Tres de cada 1.000 recién nacidos vivos en Europa sufren Parálisis Cerebral

La gestión de los datos de la población infantil con parálisis cerebral mejora el conocimiento de la etiología y facilita las estrategias de prevención y la optimización de recursos

La Parálisis Cerebral (PC) es la causa más frecuente de discapacidad motora en la infancia. No en vano, constituye el 67% de las discapacidades motrices severas en la infancia
Es importante realizar un diagnóstico precoz para poder iniciar una estimulación temprana en los primeros meses de vida, que es cuando hay mayor plasticidad cerebral

La Parálisis Cerebral (PC) es la causa más frecuente de discapacidad motora en la infancia. No en vano, constituye el 67% de las discapacidades motrices severas en la infancia. La incidencia en Europa, en la última década, se ha situado entre el 2-3 por cada 1.000 recién nacidos vivos, y se ha mantenido estable a pesar de las mejoras en la atención a la embarazada y de los avances en el tratamiento neonatal de los últimos años.

En torno a esos datos, el  55º Congreso de la Sociedad Española de Rehabilitación y Medicina Física (SERMEF) ha organizado en la jornada de cierre una mesa redonda que llevaba por título Database en Parálisis Cerebral Infantil, moderada por la Dra Mercé Avellanet, especialista en Rehabilitación y Medicina Física de la Unidad de Desarrollo Infantil del Hospital Nostra Senyora de Meritxell (Andorra), organización donde también trabaja el Dr Eduardo Aísa, neuropediatra, presente en la mesa junto a la Dra. Aurelia Mena, médico de Rehabilitación y Medicina Física del Complejo Hospitalario de Navarra y la Dra. Beatriz de la Calle, .médico de  Rehabilitación y Medicina Física, del Hospital de Valladolid.

Los protagonistas del encuentro indican que "los factores de riesgo son múltiples y pueden aparecer en la etapa prenatal, perinatal o postnatal. En la etapa prenatal, están relacionados con las infecciones, la diabetes gestacional, la preeclampsia (hipertensión inducida por el embarazo) y las alteraciones del metabolismo o las malformaciones. En la fase perinatal, entre los factores de riesgo estarían la prematuridad extrema (menos de 32 semanas de gestación), la hipoxia perinatal y el bajo peso al nacer y/o macrosomas. Por último, en la etapa postnatal, hasta los 3 años de edad-, se incluyen el Accidente Vascular Cerebral (AVC) prenatal o postnatal - infecciones y tumores del Sistema Nervioso Central (SNC), traumatismos craneales graves".

Detallan los especialistas que "la PC es un término que describe un grupo de trastornos del movimiento y de la postura, que causan una limitación de la actividad, debido a trastornos no progresivos que se producen en el cerebro en desarrollo. Aunque los trastornos motores son los que marcan el diagnóstico y las alteraciones musculoesqueléticas secundarias condicionan el nivel funcional, también se pueden acompañar de alteraciones cognitivas, sensoriales, de comunicación, epilepsia, trastornos ortopédicos y dificultades en la alimentación en estas personas".

¿Cuál es la situación actual respecto al tratamiento del daño en un cerebro inmaduro y en desarrollo?, cabe preguntarse

"Es importante realizar el diagnóstico lo antes posible para poder iniciar una estimulación temprana en los primeros meses de vida, que es cuando hay mayor plasticidad cerebral. La aproximación al seguimiento y tratamiento debe ser pluridisciplinar e incluye al médico rehabilitador y neuropediatra, al cirujano y/o traumatólogo pediátrico, fisioterapeuta, terapeuta ocupacional, psicólogo, logopeda, técnico ortopédico, etc. en función de las áreas afectadas y a las necesidades de cada paciente", subrayan los especialistas.

"Con respecto al tratamiento médico", añaden, "hay que destacar el tratamiento de la espasticidad mediante fármacos administrados por vía oral o intramuscular. En algunas ocasiones y debido al grado de afectación se precisa la administración de medicación por vía intratecal. Por otro lado está el tratamiento mediante ayudas técnicas y ortesis para la prevención o el tratamiento de las alteraciones músculo-esqueléticas que van a determinar el nivel funcional de estas personas. Por último se deberán tratar todas aquellas complicaciones derivadas del daño cerebral a nivel neurológico, digestivo, respiratorio, etc y que condicionan la calidad de vida del paciente.  No hay que olvidar que en la época actual el uso de nuevas tecnologías y los sistemas robóticos ha abierto un amplio campo de posibilidades, aún en vías de desarrollo e implantación, que podrá incidir en la mejora de la calidad de vida de estos pacientes".

Pese al avance científico y tecnológico,  "el diagnóstico de la PC sigue siendo clínico. No existe una prueba complementaria específica aunque las actuales guías clínicas recomiendan el uso de la RMN cerebral para valorar el tipo y extensión de las lesiones." Es cierto, no obstante, que "el desarrollo de los sistemas informáticos y su difusión en el ámbito de la medicina, en los últimos 30 años, ha revolucionado la forma de recoger y ordenar los datos clínicos de los pacientes. En la última mitad del siglo XX se ha visto crecer el número de registros y de bases de datos de diversas enfermedades.  Es importante disponer de datos poblacionales sobre la incidencia de la PC y sus trastornos añadidos para poder establecer previsión de recursos a lo largo de la vida así como consenso de los tratamientos a realizar. Las bases de datos clínicas son particularmente útiles para valorar la efectividad de los diferentes tratamientos y tecnologías; sin embargo, tienen sus limitaciones."

El registro poblacional facilita la identificación de los casos de PC dentro de una población geográfica específica con el objetivo de "fomentar la monitorización de las tendencias poblacionales de la PC; mejorar en el conocimiento de la etiología de la PC; incentivar la evaluación y desarrollo de estrategias de prevención y optimizar los recursos en la asistencia a los afectados por PC."

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