a cabo numerosas actividades e iniciativas centradas en el ictus. Entre ellas, destacan diferentes trabajos de investigación clínica y básica relacionados con el conocimiento de la fisiopatología de este evento, la evaluación de las distintas técnicas diagnósticas y de las mejores escalas de valoración o distintos tratamientos médicos. Asimismo, cuenta con líneas de trabajo orientadas a conocer la experiencia del paciente en torno al ictus y a la atención recibida.
Dentro del ámbito asistencial, y en línea con su apuesta por la innovación tecnológica, el centro está incorporando también técnicas de realidad virtual inmersiva para favorecer, en los procesos de neurorrehabilitación, la estimulación del hemisferio afecto y la neuroplasticidad cerebral.
Cabe destacar, además, que su Unidad de Disfagia ha recibido recientemente la certificación internacional ISO:9001. Uno de los principales destinatarios de esta unidad son los pacientes con ictus en los que la dificultad o imposibilidad de tragar puede conllevar una comorbilidad asociada que complique el proceso de recuperación y rehabilitación. Para ello, se han desarrollado protocolos de detección precoz de la disfagia, identificación y seguimiento tras el alta hospitalaria.