La Plataforma de Organizaciones de Pacientes ha celebrado la tercera edición del Congreso POP, un encuentro celebrado los días 3 y 4 de octubre en el Palacete Duques de Pastrana que ha reunido a pacientes y expertos de los distintos ámbitos sanitarios y sociales como el director de SI-Health y ex consejero de Sanidad del País Vasco, Rafael Bengoa; el director general de Asistencia Sanitaria del departamento de Sanidad del Gobierno de Aragón José María Abad; el presidente del Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos, Jesús Aguilar, y el presidente del Consejo General de Colegios Oficiales de Enfermería de España, Florentino Pérez.
La directora de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS), María Jesús Lamas, ha puesto en valor la necesidad de contar con "pacientes organizados como motor de conocimiento y de desarrollo de medicamentos". "Queremos que los pacientes formen parte activa de los comités de representación presentes en una investigación, aportando sus propios criterios en todo el proceso de desarrollo de medicamentos, pero deben hacerlo con una voz crítica, ya que solo así conseguiremos mejores medicamentos y resultados", ha manifestado.
Lamas ha hecho estas declaraciones durante la inauguración de una formación sobre recursos públicos de información al paciente, donde ha estado acompaña por la presidenta de la POP, Carina Escobar, quien ha destacado "lo importante que es conocer el trabajo de esta agencia de medicamentos para que los pacientes estén informados y tengan más conocimiento sobre sus tratamientos y medicamentos". "Colaborar de manera conjunta en este ámbito es vital para muchos pacientes, la evaluación de la innovación, la farmacovigilancia, los ensayos clínicos, etc. Todos estos ámbitos deben contar con la participación activa de los pacientes", ha apuntado.
Durante dos días, el Congreso ha contado con distintas mesas en las que se han tratado temas como la humanización, la participación y la sostenibilidad, y se ha clausurado con una asamblea extraordinaria que ha contado con la participación de la secretaria de Estado y Servicios Sociales en funciones del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, Ana Lima, y el director general de Fundación ONCE, José Luis Martínez Donoso.
Transformando la sanidad
La primera mesa ha abordado la ‘Sanidad participativa', donde los ponentes han apostado por reestructurar la organización del sistema sanitario, fomentar más iniciativas y modelos de participación y proveer al paciente de herramientas que la hagan efectiva. Por su parte, en la mesa ‘Sanidad personalizada' han debatido sobre la necesidad de que las personas con enfermedades crónicas reciban un trato acorde a sus necesidades y a su situación vital y cómo el sistema debe proveer las actuaciones, intervenciones y apoyos que precise cada persona de una forma coordinada con el paciente y con el resto de profesionales sanitarios.
Durante la mesa Sanidad Humanista, participaron expertos que trabajan con personas con enfermedades crónicas en diferentes momentos vitales, concretamente con niños, personas mayores y mujeres. Estos han manifestado la necesidad de situar al paciente y también a la persona que se encarga de su cuidado en el centro. Para los ponentes, humanizar es "dar voz, acompañar y capacitar, contar con unos pacientes formados e informados sobre su enfermedad, apostar por equipos multidisciplinares e interdisciplinares, visitas centralizadas, tener en cuenta la etapa vital de cada paciente y sus propias circunstancias y entorno, favorecer la continuidad asistencial, y asegurar la accesibilidad a todos los recursos con los que pueda contar".
Por su parte, durante la mesa sobre Sanidad Sostenible se ha destacado la importancia de financiar la innovación terapéutica y conseguir "que el acceso a esta sea equitativo y universal". Los ponentes, entre los que se encontraban expertos de distintas organizaciones, han apostado por la prevención, por trabajar de forma coordinada entre administraciones, pacientes y profesionales sanitarios para evitar duplicidades y ser más eficientes y fomentar la corresponsabilidad de los pacientes en la toma de decisiones sobre su enfermedad, unos aspectos que "mejoran la eficiencia en la atención sanitaria y así hacen más sostenible el sistema sanitario".
Por otro lado, jóvenes con distintas enfermedades crónicas han compartido sus experiencias y dudas sobre diversos ámbitos relacionados con su enfermedad en la mesa ‘Sanidad Innovadora'. Respecto a la información que reciben sobre su enfermedad han reclamado que sea "humana, individualizada, accesible y entendible" y han abordado cómo se habla de ella en los medios de comunicación, a los que consideran "un gran altavoz para visibilizar enfermedades invisibles pero que cuando se meten en tecnicismos en ocasiones generan falsas esperanzas al no entender correctamente la información".
A continuación, se ha hecho entrega de los premios a los mejores posters sobre investigación que se habían presentado al Congreso. El proyecto ‘Salvando obstáculos', de la Asociación Imagina MÁS con la colaboración de ViiV Healthcare, ha sido la iniciativa más votada, seguida de ‘Cambios en la percepción del paciente del impacto sociosanitario de la esclerosis múltiple: evolución en la última década', elaborado por la Universidad Francisco de Vitoria en colaboración con la Asociación Esclerosis Múltiple España y la Sociedad Española de Neurología y el patrocinio de Merck, y ‘Ya estás en casa', del área social de la coordinadora Apoyo Positivo.
Finalmente, Carina Escobar, ha clausurado esta jornada poniendo el foco "en la prevención y la promoción de la salud para contribuir a la sostenibilidad del sistema sanitario", un punto en el que considera que "las organizaciones de pacientes tenemos mucho que hacer". "En este encuentro, los jóvenes nos han dado una lección, nos han pedido más humanización, más investigación y más protagonismo y nosotros tenemos que ser capaces de proporcionárselo", ha concluido.
Sobre la Plataforma de Organizaciones de Pacientes
La Plataforma de Organizaciones de Paciente (POP) reúne a 26 organizaciones de pacientes de ámbito estatal, con más de 1.200 organizaciones asociadas. El objetivo de la POP es promover la participación de los pacientes en las decisiones que afectan a su propia salud y defender sus derechos en todos los ámbitos, políticas y actuaciones que afectan a sus vidas.