"Tener un cáncer siempre es una dura experiencia, sea el que sea. En nuestro caso, más, al tratarse de un cáncer incurable con continuas recaídas y épocas de remisión". Así resume su experiencia como paciente Teresa Regueiro, presidenta de la Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple (CEMMP). La suya es una patología crónica con la que es difícil convivir y cuyo abordaje también es complejo, pues varía mucho de uno a otro paciente. Para aprender de casos como el suyo, el laboratorio farmacéutico GSK ha dedicado una nueva sesión virtual de sus encuentros Closer meetings. Conectando experiencias en oncología a quienes conviven con un cáncer "incurable", como el mieloma múltiple.
Moderado por la periodista especializada en salud de Onda Cero Belén Gómez del Pino, el evento se ha convertido en un punto de encuentro en el que dos pacientes (Regueiro y el vicepresidente de la CEMMP, Pepe Monge), junto con la Dra. María Casanova, especialista en Hematología del Hospital Costa del Sol de Marbella, han compartido su experiencia en una conversación viva sobre oncología y cronicidad.
La Dra. Casanova ha explicado que el mieloma múltiple es "desconocido" para la mayoría de la población. Con una mediana de edad de 69 años y un tercio de los pacientes mayores de 75, "el abordaje terapéutico depende de las características del paciente y el tipo de mieloma", y cambia en cada caso. Por ello, "el manejo de estos pacientes es todo un reto". Asimismo, ha señalado que, a los pacientes, "no les resulta fácil al inicio entender el tipo de cáncer que tienen porque no es conocido y les cuesta entender el concepto de cáncer que se origina en la médula ósea. Es necesario dedicarles tiempo para que puedan resolver sus dudas. La relación médico-paciente es estrecha porque las consultas son muy frecuentes y el seguimiento, estrecho".
Teresa Regueiro ha destacado que, desde el momento del diagnóstico, asumió que "era lo que me había tocado y no iba a dejar de hacer nada por culpa del mieloma". Como ella, los pacientes con este tipo de cáncer deben aprender a convivir con una condición que les acompaña de por vida. "Es eso o encerrarte en casa", explica.
Para Pepe Monge, "el diagnóstico es demoledor, algo para el que nadie te ha preparado. De la noche a la mañana, a alguien como yo, que practico deporte y me siento muy sano, le dicen que tiene un cáncer incurable y no saben decir la supervivencia que va a tener". Monge fue diagnosticado en 2015, casi por casualidad, a través de una analítica. Se define como una persona muy activa y, sólo una semana antes del diagnóstico, recuerda que corrió una media maratón. El camino desde entones ha sido "una montaña rusa, con momentos buenos, malos, quimioterapia...". Monge, que se somete a revisiones cada dos meses, también ha subrayado que "psicológicamente también supone un esfuerzo porque vives permanentemente con la idea de una recaída. Hay que aprender a vivir día a día". Casanova ha comparado al paciente de mieloma múltiple con "un corredor de fondo, capaz de resistir ante dificultades y con un espíritu de lucha increíble".
En cuanto a las necesidades de los pacientes, Regueiro ha señalado que "es muy difícil cubrirlas de forma particular, porque el nuestro es un cáncer muy heterogéneo y no hay nada que nos pueda unir a todos con un elemento común más allá del nombre de la enfermedad". Ni siquiera el daño óseo, uno de los efectos más frecuentes, es común a todos los pacientes. Lo que sí afecta a muchos, ha denunciado la presidenta de la CEMMP, es "la falta de equidad en el acceso al tratamiento y, también, en el acceso a las pruebas diagnósticas y de control de la enfermedad". Se trata de una situación generalizada que, a juicio de Regueiro, "debería solucionarse con la mayor inmediatez posible, porque nos va la vida en ello". Monge, en la misma línea, ha indicado que el diagnóstico a veces "es tardío, porque a menudo se confunde el mieloma múltiple con otras enfermedades, pero para la supervivencia es clave que se diagnostique cuanto antes". Monge también ha añadido, como necesidad no cubierta en la actualidad, el apoyo psicológico a los pacientes, porque "lo nuestro es una herida que nunca cicatriza".
Los pacientes, sin embargo, han trasladado un mensaje de esperanza a quienes acaban de recibir el diagnóstico: "El mieloma múltiple es un cáncer duro y grave, pero los pacientes, una vez conocía la información, aprendemos a convivir con la enfermedad de la mejor forma posible, sin perder la esperanza ni la sonrisa, porque en nuestro país se está desarrollando la mejor investigación posible en nuestra enfermedad. Ya sólo eso es un buen punto de partida", afirma Regueiro. Para Monge, "la investigación nos da vida: calidad de vida y más supervivencia".
En este sentido, la Dra. Casanova ha asegurado que "un mayor conocimiento y sobre todo un conocimiento más profundo de la fisiopatología del mieloma múltiple ha llevado a la aprobación de nuevos fármacos que, en combinación, han aumentado la supervivencia libre de progresión y la supervivencia global de nuestros pacientes. A pesar de esto, el mieloma múltiple sigue siendo una enfermedad incurable. Nuestro objetivo es conseguir, por supuesto, la total curación de la enfermedad. Mientras tanto, nos esforzamos por lograr un aumento de la supervivencia de nuestros pacientes manteniendo una buena calidad de vida".
El doble daño de la pandemia en los pacientes de mieloma múltiple
En la sesión también se ha hablado de la manera en que ha afectado la pandemia de COVID-19 a los pacientes. El vicepresidente de CEMMP ha asegurado que "nos ha causado desasosiego hasta que hemos visto la luz con las vacunas. Sobre todo, pacientes como yo, que sigo trabajando y hago vida social". Ha explicado que la COVID-19 les ha causado "un doble daño, porque para mucha gente es un paréntesis, pero nosotros quizá no podamos recuperar el tiempo".
La doctora, por su parte, ha detallado que los hematólogos "hemos trabajado mucho durante la pandemia para evitar que los pacientes con mieloma múltiple se vieran perjudicados. Hemos intentado no retrasar la administración de fármacos realmente necesarios, a la vez que hemos optimizado los recursos apostando por tratamientos eficaces para el mieloma. Al mismo tiempo hemos administrado medicación más cómoda de utilizar y con menor requerimiento de la asistencia hospitalaria". Sin embargo, ha lamentado que "pacientes de nuevo diagnóstico han llegado más tarde a nuestros hospitales, es decir, se ha detectado una menor incidencia de nuevos casos diagnosticados durante el año 2020".