No se ven, pero existen y pueden condicionar la vida e integración en la sociedad de quienes los presentan. Los síntomas de la Esclerosis Múltiple (EM), una enfermedad crónica que afecta al sistema nervioso central, no siempre son visibles a los ojos de los demás, algo que influye en la capacidad de la sociedad de percibir las necesidades de las personas afectadas.
Por ello, coincidiendo con el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple (EM), la compañía de ciencia y tecnología Merck ha organizado el IV Encuentro Con La EM, con el aval social de la Sociedad Española de Neurología (SEN), la Fundación del Cerebro y la colaboración de las asociaciones de pacientes EME, AEDEM-COCEMFE, FEMM y FADEMM. Además, en su cuarta edición se han sumado como entidades comprometidas con la EM la compañía LG, la Fundación Atlético de Madrid y la Fundación Randstad.
Esta iniciativa tiene como finalidad concienciar de la realidad que viven las personas con EM y sus familiares. Con el lema "más cerca de lo que piensas hay una persona con EM", este año se ofrece a quienes visiten la Plaza de Isabel II (Ópera) de Madrid la posibilidad de experimentar un viaje sensorial y ponerse en la piel de una persona con EM. A través de tecnología de realidad virtual, pueden percibir y ver los síntomas invisibles de la EM, así como vivir en primera persona las sensaciones y los retos con los que conviven los afectados diariamente. Además, los pacientes han preparado una exposición fotográfica y aportarán sus propias experiencias para acercar su realidad a los viandantes.
"En Esclerosis Múltiple, hacer visible lo invisible es fundamental para generar entendimiento y empatía hacia las personas afectadas y normalizar su situación en la sociedad. En Merck trabajamos para mejorar la vida de los pacientes que tienen esta enfermedad y, al mismo tiempo, queremos transmitir el mensaje de que todos tenemos la capacidad de mejorar su día a día", ha señalado Ana Polanco, directora de Corporate Affairs de Merck.
Coincide con ella Jesús Celada, director general de Políticas de Discapacidad del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, quien durante el acto de inauguración del encuentro ha apuntado que "la sociedad debe escuchar a quienes tienen EM, conocer su situación, sus necesidades y las de su entorno. Puede afectar a cualquier persona, independientemente de su poder económico o su condición social. Nadie está exento de esta enfermedad".
Lo que no se ve de la EM
Una de las peculiaridades de esta enfermedad es que afecta a cada paciente de una forma distinta, de ahí que se conozca también como "la enfermedad de las mil caras". Aunque con frecuencia se asocia a la silla de ruedas, afortunadamente los nuevos tratamientos han permitido controlar la EM y mejorar el pronóstico, de manera que esta imagen es cada vez menos habitual y, por lo tanto, la enfermedad menos visible a los ojos de los demás.
Algunos síntomas invisibles de la EM son la fatiga, la visión borrosa, la pérdida de sensibilidad en el cuerpo o la ansiedad.
Asier de la Iglesia, paciente con EM, jugador de baloncesto de la Liga ACB y fundador y presidente de la asociación ‘Baila con EM', ha reconocido que "cada EM es un mundo, cada uno tenemos nuestras secuelas. En mi caso, los peores síntomas son precisamente los que no se ven". Además, de la Iglesia ha explicado que "hay una parte de pacientes que silencia su enfermedad por miedo a perder su trabajo o a ser rechazados".
¿A quién afecta?
Sólo en España hay aproximadamente 50.000 personas con EM y la enfermedad se ha convertido ya en la segunda causa de discapacidad en adultos jóvenes, superada solo por los accidentes de tráfico.
Se trata de una enfermedad predominantemente femenina (3 de cada 4 afectados son mujeres) y se diagnostica entre los 20 y los 40 años de edad, un momento en el que se toman importantes decisiones, como la de ser madre.
El Dr. Miguel Llaneza, jefe de Sección de Neurología del Complejo Hospitalario Universitario de Ferrol y coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Desmielinizantes de la Sociedad Española de Neurología (SEN), ha insistido en la necesidad de "normalizar la enfermedad en el entorno social, laboral y familiar del paciente". Asimismo, ha explicado que "el conocimiento existente en este momento sobre la relación entre la EM y el embarazo permite planificar con la paciente el momento más adecuado para que pueda satisfacer su deseo maternal".
La participación en redes sociales será especialmente importante este año. Por cada tuit con el hashtag #MSInsideOut hasta el próximo 8 de junio, Merck donará 1 euro a la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF), hasta llegar a los 50.000 euros.
De esta forma, Merck apoya el Programa de Toma de Decisiones Informadas de la MSIF que, a su vez, sustenta varias iniciativas de asociaciones de pacientes de EM de todo el mundo. Estas iniciativas persiguen el objetivo de proporcionar información fiable, accesible y actualizada a las personas con EM y orientarlas en el control de su enfermedad y su vida.