La Confederación Española de Alzheimer (CEAFA) y Fundación Sanitas dan a conocer los resultados definitivos su estudio conjunto "El cuidador en España. Contexto actual y perspectivas de futuro y propuestas de intervención" durante este mes de septiembre, dedicado a la concienciación sobre el alcance social del alzhéimer.
El informe pone de manifiesto el peso de la familia en el cuidado del alzhéimer, una enfermedad que afecta a uno de cada cuatro hogares españoles. Esta elevada prevalencia conlleva un gran impacto socioeconómico e implica numerosas dificultades para quienes asumen el papel de cuidador principal. "Existen desafíos que tienen que ver con la ausencia de ayudas técnicas para el manejo del dependiente, como grúas o camas articuladas, así otro tipo de recursos especializados, tanto públicos como privados", afirma el doctor David Curto, jefe de Gestión Asistencial de Sanitas Mayores. "Pero el mayor problema al que se enfrenta el cuidador es el deterioro de la propia salud. El síntoma que manifiestan con más frecuencia es el cansancio y la falta de fuerza física; el desánimo, la depresión y otros problemas de tipo físico, y todo ello sin olvidar la enorme carga emocional para el cuidador y su entorno, unido a las situaciones socio económicas que el alzhéimer genera", asegura el doctor Curto.
Más de 31.000 euros anuales por familia
Según datos del estudio, el cuidado de la persona con alzhéimer supone una media de más de 31.000 euros al año, "un coste elevado si se compara con indicadores como el salario medio en nuestro país, que se sitúa en 24.000 euros anuales, o la pensión media, en los 1.011 euros mensuales", señala Cheles Cantabrana, presidenta de CEAFA.
Los costes específicos de la enfermedad de alzhéimer pueden ser de tipo directo o indirecto y varían según la fase evolutiva en que se encuentre la enfermedad. Los costes directos suponen entre el 18% y el 23% del total e incluyen pruebas de diagnóstico, visitas médicas, hospitalización, medicamentos con receta, productos sin receta y cuidados a largo plazo. Los costes indirectos o invisibles pueden ser tangibles, como la formación de personal de apoyo para su capacitación en el cuidado de las personas con alzhéimer; o, bien, pueden ser intangibles, como los que vienen derivados de la pérdida de productividad, de tiempo, o de oportunidad de empleo y sueldo asociado al cuidado que deben proporcionar los cuidadores, los ingresos que se dejan de percibir al no disponer de la posibilidad de trabajar.
Según estos parámetros el coste medio sería de 29.274 euros anuales en la fase inicial, de 36.635 en la fase intermedia y de 29.760 en la fase avanzada. "Al notable coste económico se suma que un elevado porcentaje de cuidadores se ve abocado a reajustar sus condiciones laborales; cerca del 12% de los cuidadores se ven en la diatriba de abandonar su actividad laboral para dedicarse al cuidado del familiar enfermo. Esto condiciona directa y muy negativamente su capacidad económica, con loa que el cuidado se resiente y, en consecuencia, la calidad de vida tanto del paciente como del núcleo familiar se compromete", resalta Cheles Cantabrana.
En esta línea, en cuanto a las ayudas que a los cuidadores familiares les gustaría recibir, la ayuda económica aparece en primer lugar en un 60% de los encuestados. Le siguen los servicios que le sustituyan en parte en el cuidado de la persona dependiente (55%) y el apoyo psicológico (45%). Además, pero en menor medida, a los cuidadores familiares también les gustaría ampliar la información (34%) y la formación (37%) para continuar con su labor como cuidadores.
Perfil de cuidador y cuidado
El perfil del cuidador en España es el de una mujer que atiende a su madre o padre afectado por alzhéimer. Residente en zona urbana, combina su condición de cuidador de una persona dependiente con la atención a su familia.
A pesar de que el cuidado tiene género femenino, cada vez es mayor el número de hombres que asume la condición de cuidador. Más del 24% de la muestra del estudio es masculina, si bien, en este caso, este porcentaje corresponde de manera mayoritaria a los cónyuges, de edad avanzada, que cuidan de sus esposas con alzhéimer.
En cuanto a la edad, cabe destacar que más del 21% de los cuidadores familiares tiene más de 70 años y son jubilados que cuidan de su pareja. Debido a la avanzada edad media del cuidador, el estudio resalta que aumentan las posibilidades de que el cuidado ofrecido al familiar no sea el más indicado. "Según avanza la edad del cuidador disminuye su funcionalidad y capacidad para asumir de manera correcta y adecuada las distintas tareas que el enfermo requiere, con lo que, sin una ayuda adecuada, el cuidado puede resentirse", explica David Curto.
Entre los sentimientos que genera el rol de cuidador es el miedo a la enfermedad (67%) el más arraigado, seguido por el convencimiento de que el cuidado de una persona con alzhéimer le hace dependiente (43%) y le aísla del resto del mundo cercano (25%).
Sin embargo, las motivaciones del cuidador están vinculadas con relaciones poderosas, como el cariño hacia la persona dependiente (87%), los lazos familiares (55%) y el convencimiento de la gratitud de la persona cuidada (42%).