La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) alerta del impacto que ha ocasionado la COVID-19 en la calidad de vida de los pacientes con estas patologías y denuncia el empeoramiento de su situación debido a la paralización de tratamientos, terapias, atención domiciliaria, consultas médicas, e incluso intervenciones, investigaciones y ensayos clínicos que se han visto interrumpidos debido a la pandemia.
Así lo ha manifestado el presidente de Federación ASEM, Manuel Rego, coincidiendo con el primer aniversario de la declaración del estado de alarma, que se conmemora el próximo domingo, 14 de marzo. Rego ha aprovechado este hito para recordar que en España hay un total de 60.000 personas con enfermedades neuromusculares que, a su juicio, deben ser tenidas en cuenta en cualquier política pública para garantizar su bienestar en el proceso de reconstrucción que necesita España, que no debe dejar atrás a ningún colectivo.
En este sentido, ha apuntado que "no podemos permitir que las personas con este tipo de enfermedades sigan estando en una situación de desatención e indefensión" y ha reclamado a las administraciones públicas compromiso para que "no se olviden de nosotros. Es tiempo de avanzar ya en investigación, terapias y diagnósticos y de dar prioridad a los colectivos más vulnerables en la estrategia de vacunación, independientemente de su edad".
Por otro lado, Rego ha subrayado que las entidades de Federación ASEM están teniendo un papel "fundamental" durante estos meses y que, incluso, han tenido que reinventarse para estar al lado de las personas con enfermedades neuromusculares y sus familias incluso cuando los servicios sociales han estado desbordados. Así, han reclamado financiación estable para poder ejecutar proyectos que son "vitales" para estas personas.
Federación Española de Enfermedades Neuromusculares
La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) es una organización no gubernamental que une a asociaciones y fundaciones de enfermedades neuromusculares. Trabaja por la integración social, el desarrollo y la mejora de la calidad de vida de las personas y familias que conviven con estas patologías. En la actualidad consta de 27 entidades federadas, representando a los más de 60.000 afectados/as en toda España.