En torno al 70% de los pacientes crónicos experimentan síntomas depresivos debido a su enfermedad como cansancio y fatiga (el 88% lo experimenta a menudo o habitualmente), tristeza (70%), problemas de sueño (71%) y apatía (67%), siendo la depresión experimentada como tal en un 48% de los casos.
Así lo ha dado a conocer la directora general de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, María Gálvez, durante la presentación del estudio ‘Impacto emocional de la enfermedad crónica', que ha tenido lugar este miércoles en la sede de Fundación ONCE y que ha sido inaugurado por el vicepresidente ejecutivo de la Fundación ONCE, Alberto Durán, y la presidenta de la POP, Carina Escobar.
Además, otros síntomas asociados al impacto emocional de la enfermedad crónica son los relacionados con el estrés (64%) y la ansiedad (60%), así como con el miedo (44%) y la angustia (47%) que supone vivir con una enfermedad crónica.
En el estudio, que ha sido elaborado por la propia POP en colaboración con la Universidad Complutense de Madrid (UCM) y el apoyo de Fundación ONCE, han participado un total de 541 personas con enfermedad crónica, entre los meses de abril y junio de este año, 2021. El objetivo del mismo es identificar y valorar el impacto que tiene la enfermedad crónica sobre el bienestar emocional de las personas que conviven con ella, teniendo en cuenta que lo más frecuente es que la salud emocional empeore, cuando los pacientes sufren agravamientos de la enfermedad, limitaciones funcionales, en momentos de crisis, o brotes.
Durante la presentación, en la que ha participado también el profesor de sociología e investigador del Instituto Complutense de Sociología para el Estudio de las Transformaciones Sociales Contemporáneas (TRANSOC) de la Universidad Complutense de Madrid (UCM), Millán Arroyo, se ha puesto sobre la mesa que la intensidad con la que han sentido el impacto emocional en el peor momento de su enfermedad los pacientes crónicos se sitúa en una media de 7,4 puntos en una escala que va de 0 a 10. En este punto, la mayoría de los encuestados consideran que dicho impacto no está en la actualidad superado y tan solo el 7% aseguran que sí lo ha superado.
El profesor Arroyo ha explicado que las variables que más se asocian a la intensidad del impacto emocional son el estado de avance de la enfermedad, la disminución de las relaciones sociales, estar casado, vivir en hogares con tres o más miembros o tener hijos. Por otro lado, pertenecer a asociaciones de pacientes, por ejemplo, está asociado a un menor impacto negativo.
Deseo de seguir con la misma vida y el aislamiento: grandes limitaciones
Según el estudio, las dificultades y limitaciones que afectan a menudo a la mayoría del colectivo son no poder llevar la misma vida que antes de la enfermedad (el 79% indica que le ocurre a menudo o habitualmente), concentrarse (68%), trabajar (60%), estudiar (44%), hacer las tareas domésticas (54%). También destaca la dificultad para relacionarse con otras personas (43%), problemas de pareja (42%), para desplazarse (41%) y para llevar una vida independiente (38%).
Por otro lado, los sentimientos, pensamientos y situaciones con impacto negativo sobre la enfermedad crónica son frecuentes y muy variados. En este sentido, causan especial impacto los relacionados con la sociabilidad: salir cada vez menos (el 69% declara que le ocurre a menudo o habitualmente), sentirse aislado/a (56%) o disminuir el contacto con amigos (67%), o la irritabilidad con la familia (58%). También en segundo plano son muy destacables los diversos sentimientos de culpa, como ser una carga para la familia (48%).
Impacto en la propia enfermedad
Durante la presentación Gálvez ha desvelado una serie de datos "muy preocupantes" para el colectivo de pacientes crónicos como, por ejemplo, que los problemas emocionales que la enfermedad crónica pueden redundar en un empeoramiento de la propia enfermedad (el 76% declara que le ocurre a menudo o habitualmente), incluso que los pacientes atiendan menos a los síntomas (85%), no tengan ánimo para afrontar la enfermedad (89%), descuiden su alimentación (79%), dejen de seguir las prescripciones médicas (47%), se salten citas médicas (35%) o dejen de asistir a revisiones (19%).
