En España, se diagnostican 7,6 casos de fibrosis pulmonar por cada 100.000 habitantes al año, unas cifras que la convierten en una enfermedad minoritaria que, en los últimos meses, ha visto incrementar su protagonismo por ser unas de las posibles secuelas de la COVID-19. La fibrosis pulmonar existía antes de la pandemia y, con el objetivo de recuperar su abordaje de forma integral y seguir avanzando hacia el diagnóstico precoz, el laboratorio farmacéutico Boehringer Ingelheim, de la mano de AFEFPI (Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática), presenta hoy los resultados de una encuesta social para comprender mejor el conocimiento de la sociedad española respecto a esta enfermedad.
Mientras 8 de cada 10 españoles considera que la fibrosis pulmonar es una patología ‘grave', solo 4 de cada 10 afirma conocer esta enfermedad caracterizada por una cicatrización, con frecuencia crónica e irreversible, del tejido pulmonar. El pronóstico asociado a esta patología requiere una identificación e intervención temprana, pero lo cierto es que existe un nivel de conocimiento medio-bajo de la enfermedad por parte de la población que supone un obstáculo para el diagnóstico precoz. Según se desprende de la encuesta, la primera enfermedad en la que pensaría el 70% de los españoles ante falta de aire, tos seca y persistente y cansancio es la COVID-19, seguido de la gripe (13%), el asma (5%) y la alergia (4%), entre otras. Los encuestados no asocian estos síntomas con fibrosis pulmonar, una enfermedad que, a pesar de ser poco frecuente y presentar síntomas que son comunes en otras enfermedades respiratorias, es importante conocer para consultar con el médico ante cualquier duda.
Elena Gobartt, gerente de Medical Affairs de la mencionada compañía farmacéutica, señala que "estos datos ponen de relieve que queda mucho camino por recorrer en cuanto a sensibilización. Sospechar de fibrosis pulmonar solo será posible si la sociedad pone conciencia a los síntomas vinculados a esta enfermedad y consulta cualquier duda con el médico, que también debe tener las herramientas para reconocer una potencial fibrosis". Actualmente existe un retraso en el diagnóstico de fibrosis pulmonar que, a veces, llega tras diagnósticos incorrectos, pruebas costosas y un uso intensivo de recursos sanitarios.
Ante posibles síntomas de fibrosis pulmonar, tan solo el 16% de los encuestados afirma haber acudido al médico
Mientras la inmensa mayoría de los encuestados (89%) afirma que la primera fuente de consulta ante falta de aire, tos seca y persistente y cansancio sería el médico, solo el 16% de estos acudió a él. Por este motivo, el Dr. Julio Ancochea, Jefe de Servicio de Neumología del Hospital Universitario La Princesa, proporciona algunas claves para reconocer los síntomas de una potencial fibrosis pulmonar y hace un llamamiento a la sociedad para que consulten con el médico ante la duda: "Esta enfermedad suele asociarse a varones mayores de 50 años, fumadores o exfumadores, que presentan disnea progresiva y tos seca e irritativa. Hablamos de síntomas que la sociedad podría atribuir a la edad o al tabaco, pero es importante acudir al médico para valorarlo. La puerta de entrada será el médico de cabecera, que lo auscultará y, ante la duda, solicitará una radiografía de tórax para detectar si hay un patrón intersticial y lo derivará al neumólogo. La fibrosis pulmonar tiene un mal pronóstico y un gran impacto en la calidad de vida del paciente, con lo que detectarla precozmente puede ayudarnos a darle más vida y calidad de vida a estos pacientes".
7 de cada 10 españoles relaciona la fibrosis pulmonar con el hábito tabáquico
En cuanto a los factores de riesgo, el 73% de los españoles relaciona la fibrosis pulmonar con el tabaquismo, seguido con más distancia por los factores ambientales (45%), los antecedentes familiares (43%) y un 13% que lo desconoce. Tal como explica el doctor, "la fibrosis pulmonar idiopática, la forma más frecuente de enfermedad pulmonar intersticial, sigue siendo una enfermedad misteriosa, pero posiblemente hay factores asociados como el tabaco o la predisposición genética que pueden influir, además del envejecimiento pulmonar. Se cree también que, en ocasiones, podría haber un componente autoinmune".
Aunque no todas las personas padecen los mismos síntomas, la encuesta refleja que la afectación sobre la calidad de vida de un paciente de fibrosis pulmonar se percibe como "muy alta", una afirmación con la que coincide Carlos Lines, presidente de la AFEFPI: "La calidad de vida de los pacientes se ve afectada de una manera importante. Al ser una enfermedad pulmonar y progresiva, que afecta a la capacidad del organismo de oxigenarse, y que además produce disnea y tos, como dos de las manifestaciones más evidentes, los pacientes ven disminuir las posibilidades de realizar su vida ordinaria a medida que avanza la enfermedad. En casos donde la enfermedad está muy avanzada, puede llegar a impedir o limitar de manera importante las tareas más básicas, como caminar, asearse e incluso hablar".
A pesar de las limitaciones derivadas de esta enfermedad que no tiene cura, tal como acierta el 59% de los encuestados, existen una serie de cambios en el estilo de vida que pueden ayudar a los pacientes a sobrellevarla mejor. Así lo señalan 8 de cada 10 españoles que considera que se pueden controlar los síntomas con ciertos hábitos, sobre todo no fumar (86%), además de realizar ejercicio moderado (67%) y llevar una dieta variada y saludable (66%) para un mejor bienestar.
En esta misma línea se expresa el Dr. Ancochea al dar consejos para el día a día de los pacientes: "Una vez diagnosticado de fibrosis pulmonar idiopática, es importante la comunicación y la personalización de la relación con el paciente. El neumólogo establecerá el tratamiento antifibrótico en base a criterios establecidos y coordinará el plan de cuidados y de seguimiento del proceso que debe ser multidisciplinar e implicar a otros profesionales (enfermero, psicólogo, farmacéutico hospitalario...). Deben controlarse las comorbilidades, favorecer la adherencia al tratamiento, fomentar un estilo de vida saludable y medidas preventivas y no farmacológicas, además de buscar el adecuado soporte emocional y familiar".
En materia económica, el 60% de los españoles cree que padecer fibrosis pulmonar puede suponer un mayor gasto económico y el 92% considera que una familia no está preparada o no sabe si podría hacer frente a este posible coste. A este respecto, el presidente de AFEFPI apunta que "padecer fibrosis pulmonar supone un importante gasto adicional para las familias no solo porque hay que soportar una mayor factura eléctrica en el caso de los concentradores de oxígeno domiciliario, sino que cuando la enfermedad avanza, algunos desplazamientos para la vida cotidiana e incluso para acudir al médico deben realizarse en taxi o dependen de terceras personas, al tener que desplazarse con una mochila portátil de oxígeno de capacidad limitada en el tiempo para su uso que en la mayoría de los casos no supera las 2 o 3 horas".
Además de señalar que este coste puede incrementar por la dependencia de terceras personas o cuidadores, que requiere una asignación de recursos económicos para sus servicios, recuerda que "no solo el aumento en los gastos influye a nivel económico, sino que la economía también se ve mermada por la disminución de ingresos que puede suponer esta patología, ya sea por las bajas laborales o por tener que dejar el trabajo que se venía desarrollando. Esto se puede ver agravado cuando el cuidador, en muchas ocasiones familiar, también tiene que ver reducido sus tiempos laborales o incluso prescindir de ellos para el cuidado del enfermo".