Más 300 expertos se reunirán esta semana en Sevilla, con motivo de la celebración del VI Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras. Este evento científico pretende servir de altavoz de las necesidades y reivindicaciones de los pacientes, así como aumentar la sensibilización de la sociedad y de las administraciones acerca de este problema y repasar los avances logrados en los últimos años.
Bajo el lema "Seguimos avanzando", se pretende hacer llegar a instituciones y agentes sociales la necesidad de continuar trabajado en el abordaje integral de estas patologías, para lograr que los enfermos alcancen una verdadera integración sanitaria, social, educativa y laboral.
Las enfermedades poco frecuentes son la causa del 35% de las muertes de los niños menores de un año y del 10% de los fallecimientos de los niños y niñas entre uno y cinco años. Se calcula que en España hay unos tres millones de afectados por enfermedades raras, la mayoría de los cuales sufren enormemente porque no hay tratamiento para sus patologías y apenas existen especialistas que las conozcan.
Esta situación provoca angustia y miedo en los pacientes. Además, esta angustia suele contagiarse hacia los familiares. La falta de inversión en la investigación y el tratamiento de estas enfermedades es el principal problema que afecta a estos enfermos.
Las estimaciones varían respecto de exactamente cuántas enfermedades raras existen. En el mundo existen unas siete mil enfermedades clasificadas por la Organización Mundial de la Salud (OMS) como raras o poco frecuentes.