La Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid (Ashemadrid) reclama el acceso a los mejores tratamientos para tener una buena calidad de vida, con motivo del Día Mundial de la Hemofilia que tendrá lugar este martes 17 de abril. Ashemadrid, con la colaboración de Fundación Montemadrid, Bankia, Novo nordisk, Roche, Grifols y Sobi, ha preparado una amplia agenda de actividades que culminará con la iluminación en rojo de la fuente de La Cibeles. Los objetivos son informar, sensibilizar y visibilizar esta enfermedad ante la sociedad y crear conciencia de la problemática que tienen las personas con coagulopatías congénitas.
A pesar de que la calidad de vida de los pacientes con hemofilia "ha mejorado de forma radical en los últimos años, aún quedan muchos retos por resolver. Es el caso del acceso a los mejores y más nuevos tratamientos", afirma Fernando Poderoso, presidente de Ashemadrid. La hemofilia, añade, "está a punto de dar un gran salto, gracias a la próxima entrada de nuevos medicamentos que incorporan mejoras en las vías de administración y en las dosis. Sin embargo, el acceso a los mismos no debe depender tanto del coste, sino de la prescripción médica y de los resultados que puedan obtener de ellos las personas con hemofilia".
Desde Ashemadrid también reclaman que el abordaje de la hemofilia sea multidisciplinar para cubrir todos los aspectos asociados y una mayor visualización de la misma. "Son pacientes con unas peculiaridades diferentes y con una enfermedad crónica que les va a hacer dependientes del mundo hospitalario, por lo que también es importante que el hospital cuente con todas las mejoras posibles", asegura Poderoso. Hay que tener en cuenta que, según la edad, los pacientes con hemofilia tendrán unas necesidades diferentes. En la etapa infantil se trabaja para asumir la enfermedad y mejorar la calidad de vida del niño, mientras que, en la adulta, se trabaja en la atención y adaptación a las posibles complicaciones que derivan en discapacidades importantes.
Por otro lado, el tratamiento profiláctico de las principales complicaciones derivadas, como la artropatía hemofílica, "también supone una carga para estos pacientes y son necesarias nuevas formulaciones y vías de administración", afirma el doctor Víctor Jiménez Yuste, jefe de Hematología del Hospital Universitario La Paz y colaborador de Ashemadrid. La artropatía hemofílica se produce por sangrados en las articulaciones y supone una importante limitación para pacientes mayores.
El lema de la Federación Mundial de Hemofilia para el Día Mundial de la Hemofilia 2018 es Compartir conocimientos nos fortalece. "Como toda patología poco frecuente, una mayor visibilidad, en la que se compartan con la sociedad conocimientos acerca de esta enfermedad, redundará en una mejora en la calidad de vida y de la atención de las personas con hemofilia. Por otro lado, es precisa la creación de más centros de referencia para mejorar la atención y el tratamiento de estos pacientes", asegura el doctor Jiménez Yuste. En este sentido, añade, "las asociaciones de pacientes suponen una ayuda vital para el resto de personas con hemofilia y su actividad es complementaria a los procesos sanitarios. Además, son de ayuda a los profesionales dedicados al cuidado de los pacientes, siendo en muchas ocasiones su extensión dentro de la sociedad".
Actividades por el Día Mundial
Ashemadrid estará presente en el Hospital Universitario La Paz con un stand informativo el día 17 de abril con la presencia de profesionales sanitarios, autoridades, pacientes y colaboradores. Estará situado en su plaza central, de 10.00 a 14 horas, con material divulgativo sobre la enfermedad y un photocall ya que se pone en marcha la campaña de sensibilización en redes sociales con el hashtag #retolagota que consiste en hacerse una foto con una gota y compartirla en redes sociales con el hashtag #retolagota, #Ashemadrid #DiaMundialHemofilia. Asimismo, Ashemadrid colabora en la jornada ‘Derechos en Salud', organizada por el Instituto para la Investigación y Formación en Salud.
Por último, la celebración del Día Mundial de la Hemofilia del 17 de abril culminará con la iluminación en rojo de la fuente de La Cibeles.
Ashemadrid organizó este domingo con éxito La Carrera por la hemofilia en el Parque Norte de Madrid, que contó con la participación de adultos y niños.
Sobre la hemofilia
La hemofilia afecta a cerca de 3.000 personas en España y está catalogada como enfermedad rara y de carácter genético, ligada al cromosoma X, con lo que la transmiten las mujeres y la padecen casi exclusivamente los hombres. El trastorno está causado por el déficit de los factores VIII o IX de coagulación de la sangre. Así, se habla de hemofilia de tipo A, la más frecuente -con una prevalencia en torno al 85% de los afectados-, cuando el factor deficitario es el VIII; y de tipo B cuando el factor deficitario es el IX. Su complicación más común es la artropatía hemofílica, producida por los sangrados en las articulaciones. El daño en las mismas se puede prevenir en la actualidad gracias al tratamiento en profilaxis durante la infancia. Este método consiste en administrar regularmente el factor deficitario en el paciente.
Ashemadrid
La Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid es una asociación sin ánimo de lucro dedicada al apoyo de personas con hemofilia, otras coagulopatías congénitas, portadoras y sus familiares residentes en la Comunidad de Madrid. Desde su fundación, es miembro de la Federación Española de Hemofilia. También es miembro de la Federación de Asociaciones de Personas con Discapacidad Física y Orgánica de Madrid (FAMMA) y de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Para más información, visite http://www.ashemadrid.org/, Facebook, Twitter, LinkedIn y YouTube.