Los pacientes son cada vez más proactivos, disponen de mucha información, tienen acceso a nuevas tecnologías de comunicación y, sobre todo, quieren decidir sobre su salud y sobre sus cuidados.
Para dar respuesta a esta nueva sociedad, los servicios sanitarios están afrontando cambios, como la incorporación de las TICs (solicitud de cita por internet, consultas no presenciales), y poco a poco asumiendo el rol de facilitar la toma de decisiones, en lugar de limitarse a indicar lo que se debe hacer, "pero todavía nos queda mucho por hacer en este sentido", ha afirmado el doctor Marcelino Galindo Jimeno, jefe de Servicio de Planificación Sanitaria de la Dirección General de Asistencia Sanitaria de Castilla y León, en el marco del Aula SEDAP, organizada por la Sociedad Española de Directivos de Atención Primaria (SEDAP), la Junta de Castilla y León y el Sacyl, con la colaboración de la compañía biomédica Pfizer.
En este sentido, para que la participación de los pacientes en la toma de decisiones sea una realidad es necesario avanzar en tres aspectos: la información del paciente; el cambio cultural de los profesionales, que precisan ver que se obtienen mejores resultados en salud colaborando con un paciente/ciudadano activo, que con un paciente sumiso que delega la responsabilidad en el propio profesional; y mayor participación de los pacientes fuera de la consulta, potenciando el papel de las asociaciones de pacientes, dándoles opinión en la elaboración de planes, estrategias, guías y protocolos, facilitando su comunicación mediante redes o modelos de participación y colaboración con la Administración Sanitaria.
"Para que las personas sean de verdad capaces de tener una participación activa y tomar decisiones relativas a su salud, se necesita que conozcan lo mejor posible la enfermedad y las consecuencias de cada una de las decisiones posibles. Este reto se dirige, por una parte, a mejorar la cantidad y calidad de la información que prestan los profesionales, y por otra, a mejorar la información disponible en otras fuentes, a las que el usuario accede habitualmente, como la disponible a través de Internet", explica el doctor Galindo.
De hecho, la información sobre la salud en general y sobre problemas específicos que padecen pacientes o sus familiares son las consultas más numerosas en las páginas de Internet. "Esto, que en principio implicaría una democratización en el acceso a la información de temas sanitarios, puede acarrear problemas cuando se accede a páginas con poca fiabilidad científica o cuando el interés fundamental de las mismas es dar soporte publicitario a determinados productos bajo el paraguas erróneo de que aportan información sobre salud", señala este experto.
Para ayudar y dar respuestas fiables a la población sobre enfermedades generalmente crónicas o de larga duración, y también y cada vez más, promocionar estilos de vida saludables que hagan posible que las personas consigan llegar a un estado de bienestar y calidad de vida, nacen diferentes espacios institucionales en internet para pacientes.
Este es el caso del "Aula de Pacientes" puesto en marcha por la Consejería de Sanidad de la Junta de Castilla y León en 2011, como un nuevo subportal del Portal de Salud, como fuente de información sanitaria objetiva y de nuevas funcionalidades interactivas. El Aula de Pacientes participa, a su vez, en la Red de Escuelas de Salud para la ciudadanía que lidera el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad con la colaboración de las Comunidades Autónomas.
Espacio informativo para la población y los pacientes
Los pacientes quieren saber más sobre su diagnóstico, los factores de riesgo predisponentes o agravantes de una enfermedad, sus síntomas, tratamientos, pronóstico y también sobre qué hacen y sienten otras personas que padecen su misma enfermedad.
"El objetivo del Aula es hacer posible un espacio con información de calidad sobre promoción de la salud y adquisición de hábitos de vida saludables, con un formato y unos contenidos atractivos, fáciles de entender y lenguaje accesible, dirigidos a toda la población", expone el Dr. Galindo. Asimismo, quiere contribuir a que las personas que padecen una enfermedad, se corresponsabilicen al máximo en el autocuidado, primero conociendo la enfermedad, y luego colaborando, activamente, en su control.
Para ello, el Aula ofrece, entre otros contenidos y herramientas: guías sobre patologías; más de 40 vídeos, con información práctica y recomendaciones útiles, subtitulados con el fin de favorecer la accesibilidad; un canal de Youtube con más de 225.000 visualizaciones; la aplicación gratuita para móviles "Pediatría Castilla y León", con información para poder manejar situaciones de urgencias sanitarias o de cuidados de los niños de una forma sencilla y comprensible; un espacio para las Asociaciones de Pacientes, que pretende fomentar el desarrollo de fórmulas de participación y colaboración con los pacientes; o un Área de Formación en la que las personas que accedan puedan conocer el Proyecto de Paciente Activo en Diabetes tipo 2, que se está desarrollando en Castilla y León.
Atención primaria y participación de los usuarios
El lema de la presente edición del Aula SEDAP celebrada en Soria "El liderazgo de Atención Primaria en la continuidad e integración asistencial' quiere poner en valor el rol fundamental de la Atención Primaria en los nuevos modelos de atención sanitaria centrados en el paciente.
En este sentido, según se ha expuesto en este marco, dos aspectos fundamentales definen el ámbito de la Atención Primaria como el ideal para facilitar la participación de los pacientes.
Por una parte, al ser el primer nivel asistencial, las necesidades de los usuarios pueden ser muy variadas y muchas veces relacionadas con aspectos sociales, como la tramitación de documentos, actividades preventivas, patologías asintomáticas…, donde la participación del ciudadano es clave para su resolución.
Y por otra, el modelo de atención integrada y global que caracteriza a la Atención Primaria, lo que facilita que se considere al paciente como un todo, con una esfera no sólo biológica, si no también psicoafectiva y social. "Esta concepción holística permite considerar una relación de igualdad entre profesionales y usuarios, abandonando el modelo paternalista y dando el protagonismo que requiere a la persona que nos demanda atención", asegura.
En el marco del Aula SEDAP se han presentado experiencias novedosas en comunicación y de participación real de los pacientes en la toma de decisiones, una participación básica para definir y adecuar las verdaderas necesidades asistenciales.