La relación farmacéutico-paciente ha sido el eje central sobre el que ha girado el taller de esclerosis múltiple "Entender para optimizar la relación con nuestros pacientes: ¿quiénes son y qué necesitan?", organizado por la compañía biotecnológica Biogen y el Comité Científico del Congreso Nacional de la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH), que estos días celebra en Gijón su 61º edición anual.
El papel del farmacéutico se ha ido consolidando a medida que han avanzado los tratamientos adquiriendo más responsabilidades hasta convertirse en un soporte y fuente de información esencial para el paciente y sus familiares. "El vínculo y trabajo multidisciplinar entre farmacia hospitalaria y las asociaciones de pacientes refuerzan en gran medida el papel activo del paciente a la hora de afrontar la evolución de la enfermedad. De esta manera se dispone de toda la información relativa al proceso evolutivo de la esclerosis múltiple, así como de los recursos a su alcance y relacionados con la misma", señaló Carmen Valls, directora ejecutiva de la Fundación Privada Madrid contra la Esclerosis Múltiple (FEMM) con motivo de su participación en esta jornada.
Por su parte, la Dra. Montserrat Pérez Encinas, especialista en Farmacia Hospitalaria y jefa de Área de Farmacia Hospitalaria del Hospital Universitario Fundación Alcorcón de Madrid, sostiene la importancia de afianzar la relación y comunicación farmacéutico hospitalario-paciente, la cual debe ser cercana y fluida. En base a su experiencia, "el paciente tiene que ser capaz de comunicarse con los profesionales sanitarios de forma clara y abierta. El objetivo es que se sientan escuchados y que resuelvan todas sus dudas respecto al tratamiento, una de sus principales preocupaciones. Por eso el soporte psicológico ayuda a que el paciente comprenda, acepte y se comprometa a seguir la terapia".
Durante la jornada se ha recalcado la importancia de contar con equipos multidisciplinares que cubran todas las necesidades de los afectados. "La esclerosis múltiple, como otras enfermedades graves y crónicas, es una enfermedad que afecta a muchas esferas de la vida del paciente, por lo que contar con profesionales de diferentes ramas transmite confianza y facilita la optimización de la calidad de vida del enfermo. Lo ideal es contar con un equipo multidisciplinar constituido no solo por neurólogos, enfermeras y farmacéuticos, sino por muchos otros profesionales como logopedas, psicólogos, rehabilitadores, trabajadores sociales o asistentes jurídicos, servicios que hoy por hoy no están disponibles para todos los pacientes", ha destacado la Dra. María Die Trill, psico-oncóloga y psicóloga clínica.
La esclerosis múltiple suele debutar a edades tempranas, con su consecuente impacto a nivel psicológico y emocional, lo que provoca que en muchas ocasiones los pacientes no sepan enfrentarse a su diagnóstico, tengan dudas sobre su tratamiento o no sean capaces de asimilar toda la información que se les proporciona. Uno de los trastornos que más predomina en los primeros momentos tras el diagnóstico de EM es el llamado trastorno adaptativo que puede implicar la aparición de miedo, ansiedad o depresión. Una comunicación eficaz entre el farmacéutico hospitalario y el paciente podría minimizar este impacto.
A pesar de los esfuerzos, todavía hoy existen obstáculos que pueden dificultar la relación de confianza con el farmacéutico hospitalario. "La esclerosis múltiple genera sentimientos de incertidumbre significativos, desmoralización, deterioro de las relaciones interpersonales, sentimientos de impotencia y una reducida sensación de bienestar. La carga asistencial, la falta de tiempo y la carencia de formación en habilidades de comunicación suelen ser percibidos por los farmacéuticos hospitalarios como las principales barreras en la interacción con los pacientes", puntualiza Die Trill. "Una comunicación eficaz con los pacientes es fundamental porque facilita su recuperación, la calidad de la atención recibida, la adherencia terapéutica y una mayor satisfacción del paciente", concluye.
Particularidades del paciente con EM
Los expertos subrayaron que los pacientes con esclerosis múltiple pasan por dos fases bien diferenciadas a la hora de afrontar la enfermedad. "La etapa al inicio del diagnóstico es de difícil aceptación en lo que respecta a la farmacoterapia. Entender que el medicamento no cura y que, en ocasiones, produce malestar es complicado. El paciente tiene que estar convencido de que padece la enfermedad y confiar en el beneficio del tratamiento", explica la Dra. Montserrat Pérez Encinas.
En los estadios más avanzados ya existe una aceptación de la enfermedad y el paciente es capaz de entender su situación. En este punto, además del apoyo familiar y social, el aumentar la confianza en el personal sanitario es clave. "Ahí el farmacéutico tiene un papel esencial en el refuerzo en cuanto a la adherencia al tratamiento. No olvidemos que al tratarse de una patología crónica sin que el paciente aprecie mejoría puede terminar en una adherencia intermitente", concluye la doctora.
Sobre Esclerosis Múltiple (EM)
Se trata de una enfermedad crónica y discapacitante del sistema nervioso central que puede afectar al cerebro, la médula espinal y los nervios ópticos. Los síntomas pueden ser de leves a severos: desde una parálisis a la pérdida de visión. La evolución, intensidad y la sintomatología son impredecibles y varían de una persona a otra.
Más de 2,3 millones de personas conviven en todo el mundo con la esclerosis múltiple. En España, la cifra de afectados asciende a 46.000 personas.