"Tengo esclerosis múltiple desde hace 5 años, ¿es necesario que lo explique en una entrevista de trabajo?" "Me acaban de diagnosticar de EM, ¿tengo obligación de decirlo a mi empresa?" "¿Me pueden despedir?" "¿Es legal?" Son algunas de las preocupaciones a que se enfrentan las personas con esclerosis múltiple en el ámbito del trabajo.
El miedo a que la enfermedad influya en su capacidad laboral hace que muchas personas escondan su problemática, una situación que a menudo deriva en ansiedad, estrés e, incluso, depresión. Esto, sumado a la propia sintomatología de la EM, hace que muchos se vean obligados a dejar su empleo porque en la empresa no se dan las condiciones como para seguir trabajando. En este sentido, los datos son preocupantes. Casi la mitad de las personas con EM deja de trabajar a los 3 años de recibir el diagnóstico, y el 70% lo hace 10 años después de saber que tienen la enfermedad. Además, la tasa de paro de este colectivo se sitúa en el 45%, muy por encima de la tasa media de desempleo.
Todos los expertos coinciden en asegurar que tener un trabajo es clave para las personas con esclerosis múltiple, ya que los estudios científicos demuestran que la empleabilidad conlleva beneficios terapéuticos para los que conviven con enfermedades crónicas. El trabajo en este colectivo empodera a la persona, la hace autónoma e independiente económicamente y reduce el riesgo de sufrir depresión.
Ante esta situación, la Fundació Esclerosi Múltiple y Novartis, han impulsado el programa TrabajEMos que quiere fomentar la empleabilidad y el empoderamiento de las personas con esclerosis múltiple, y al mismo tiempo sensibilizar a las empresas con el objetivo de que los diagnosticados no queden excluidos del mundo laboral. La directora de la Fundació Esclerosi Múltiple, Rosa Masriera, ha explicado en la presentación de los primeros resultados del programa que "desde las entidades de pacientes, podemos ofrecer el asesoramiento directo a las empresas para asegurar que la persona con discapacidad que se incorpora a trabajar, o que acaba de recibir un nuevo diagnóstico con una sintomatología derivada, continuará siendo productiva si se tienen en cuenta sus necesidades para llevar a cabo su trabajo con normalidad", explica la directora de la FEM, Rosa Masriera.
Por su parte, la responsable de Relaciones con los Pacientes del Área de Neurociencia de Novartis, Josefina Lloret, ha destacado la "debemos escuchar, entender las necesidades de las personas con EM en el trabajo y demostrar que todos los agentes implicados podemos colaborar con pequeños cambios, en este sentido, abordar la empleabilidad desde una perspectiva multidisciplinar ha sido clave para avanzar en este campo".
Informar, asesorar y sensibilizar a empresas, neurólogos y trabajadores con EM
El objetivo del programa TrabajEMos es que todas las partes implicadas en el proceso de inserción laboral (empresas, profesionales sanitarios y pacientes) dispongan de toda la información necesaria para tomar la mejor decisión. Por este motivo se han editado 3 guías, que pretenden orientar, asesorar y sensibilizar a cada uno de los colectivos.
Una guía dirigida a las personas con EM para empoderarlas y ayudarlas a que conozcan sus derechos en relación con el reconocimiento de la discapacidad, las adaptaciones del puesto de trabajo y la contratación. Otra guía es para los profesionales sanitarios, editada con la Sociedad Catalana de Neurología, para informarles y sensibilizarlos sobre los problemas de empleo que tienen las personas con EM. Y la tercera guía es para las empresas, para que estén informadas, entre otros aspectos, de que con pequeños cambios en el puesto de trabajo las personas con esclerosis múltiple pueden seguir trabajando.
Para la consultora de RRHH, Montse Pitchot "es muy importante que las empresas entiendan que la diversidad es riqueza y, por tanto, que la contemplen dentro de sus valores corporativos y se la crean de verdad" y añade "en las guías encontrarán una información muy útil que les ayudará a reducir los miedos y las dudas que las empresas puedan tener, es un elemento facilitador y muy claro".
La presentación también ha contado con el testimonio de primera mano de Asier de la Iglesia, jugador de baloncesto diagnosticado de esclerosis múltiple hace 6 años, que ha compartido las dificultades que la enfermedad le supuso para jugar en un equipo de baloncesto profesional. De hecho, Asier fue rechazado por un equipo francés, que canceló su fichaje, al saber que tenía EM. Aun así, el jugador forma parte del equipo de baloncesto Ordizia-Basoa y el pasado mes de mayo consiguió debutar con el Delteco Guipuzkoa Basket Club en la Liga ACB, convirtiéndose en ejemplo de superación y dando visibilidad a la lucha contra la esclerosis múltiple.
Como explica el propio Asier "Mi lema es: no esperes que pase la tormenta, aprende a bailar bajo la lluvia. Yo sé que tengo una nube enorme encima y por mucho que lleve paraguas, no pasará. No seguiré esperando que pase, porque no lo hará. Así que decidí dejar el paraguas y bailar y reír bajo la lluvia".
Aparte del programa TrabajEMos, la Fundación ha puesto en marcha otras iniciativas para fomentar la empleabilidad de las personas con EM, como las Becas FEM-U, para potenciar el talento de jóvenes con discapacidad a través del acceso a una formación que aumente sus posibilidades de acceder a un trabajo. También ha puesto en marcha la plataforma FEMjobs, una microsite dentro de la web de la fundación que permitirá la publicación de ofertas para personas con EM y otras discapacidades y la búsqueda directa por parte del usuario.
Una larga trayectoria en la promoción del empleo
La Fundación Esclerosis Múltiple hace muchos años que trabaja para conseguir el acceso al mundo laboral de las personas con EM. En este sentido, en 1999 creó el Centro Especial de Trabajo (FEM-CET), que hoy en día da trabajo a más de 90 personas con EM y otras discapacidades - un 93% de los trabajadores tienen una discapacidad física y / o sensorial. Este centro, que en el año 2017 alcanzó una facturación de 1.272.633 euros, ofrece call center y servicios administrativos y manipulados.
Al mismo tiempo, la Fundació dispone de un servicio de Formación e inserción laboral desde el que se organizan cursos con el objetivo de formar a todas aquellas personas que se ven obligadas a modificar su carrera profesional para adaptarla a las nuevas circunstancias de la enfermedad y realizar una tarea de intermediación con empresas para cubrir sus vacantes con personas con EM y otras discapacidades.