La Fundación Síndrome de Down de Madrid (Down Madrid) celebró ayer miércoles, 8 de mayo, la segunda edición de su Jornada de Salud, en la que profesionales del mundo sanitario expusieron hábitos recomendados para que las personas con síndrome de Down puedan disfrutar de una buena salud durante todas las etapas de su vida.
La segunda edición de esta iniciativa, que este año llevó por lema ‘Vivir con salud el síndrome de Down', estuvo dirigida a familiares de personas con síndrome de Down para resolver sus dudas sobre los temas que más les preocupan. El objetivo de esta jornada es que puedan preguntar a los profesionales consultas que surgen en temas de salud durante el día a día de la crianza de sus hijos. Estas familias necesitan habitualmente asesoramiento médico especializado para los problemas de salud que están asociados de una manera recurrente a las personas de este colectivo. Acercándoles el consejo profesional, Down Madrid ofrece un espacio abierto para debatir, consultar y compartir todas sus inquietudes.
La inauguración de la jornada, que tuvo lugar en la madrileña sede de ESADE, corrió a cargo del vicepresidente del Patronato de Down Madrid, Enrique Gil, y de la coordinadora de Deporte y Salud de Down Madrid, María Jesús Rihuete. Juntos destacaron que desde Down Madrid promueven diversos proyectos relacionados con la mejora de la calidad de vida de las personas con síndrome de Down, incluyendo la formación a médicos en temas tan importantes como la comunicación a los padres de este diagnóstico.
Claro ejemplo de este apoyo y concienciación desde Down Madrid es la creación del área de Deporte y Salud que, tal y como destacó su coordinadora, "busca concienciar y sensibilizar a todos los agentes con los que intervenimos, intentando minimizar los hábitos más dañinos y conservar y aumentar los buenos de cara también a tener un envejecimiento saludable". En este sentido, María Jesús Rihuete destacó que el descanso, la higiene y la alimentación saludable son claves. "Si el deporte nos acompaña desde edades muy tempranas y forma parte de nuestra vida cada día, será un gran acierto. Debemos lograr que, también a través del deporte, nuestros hijos se conviertan en ciudadanos de pleno derecho".
A continuación, el dermatólogo del Hospital Universitario La Paz, Raúl de Lucas Laguna, impartió una ponencia sobre ‘Cuidados de salud a lo largo de la vida', en la que hizo hincapié, sobre todo, en el cuidado de la piel en pacientes con síndrome de Down. "Muchas veces dejamos la piel para el final, pero es uno de los problemas más frecuentes en este colectivo", señaló el dermatólogo. En el caso de los pacientes con síndrome de Down las patologías dermatológicas se incrementan: la dermatitis atópica, la lengua fisurada, una mayor tendencia a la micosis cutánea o la piel seca son algunas de las más habituales, pero también se encuentran lesiones en la piel mucho más complejas que han de ser tratadas. Tal y como destacó De Lucas, "el umbral del dolor en los pacientes con síndrome de Down es muy alto, así que tendremos que estar especialmente atentos a estos síntomas para tratarlos a tiempo y ayudarles". "Es fundamental para la familia formarse, para lo que jornadas como ésta son clave", añadió el dermatólogo.
Por su parte, la endocrina, Isabel González, habló sobre el crecimiento y la alimentación durante su ponencia ‘Obesidad y la endocrinología en el día a día'. En su intervención, González indicó que para saber si un niño está sano se establecen unas tablas de crecimiento estándar, tanto transversal como longitudinal, "pero estas pruebas de crecimiento excluyen a niños con patologías concretas, que cuentan con sus propias tablas de crecimiento específicas". Tal y como destacó la doctora, "los niños con síndrome de Down tienen unas características claras de crecimiento, pero aún así debemos realizar un seguimiento exhaustivo con las gráficas específicas para este caso, porque cualquier alteración nos ayudará a detectar y prevenir el desarrollo de otras patologías". Entre ellas, destacan la cardiopatía, la diabetes o el hipotiroidismo.
Otro de los temas tratados por la dra. González, fue el tratamiento con hormonas de crecimiento, "que solo recomendaría en caso de que haya déficit de esta hormona". La escasez de ensayos clínicos controlados y evidiencias científicas sobre este tipo de tratamientos son algunos de los motivos por los que recomienda especial cautela a la hora de apostar por este tipo de tratamiento.
A continuación tuvo lugar el simposio ‘Traumatología, deporte, cuidados y prevención de lesiones', ponencia de la traumatóloga, María Salcedo. La doctora quiso centrar su charla en los problemas ortopédicos de los niños con síndrome de Down y cómo éstos pueden condicionar su actividad deportiva. La inestabilidad cervical, que en un 30% de los casos es asintomática, es una de las patologías que pueden estar presentes y que deben ser tenidas en cuenta a la hora de hacer deporte, sobre todo si son de impacto, como la gimnasia rítmica, el rugby o el salto de trampolín.
También se encuentran otras patologías como la escoliosis o desviación de la columna vertebral, cuyo tratamiento va en función de la intensidad y podría derivar en un corsé o en intervención. En este caso, el deporte no es preventivo, "ya que si aparece una escoliosis su desarrollo será el mismo aunque se practique, entre otros, ejercicios relacionados con la natación", afirmó la doctora, quien explicó otras lesiones y casos que requerirían ser tratados por un equipo especializado en traumatología.
Para finalizar el acto, todos los ponentes respondieron a las dudas presentadas por los familiares, atendiendo específicamente a las recomendaciones para mejorar la calidad de vida de estos niños. La mayoría de ellas fueron relativas a alimentación, el cuidado de la piel o el calzado recomendado durante los primeros años de vida.
Tras sus respuestas y a modo de cierre, la investigadora asociada a la Cátedra de Bioética de la Fundación Jérome Lejeune, Teresa Vargas, abogó por mejorar la coordinación de todos los servicios médicos entre distintas especialidades, así como la empatía de los profesionales con los padres a la hora de comunicar sus diagnósticos. En su intervención estuvo acompañada de la directora técnica de Down Madrid, Paula Martinelli.
La Fundación Síndrome de Down de Madrid (Down Madrid) es una entidad sin ánimo de lucro cuya misión es la consecución de la autonomía individual de las personas con síndrome de Down u otra discapacidad intelectual y su plena inclusión social. El trabajo que Down Madrid realiza desde hace 30 años no hubiera sido posible sin la colaboración de las personas y entidades que apoyan su labor.