"Los tiempos cambian y la sociedad se transforma. En este contexto de continuo cambio los ciudadanos quieren participar en lo que a ellos les afectan", asegura Juan Carlos Arbonies Ortiz, médico de familia de la OSI Donostialdea (Osakidetza), coordinador de la mesa redonda Vías de avance e iniciativas en el sistema nacional de salud español, celebrada en el marco del Sexto Foro sobre Transformación Sanitaria, organizado por Deusto Business School Health.
"En relación a la salud y la enfermedad", apunta el experto, "también se están produciendo cambios de manera continuada. Con la llamada epidemia de las enfermedades crónicas y el envejecimiento se ha puesto en evidencia que los hábitos de vida y la importancia del auto cuidado son fundamentales para su control. Para este control la participación de los pacientes, su implicación y responsabilidad a la hora de cambiar hábitos o tomar decisiones, es fundamental".
¿Qué se puede hacer para esa adaptación de un sistema paternalista a un modelo colaborativo? "Para lograr este objetivo es fundamental una transformación sistémica de los sistemas sanitarios que impregne las organizaciones desde lo que ocurre en las consultas a nivel micro, hasta el nivel organizacional o de política sanitaria (nivel macro)", puntualiza Arbonies.
Hay diversas iniciativas al respecto "en las que se trata de empoderar y animar a participar a los pacientes como puede ser el programa Paciente activo en Osakidetza o Paciente experto, en Andalucía y Cataluña" a las que se suman "el papel de las asociaciones de pacientes y su colaboración con el sistema sanitario y las sociedades científicas".
Para sacar rendimiento a estos cambios "en muchos casos los profesionales sanitarios tendrán que desaprender, para interiorizar un nuevo escenario de interacción entre en profesional sanitario y paciente como un encuentro entre dos expertos (como mínimo): el profesional experto en salud y el paciente experto en su propia vida. La alianza de estas fuerzas es la que logra mejorar diferentes problemas de salud. Hace falta un nuevo aprendizaje para cambiar de un modelo paternalista de relación hacia un modelo colaborativo, donde la actitude como la empatía el respeto, la validación de la persona, y la relación de confianza son elementos fundamentales. Es precisa una formación continuada en competencias y habilidades comunicacionales, como la escucha empática (para saber las ideas, preocupaciones, sentimientos y expectativas de los pacientes), la información personalizada, y la toma de decisiones compartidas o colaborativas."
En la mesa participarán, entre otros, José Joaquín Mira Solves, profesor de la Universidad Miguel Hernández de Elche, quien recuerda cómo "en EEUU, el Instituto de Medicina (IOM, Institute of Medicine) definió la atención centrada en el paciente como la provisión de una atención respetuosa, que respondía a las preferencias individuales, necesidades y valores del paciente, asegurándose de que sea referente de todas las decisiones clínicas que le afectan. El Instituto Picker ha definido los 8 principios de una atención centrada en el paciente como: respeto a los valores, preferencias y necesidades del paciente; atención integrada; información, comunicación y educación del paciente; confort; apoyo emocional y ayuda para reducir miedos y ansiedades; involucrar a la familia y amigos; garantías en las transiciones y continuidad asistencial; fácil acceso a la atención sanitaria".
"El cambio de paradigma en el modelo de relación entre pacientes y profesionales, el desarrollo de las tecnologías de la información y el reto de la cronicidad, han propiciado un cambio en la forma en que se valora la perspectiva de los pacientes, otorgándoles un papel más activo en la mejora de la atención sanitaria", concluye el experto. "La evidencia de que es más robusta la relación de la medida de la experiencia del paciente con los indicadores de calidad objetiva, ha propiciado un mayor interés por este tipo de evaluaciones. La medida de la experiencia del paciente se diferencia de las tradicionales medidas de satisfacción del paciente porque aborda de manera global la evaluación del conjunto de la atención sanitaria (y social) que reciben los pacientes y por la utilización de los resultados en el re-diseño de los procesos de atención."
En la mesa participarán, además de los citados, Santiago de la Riva, vicepresidente de Fundación FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), quien marcará las reglas del juego entre las enfermedades raras y el papel de las asociaciones de pacientes; Sara Pérez, coordinadora de EUPATI España (European Patients' Academy on Therapeutic Innovation) y profesora de la Universidad Complutense de Madrid.
Según atestigua Santiago de la Riva, "solo el 10 por ciento de las enfermedades raras tienen una investigación activa asociada, y de ellas, solo un 4 por ciento cuenta ya con algún tipo de tratamiento específico. Estas cifras tan bajas", subraya el experto, "son consecuencia directa de los problemas económicos para mantener una línea de investigación constante en el tiempo, no inferior a 10-15 años, que pueda llegar a generar un medicamento huérfano. Con el medicamento aprobado, el problema vuelve a ser económico", sentencia el especialista.
La Academia Europea de Pacientes (EUPATI), cuya coordinadora en España es Sara Pérez, es una iniciativa conformada por 30 organizaciones de 12 países de Europa que persigue fomentar y aumentar la capacidad del paciente informado para participar e incidir en la investigación y el desarrollo de medicamentos, y convertir a los pacientes en consejeros y asesores de las autoridades regulatorias en estos procesos. La coordinadora de EUPATI apuesta por crear "iniciativas horizontales, en el que colaboran distintos agentes y que sitúan al paciente en el centro de la actividad de I+D biomédica y terapéutica. Son pasos fundamentales para avanzar en el cambio de paradigma sanitario y social que demanda nuestro país". Lo expresa de una manera rotunda al asegurar que "hay que dejar de trabajar por el paciente, pero sin el paciente para hacerlo por, para y con el paciente".