La enfermedad inflamatoria intestinal (EII) es una patología crónica de origen aún incierto que altera la capacidad del organismo para digerir los alimentos y absorber los nutrientes. La EII engloba principalmente dos patologías similares, aunque diferentes: la colitis ulcerosa y la enfermedad de Crohn. Su prevalencia mundial ha aumentado en los últimos años. En España, las cifras que maneja la Confederación de Asociaciones de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de España (ACCU España) apuntan una incidencia que se va aproximando al 1% de la población, con alrededor de 360.000 personas afectadas.
Dicho incremento parece estar asociado al estilo de vida de los países industrializados, pero también a un aumento del diagnóstico precoz. Una mayor consideración por parte de los especialistas y la aparición de los medicamentos biológicos hace ahora dos décadas han sido claves para la mejora de la enfermedad y la calidad de vida de los pacientes que la padecen.
Así lo cuentan las protagonistas de la quinta entrega de los Diálogos Médico-Paciente, una vídeoconversación protagonizada por María Isabel Vera, especialista de la Sociedad Española de Patología Digestiva (SEPD) y de la Unidad de EII en el Servicio de Gastroenterología y Hepatología del Hospital Universitario Puerta de Hierro (Madrid), y Ruth Serrano, paciente y vocal de la Comisión Ejecutiva de ACCU España.
Los Diálogos Médico-Paciente, una iniciativa impulsada por la Fundación Farmaindustria y la plataforma Somos Pacientes, consiste en una serie de vídeos cuyo quinto capítulo se presentó este martes a los medios de comunicación y pretende trasladar a la sociedad en primera persona el reto que constituye el abordaje de la enfermedad. El director general de Farmaindustria, Humberto Arnés, estuvo acompañado en la presentación del vídeo por Javier Crespo, presidente de SEPD, y Julio Roldán, presidente de ACCU España, entidades que han colaborado en la realización.
"Hace dos años que nació este proyecto con el objetivo principal de contribuir a acercar a la sociedad la experiencia real de la enfermedad, ayudar a que se entienda mejor y a trasladar a pacientes y familiares que, ante el diagnóstico de una enfermedad grave o crónica, también cabe la esperanza, porque disponemos cada vez de más instrumentos que nos ayudarán a recuperar la salud", recordó Arnés, quien agradeció la implicación en las cinco entregas de sociedades científicas y organizaciones de pacientes, que vieron desde el inicio la utilidad de esta iniciativa.
En este sentido, el presidente de la SEPD coincidió en la importancia de dar visibilidad a patologías como la EII y en la necesidad de trabajar en la mejora de la relación entre médicos y pacientes. Precisamente, en el vídeo se pone de manifiesto el valor de esta relación. La paciente Ruth Serrano lo ratifica: "Para nosotros la confianza, el tiempo de escucha y el vínculo con los profesionales sanitarios es muy importante".
La necesidad de seguir investigando
En lo que respecta a las terapias, las últimas dos décadas de investigación han supuesto un cambio drástico para los pacientes con la aparición de los primeros biológicos, que han ido evolucionando hacia terapias cada vez más personalizadas y con vías de administración más sencillas. "Aunque la prevalencia de la enfermedad inflamatoria intestinal ha ido en aumento, durante las últimas décadas se han conseguido importantes mejoras en calidad asistencial, especialización de profesionales sanitarios y tratamientos farmacológicos, mejorando así las opciones terapéuticas con las que contamos, las cuales tienen dianas cada vez más específicas. Todo ello supone un gran beneficio para el paciente, quien percibe mejoras en su calidad de vida", opina Roldán.
Sin embargo, aún queda camino por recorrer: "Para mejorar el sistema sociosanitario hay que seguir apostando por la investigación, la innovación, la atención especializada multidisciplinar y la autonomía del paciente. No podemos olvidar que todavía transcurre mucho tiempo desde los primeros síntomas hasta el diagnóstico y que se da una falta de equidad en el acceso a los tratamientos, a los ensayos clínicos y a la atención", continúa el presidente de la mencionada organización de pacientes.
En este sentido, Arnés subrayó que otro de los objetivos de los Diálogos Médico-Paciente es "escuchar a los pacientes y a los médicos para que realmente seamos capaces de reforzar nuestro sistema sanitario. Sabemos cuán importante es disponer de un sistema sanitario de calidad para diagnosticar bien y con rapidez y disponer también de los mejores medicamentos para curar la enfermedad o al menos controlarla. Pero de nada sirve que la industria farmacéutica ponga a disposición nuevos tratamientos si luego los pacientes y los prescriptores no pueden acceder a ellos".