Por último, el informe detalla que la situación vivida por la pandemia de la COVID-19 ha empeorado la salud mental de las personas que conviven con enfermedades crónicas, añadiendo factores nuevos de impacto negativo a los específicos de la enfermedad y agravando estos últimos. Así, el 57% de los pacientes crónicos encuestados manifiesta haber sentido mucha ansiedad o miedo frente al 18% de la población. Por otro lado, el 58% declara sentirse muy triste o deprimido, frente al 22%.
Recomendaciones
A continuación ha tenido lugar una mesa de debate moderada por el director de la agencia de noticias Servimedia, José Manuel González Huesa, que ha contado con la participación del secretario general del Consejo General de Enfermería, Diego Ayuso; la propia presidenta de la POP; el experto del Área de Salud Mental de la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG), Antonio Torres; y el vocal del Consejo General de la Psicología de España, Carlos van-der Hofstadt.
En este sentido, la presidenta ha asegurado que los datos del estudio muestran que existe un "grave" problema de impacto emocional en la enfermedad crónica que hay que abordar estableciendo protocolos de intervención preventiva desde los momentos iniciales, ofreciendo apoyo psicológico y técnicas para el manejo de la enfermedad, como parte del tratamiento, así como aumentar la proporción y frecuencia de personas atendidas por profesionales de la salud mental.
De la misma manera, Escobar ha defendido la necesidad de poner en marcha medidas para reforzar y fortalecer las relaciones personales y redes de apoyo, priorizar la atención y toma de medidas entre hombres y mujeres que se encuentren en una situación de riesgo más elevado de impacto emocional, fomentar la inserción laboral de las personas con una enfermedad crónica, impulsar campañas de prevención y concienciación que ayuden a prevenir y a eliminar el estigma de la salud mental relacionado con la enfermedad crónica.
Por otro lado, ha puesto sobre la mesa la importancia de innovar en los procesos de cuidar a las personas mas frágiles, procesos multidisciplinares, atencion social y sanitaria y recursos suficientes para poder afrontar con profesionales de la salud mental, así como poner en marcha de forma urgente la Estrategia Nacional de Salud Mental.
Por su parte Ayuso ha querido señalar la importancia en toda esta estrategia de la comunicación directa con los pacientes. "Es terapéutica", ha destacado. Asimismo, ha insitido en la necesidad de una mayor inversión para el Sistema Nacional de Salud en general y para Atención Primaria en particular ya que "es absolutamente necesaria para fomentar una mayor calidad de vida y unos hábitos saludables".
En la misma línea Torres ha destacado que "para afrontar esta situación hacen falta recursos, empezando por el tiempo. Necesitamos tiempo para atender a los pacientes, no puede ser que solo contemos con 5 o 10 minutos de media". Asimismo, destacó como "grave" la falta de profesionales en Atención Primaria para poder dar una mejor atención al paciente. "Un paciente bien informado es un paciente más colaborador, por todo ello debemos saber transmitir una información correcta y derivarles a las asociaciones de pacientes", ha afirmado.
Finalmente, van-der Hofstadt, ha querido destacar el problema que se encuentran los pacientes cuando se les quiere derivar a un psicólogo: "es fundamental que el médico tenga la posibilidad de derivar a su paciente", es decir, que sea el psicólogo o el psiquiatra quien entre también a formar parte del tratamiento. Así, ha alertado del gran déficit de profesionales psicólogos en el SNS: "hay un ratio de unos seis por cada cien mil personas. Cada psicólogo estaría atendiendo a unos 18 mil pacientes, más del doble de la media de Europa". Cifras, a su entender, que hacen inviable un correcto tratamiento y una intervención tan eficaz como la mayoría de los casos requiere.
Los ponentes cerraron el debate hablando de la estigmatización de las enfermedades de salud mental, afirmando que también la enfermedad crónica sufre estigma y destacando que es fundamental cuidar el aspecto emocional para lograr una mejor calidad de vida.