La Asociación de Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados (MPS España), con la colaboración de Shire, ha publicado un tebeo dirigido a los niños que padecen el síndrome de Hunter, una enfermedad minoritaria y poco conocida que obliga a los pacientes a acudir periódicamente al hospital.
A través de esta publicación, MPS España quiere explicar de forma educativa y divertida a los niños que padecen este síndrome cómo convivir con esta enfermedad crónica que les acompañará toda la vida.
Al final del tebeo se incluye un apartado para rellenar con pegatinas que se entregarán a los niños en cada una de sus visitas al hospital, con las que se les intenta mostrar lo valientes que son luchando cada día con su enfermedad y que su esfuerzo es recompensado.
MPS España hará entrega del tebeo a todos sus socios con esta enfermedad. Además, se distribuirá en todos los hospitales para que las enfermeras puedan dárselo a todos los niños que acudan a tratarse.
El síndrome de Hunter es una patología provocada por la ausencia de una enzima. Esta falta produce que se acumule una sustancia nociva, los glucosaminoglicanos, en los tejidos y en los órganos que provoca daños crónicos que afectan en diferente grado las capacidades físicas y mentales del paciente. Entre otro efectos, los pacientes con este síndrome sufren rigidez, rasgos toscos, hepatomegalia y otitis recurrente.
Se trata de una enfermedad que, debido a la falta de información existente sobre ella, es difícil de detectar. La situación de los pacientes y sus familias se complica cuando el que se ve obligado a acudir al hospital una vez por semana para recibir el tratamiento es un niño pequeño. Concretamente, la forma grave de esta patología suele aparecer antes de los cuatro años.